Asegura que tras muchos años en los que la industria farmacéutica apenas buscaba tratamientos para las enfermedades raras -las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes-, esta investigación tomó un gran impulso desde finales de los noventa. "Hoy en día, el mensaje para los pacientes es de esperanza ya que cada año que pasa se mejora. Solo en 2011 casi una cuarta parte de los nuevos medicamentos eran para estas patologías", señaló ayer el catedrático y director del departamento de Farmacología de la Universidad de Alcalá de Henares, Francisco Zaragozá, que impartió en A Coruña la conferencia El tratamiento sobre enfermedades raras. Medicamentos huérfanos, en el I Encuentro Noroeste Todos contra las enfermedades raras, organizado por el Colegio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña y la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas.
-¿A qué se debe el cambio de las farmacéuticas en la investigación sobre enfermedades raras?
-Hasta finales de los años noventa no estaban interesadas en estas dolencias porque no les compensaba. Investigar es algo muy caro y esto repercute en el precio final. Hace unos años los Gobiernos decidieron intervenir y dan incentivos a los laboratorios que investiguen tratamientos de este tipo.
-¿La investigación está solo en manos de las farmacéuticas?
-Nosotros, en las universidades, podemos abrir alguna línea de investigación o aportar ideas, pero realmente la puesta a punto y la investigación de nuevos medicamentos la realizan los laboratorios farmacéuticos.
-¿Cuál es la situación actual?
-Se están haciendo muchas cosas. La Agencia Europea del Medicamento cuenta con una oficina dedicada a fármacos huérfanos y la delegación española funciona muy bien. El año pasado se aprobaron 28 nuevos medicamentos, de los que ocho son huérfanos. Partimos de muchos años de retraso, pero la investigación que se realiza ahora es la adecuada. Eso sí, hay que tener en cuenta que la ciencia también es limitada. Se ha avanzado, pero hay que hacer más porque la situación de muchos de estos pacientes es dramática.
-¿Es más complicado crear fármacos para estas patologías?
-Sí, porque partimos de que muchas veces se desconoce el origen de las enfermedades raras. Hasta hace poco no se sabía ni siquiera hacia dónde tenía que ir la investigación para hallar medicamentos eficaces para los síntomas de determinadas enfermedades.
-¿Cuánto puede tardarse en descubrir un medicamento?
-A la investigación no se le puede meter prisa, es un proceso que suele llevar bastantes años. Entre diez o quince.
-¿Qué prima a la hora de decantarse por una u otra enfermedad rara sobre la que investigar: el número de pacientes afectados o que se sepa qué línea seguir para hallar un medicamento?
-Ambas cosas. Los laboratorios de medicamentos biológicos son los más predispuestos a abordar este tipo de investigaciones.
-¿Cree que afectarán los recortes a la investigación en este tipo de patologías?
-Con los recortes, la investigación en general se ve siempre resentida, pero en el caso de las enfermedades raras, no creo que se vea afectada. Espero que aquí no haya recortes porque sería de un espíritu miserable y me llevaría una decepción enorme.
-Hay patologías que quedan fuera de los incentivos aunque tampoco son muy frecuentes...
-Sí, como la esclerosis múltiple o la fibrosis quística. Hay que atenderlas igual.
-¿Cuál es la solución? ¿Más incentivos?
-No creo que precisen incentivos directos, pero sí que estos fármacos sean financiados. A veces, la industria invierte en medicamentos novedosos que, al final no se prescriben al no estar financiados, y eso frena la investigación.
