Entrevista | Fernando Rueda Núñez Coordinador de la Unidad de Cardiología Infantil del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac)

“No nos preocupa tanto salvar vidas, sino salvar una calidad de vida”

“Galicia ofrece a los pacientes con cardiopatías congénitas una de las mejores asistencias de España; nuestro hospital es referencia, pero trabajamos en red con otros centros”

El doctor Fernando Rueda, en su consulta del Hospital Materno Infantil Teresa Herrera (Chuac).  | // L.O.

El doctor Fernando Rueda, en su consulta del Hospital Materno Infantil Teresa Herrera (Chuac). | // L.O. / María de la Huerta

La cardiopatía es la patología congénita con mayor incidencia en España, y el Hospital Materno Infantil Teresa Herrera de A Coruña (Chuac), uno mejores lugares a donde llevar a un hijo si sufre una dolencia de ese tipo, no obstante, la Unidad de cirugía cardíaca infantil y congénita del complejo hospitalario coruñés es referente nacional para su tratamiento, motivo por el cual les llegan casos muy especiales, algunos incluso rechazados en otros centros. Con motivo del Día internacional de las cardiopatías congénitas, que se conmemora hoy, el doctor Fernando Rueda Núñez (Madrid, 1966), coordinador de la Unidad de Cardiología Infantil del Chuac, repasa los principales hitos logrados en este campo, así como los retos por venir. “Ya no nos preocupa tanto salvar vidas como salvar una calidad de vida”, resalta.

¿Qué son las cardiopatías congénitas y cuál es su incidencia en nuestro entorno?

Tradicionalmente, se entendía la cardiopatía congénita como una afectación estructural del corazón que se tiene desde el nacimiento, pero este concepto hoy está anticuado, pues sabemos que determinados pacientes pueden desarrollar ciertas enfermedades aunque su corazón sea normal o lo parezca, de ahí que conocer la incidencia global de estas dolencias resulte difícil. Con respecto a las cardiopatías estructurales, el dato ‘histórico’ era que el 1% de la población sufría algún problema cardíaco que no siempre era grave, y quizás uno de cada mil casos sí revestía una mayor gravedad. A día de hoy, con la cardiología fetal y el hecho de que hay parejas que interrumpen el embarazo, es probable que estas cifras hayan cambiado y la incidencia sea mucho mayor.

¿La cardiología fetal ha variado también sus rutinas de trabajo?

Radicalmente. Antes el cardiólogo infantil era un profesional que veía corazones raros. Ahora, el perfil de nuestros pacientes es muchísimo más amplio: fetos, hijos de afectados por cardiopatías familiares con riesgo de desarrollarlas en el futuro, pacientes con enfermedades arrítmicas que sabemos que padecen desde el nacimiento…

La Unidad de cirugía cardíaca infantil y congénita del Chuac es referente nacional para el abordaje de ese tipo de dolencias, por tanto, recibe a enfermos de toda Galicia y también de otros puntos de España. ¿A cuántos pacientes ven cada año?

En 2022, atendimos 2.500 consultas sucesivas y 670 nuevas, es decir, cerca de 3.200 consultas de cardiología general. Ahí se incluyen pacientes que tienen enfermedad, y fundamentalmente revisiones, pero también otros que están sanos y nos llegan derivados de su pediatra por un soplo, un dolor torácico... Nuestro hospital es centro de referencia para Galicia, pero el objetivo no es que los pacientes vengan aquí, sino que toda la comunidad gallega dé una asistencia integral.

¿Qué significa?

Nuestra Unidad es claramente funcional. En un alto porcentaje de casos trabajamos en red, es decir, tenemos consulta con cardiólogos de Santiago, Vigo, Ourense o Pontevedra, los pacientes son vistos allí y nosotros estamos ahí para ayudarles en el seguimiento. No es que los vea el especialista de su área sanitaria. Los vemos todos. En este sentido, Galicia ofrece a los afectados por cardiopatías congénitas una de las mejores asistencias de España, porque este trabajo en red no lo tienen en otros lugares. Hoy en día, a nadie se le ocurre que un paciente tenga que irse de nuestra comunidad para ser tratado de una cardiopatía congénita. Al contrario, recibimos a enfermos de territorios limítrofes, y esto es algo a resaltar. Pocos centros están a nuestro nivel.

El tratamiento de las cardiopatías congénitas ha experimentado grandes avances en los últimos años.

Muchísimos. Hoy podemos hacer cosas que hace unos pocos años eran impensables: implantar prótesis a través de catéteres, asumir cirugías y casos mucho más complejos, recurrir a asistencias ventriculares cuando un paciente está a la espera de un trasplante cardíaco... Por ejemplo, acabamos de tener en nuestro hospital a una bebé que pasó ocho meses conectada a un dispositivo de ese tipo, comúnmente conocido como corazón artificial, hasta que apareció un órgano compatible. Y, el año pasado, colocamos por primera vez en España un aparato de ese tipo, mediante toracoscopia, a un menor que precisaba también un trasplante, que a los dos meses fue intervenido con éxito y que ya está de vuelta en Almería, su ciudad de origen. Todos los tratamientos modernos que existen en la actualidad se pueden realizar en Galicia. Los ciudadanos pueden estar tranquilos, y también orgullosos, en este sentido. No nos preocupa tanto salvar vidas, sino salvar una calidad de vida.

¿A qué se refiere?

A que somos un equipo multidisciplinar, aunque algunos tratamientos, a veces, no sean tan visibles. El trabajo de los cirujanos, hemodinamistas o cardiólogos es muy palpable, sin embargo, detrás de esos profesionales hay nutricionistas, gastroenterólogos, médicos de rehabilitación, psicólogos, trabajadores sociales… y la labor de todos es muy importante. Las cardiopatías congénitas acompañan a los afectados desde la gestación hasta que son ancianos y, en cada etapa, hay que darles la mejor solución para que puedan hacer vida normal. Esto puede incluir reforzar los factores de riesgo cardiovascular en la adolescencia, el apoyo social a los que sufren algún tipo de retraso psicomotriz… También hay muchos pacientes que están perfectos, a los que nadie diferenciaría por la calle de cualquier otro niño, sin embargo, detrás tienen una historia que hay que reforzar con lo que sea necesario.

¿Cómo lo hacen en el Chuac?

En nuestra Unidad tenemos una consulta de transición y, posteriormente, un equipo de cardiólogos especializados en congénitas del adulto se encarga del seguimiento. Trabajamos mano a mano, prácticamente somos una unidad funcional, y seguimos comentando los casos después. Ya no es infrecuente, de hecho, que tengamos que hacer ecografías fetales a futuras mamás que ya han sido nuestras pacientes y que nos saludan como si fuésemos parte de su familia.

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En la Unidad de Cardiología Infantil del Chuac “se establecen relaciones muy cercanas”. “Es un trabajo que requiere frialdad a la hora de tomar decisiones, pero también un gran nivel de empatía. Aquí no se ingresa al paciente, se acoge a la familia. En este sentido, el trabajo que realiza nuestra trabajadora social es brutal, y también contamos con el respaldo de la Fundación María José Jove, a través de su programa Hogar de corazones, que ofrece alojamiento gratuito a las familias que se tienen que desplazar desde otros puntos de Galicia o desde otras comunidades”, subraya el doctor Rueda. “Nuestro trabajo va siempre en esta línea: manejo global, multidisciplinar, una serie de especialistas pivotando en torno al paciente y este, en el centro de todo”, incide.

¿Cuáles son los retos de futuro?

Lo ideal sería poder curar a los pacientes. No hacer un tratamiento que les permita llevar una vida normal sino, ya de entrada, curarles. Esto es poco probable a corto plazo, pero a través de la ingeniería genética, y sobre todo en las cardiopatías familiares, yo creo que va a ser una realidad que se pueda identificar cuál es el mecanismo genético, tratarlo y que la situación del paciente se normalice.

¿Y en cuanto a las cardiopatías estructurales?

El reto, en este caso, es refinar los tratamientos quirúrgicos o invasivos para conseguir la mayor normalización con la menor intervención posible. Y, sobre todo, el trabajo con el paciente en el medio y largo plazo, contemplando todos los aspectos del individuo, trabajando sobre la familia… para ayudarle a hacer una vida lo más normal posible. No hay que olvidar que la sociedad actual es de alto riesgo cardiovascular, y nuestros pacientes son especialmente vulnerables frente a este tipo de factores.

El área de Cardiología Infantil del Chuac cumple esta año 25. ¿Piensan celebrarlo?

Por supuesto. Estamos terminando de perfilar un programa de actos conmemorativos por el 25 aniversario, que incluirán una reunión científica con participación de todos los hospitales gallegos, en el mes de junio, y varias actividades abiertas a toda la ciudadanía, así como algún encuentro con las familias, que iremos detallando.

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La fundaciones María José Jove y Profesor Novoa Santos han puesto en marcha en el Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac) un programa integral de formación en hemodinámica pediátrica, cuya finalidad es “dar respuesta a esta necesidad formativa de los especialistas en cardiología pediátrica”. El proyecto impulsado por ambas organizaciones tiene una duración de dos años. El primero se centrará en completar los conocimientos en cardiología infantil y, fundamentalmente, en hemodinámica en cardiopatías congénitas. Durante el segundo, se priorizarán la formación en hemodinámica infantil y el desarrollo de simuladores.

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