Un ‘refugio’ en A Coruña para más de 600 corazones

“Durante el último año, los profesionales de la unidad de cuidados intensivos (UCI) del Hospital Materno Infantil Teresa Herrera de A Coruña (Chuac) han sido una familia para Daniela, y el Hogar de corazones, nuestra casa”, resume Patricia Pouso, “por fin” desde su pueblo, A Pobra do Caramiñal, a donde pudieron regresar esta semana, tras recibir el alta hospitalaria su pequeña, después de haber pasado más de doce meses ingresada en el centro de As Xubias, la mayor parte del tiempo en la UCI y con su padres, a pie de cama. Cuando Daniela nació, en marzo de 2021, esta familia barbanzana sabía que a su bebé había que ponerle “un marcapasos” y que, por tanto, iba a pasar unas semanas ingresada, al haberle detectado los especialistas de la Unidad de Cardiopatías Infantiles del Chuac una dolencia de ese tipo, en concreto “un bloqueo aurículo-ventricular”, entre el quinto y el sexto mes de gestación. Lo que no imaginaban, ni Patricia ni el padre de la niña, es que “a los 7 u 8 meses” todo se “torcería” aún más, al sufrir la pequeña varios síncopes y serle diagnosticada “una miocardiopatía dilatada” que convertía el trasplante cardíaco en su “única opción”.

“Nos dijeron que no quedaba más remedio que hacerle un trasplante, pero la espera, hasta que apareció un corazón compatible, que se ajustase a lo que Daniela necesitaba, se hizo muy larga”, cuenta Patricia, quien detalla que el ansiado órgano llegó el pasado noviembre, nueve meses después del ingreso de su bebé en el Materno, “el 5 de febrero de 2022”. Hasta entonces, la pequeña permaneció en la UCI, conectada a un dispositivo de asistencia ventricular, comúnmente conocido como “corazón artificial”. “El trasplante fue muy bien, pero Daniela sufrió un evento digestivo y eso alargó un poco más nuestra estancia en el Materno”, explica la madre de la pequeña. “Ahora nos estamos adaptando a la vuelta a casa, porque la niña tiene sus medicaciones, y nos hemos tenido que venir también con una bomba de alimentación. Estamos algo apurados, pero al mismo tiempo muy contentos porque, al fin, hemos podido dejar el hospital. Parece que este año Daniela sí va a poder pasar su cumple en casa”, avanza Patricia, entre prudente y esperanzada.

Apoyo psicosocial

La detección de una cardiopatía durante el embarazo, en un recién nacido o en un niño, es siempre una noticia inesperada y muy difícil de asimilar para las familias. Una bofetada donde más duele. Miedo, preocupación, incertidumbre, ansiedad, desesperanza, aislamiento y confusión son algunos de los sentimientos que puede generar el diagnóstico, y que se intensifican cuando hay que trasladarse a otra localidad, como les sucedió a Patricia y a su pareja, o incluso a otra autonomía, para que los menores sean intervenidos o tratados de sus dolencias.

La Unidad de Cardiopatías Infantiles del Chuac, que este año cumple un cuarto de siglo, es centro de referencia nacional, lo que significa que atiende a pequeños procedentes de cualquier punto de Galicia, pero también del resto de España, aunque, en mayor medida, de las comunidades limítrofes. Dado el impacto socio-familiar que suponen el diagnóstico y el tratamiento integral de esas dolencias cuenta, desde sus inicios, con un Programa de Apoyo Psicosocial. Uno de sus puntales es el Hogar de corazones, iniciativa impulsada por las fundaciones María José Jove y Profesor Novoa Santos, cuyo objetivo es facilitar alojamiento gratuito a familias que se desplacen de su lugar de residencia y carezcan de apoyo social en A Coruña o en los concellos limítrofes, siempre previa valoración de la trabajadora social sanitaria responsable del Programa de Apoyo Psicosocial, Rocío Seráns.

“Nuestra Unidad ha estado integrada siempre por un equipo interdisciplinar, en el que todos tenemos el mismo objetivo: acoger a los niños y a sus familias para que salgan del Materno con todas sus necesidades cubiertas, porque alrededor del abordaje estrictamente sanitario, hay muchísimos otros factores”, resalta Rocío Seráns, antes de explicar el germen del Hogar de corazones. “A lo largo de los 15 primeros años de funcionamiento de nuestra Unidad, fuimos analizando cuáles eran los diferentes indicadores de riesgo social de las familias analizadas que podían repercutir en la salud del paciente, y lo que más destacaban eran las dificultades que muchas tenían para realizar el acompañamiento a sus hijos. Y es que, al estar lejos de sus domicilios, no solo pesan las cargan económicas, sino también las familiares (papás que tienen, por ejemplo, otros hijos u otras personas dependientes a su cargo). Para dar respuesta a estas necesidades surgió el Hogar de corazones”, apunta la trabajadora social sanitaria, quien detalla que, desde la puesta en marcha del programa financiado en su totalidad por la Fundación María José Jove, hace ocho años, se han beneficiado 618 familias, más de medio centenar en 2022, con una estancia mínima de dos días, y máxima superior a un año, en el caso de los padres de Daniela.

“Antes de que nuestra hija naciese, ya sabíamos que, durante su primer ingreso, íbamos a contar con este recurso para quedarnos en A Coruña, porque Rocío contactó con nosotros durante el embarazo y nos lo explicó todo”, refiere Patricia, quien reconoce que disponer del Hogar de corazones “ayuda muchísimo” y “ supone un alivio muy grande”. “Sin esta opción, no nos hubiésemos podido permitir el lujo de estar todos los días tan cerca de Daniela. Cuando llega un diagnóstico como el de nuestra niña, por desgracia, la vida continúa, tienes que seguir trabajando y pagando las facturas. Y cuando ya te dicen, desde el principio, que el proceso va a ser muy largo... Nosotros teníamos una buena economía, trabajábamos los dos y vivíamos de alquiler, pero no podíamos seguir invirtiendo nuestros ahorros en el pago de un piso al que no sabíamos cuándo íbamos a volver... Gracias al Hogar de corazones, nos trasladamos los dos a A Coruña. El padre sacrificó su trabajo, yo me he estado haciendo 200 kilómetros todos los días para ir y venir del mío, en Boiro, pero Daniela no pasó ni una sola noche sin que uno de los dos estuviese junto a ella”, subraya.

“Las familias de los niños que se desplazan desde fuera de A Coruña para ser tratados en nuestra Unidad no pueden estar todos los días sin comer o tirados en un pasillo del hospital. Contar con el Hogar de corazones es fundamental”, reitera Rocío Seráns, quien recuerda cómo antes de disponer de este recurso “era súper difícil” dar esa cobertura. “Por aquel entonces, tuvimos que recurrir a un montón de instituciones, tanto públicas como privadas, para que financiasen la estancia de padres o para que les pagasen la comida en el hospital, porque no hay ayudas dirigidas a las familias que se encuentran en una situación de este tipo”, señala, y reivindica: “Hoy, el Hogar de corazones cubre la estancia, da oportunidad a que se turnen los papás para hacer el acompañamiento en el hospital y permite a los hermanitos del niño (si los hay) venirse a A Coruña el fin de semana para verlo. Es como si las familias tuviesen su casa al lado del Materno, ya que el recurso que se utiliza mayoritariamente en este programa son los Apartamentos Attica 21 de O Portazgo, que al disponer de cocina, facilitan que los papás no tengan que estar pagándose todos los días las comidas en la cafetería del hospital”.

La trabajadora social sanitaria de la Unidad de Cardiopatías Infantiles del Chuac agradece que la Fundación María José Jove haya renovado, por un año más, su compromiso con el Hogar de corazones, lo cual les permite estar “cubiertos hasta 2024”. “Ojalá esto dure muchísimos años, pues dejar de contar con ese respaldo sería un retroceso enorme. Más aún, en el momento actual, con la crisis tan tremenda que estamos viviendo, que está afectando a tantísimas familias y que tiene a servicios sociales municipales, instituciones y ONG totalmente desbordados. Por eso agradecemos infinitamente a la Fundación María José Jove su compromiso de todos estos años”, reitera.

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