“Tras un diagnóstico de alzhéimer es importante registrar las instrucciones previas”

“Todos deberíamos pensar cómo queremos ser atendidos cuando no podamos decidir por nosotros mismos y formalizar ese derecho a través de un documento de instrucciones previas”, resalta Luisa Andaluz, trabajadora social del área sanitaria de A Coruña y Cee, quien ayer abordó esta cuestión en el ciclo de charlas sobre Aspectos sociales y éticos en las demencias, organizado por la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias afines de A Coruña (Afaco), en el marco de las actividades del Día mundial del alzhéimer, que se conmemora mañana, 21 de septiembre. Bajo el título Tú decides cómo quieres ser cuidado, la intervención de Andaluz versó sobre “la importancia de que las personas que sufren enfermedades de larga evolución dejen manifestado por escrito, para los equipos médicos [a quienes se dirigen los documentos de instrucciones previas], las decisiones sobre la atención sanitaria que quieren recibir” cuando “estén en un estado de inconsciencia permanente e irreversible”.

“No hablamos de una voluntariedad, ni de las personas ni de la Administración, sino de un derecho reconocido por ley. El impulso al documento de instrucciones previas, obviamente, es la aprobación de la ley de eutanasia, en 2021, pero es importante recalcar que la finalidad es que las personas puedan dejar manifestada su voluntad sobre cómo quieren ser atendidas cuando no puedan decidir por encontrarse en un estado de inconsciencia permanente e irreversible”, reitera.

El área sanitaria de A Coruña y Cee cuenta, “desde 2019”, con una “Unidad habilitada de documentos de instrucciones previas”, integrada por ocho trabajadores sociales —entre los que se cuenta la propia Luisa Andaluz— y un administrativo, que se encargan de “atender, informar y formalizar” ese “derecho reconocido por ley”. “Desde que funcionamos como Unidad habilitada para ese fin, hemos tenido siempre un goteo de formalizaciones de documentos de instrucciones previas, no obstante, la ley de eutanasia supuso un antes y un después, de modo que, el año pasado, formalizamos ya casi 400”, destaca Andaluz, quien detalla que el documento de instrucciones previas “tiene tres partes independientes”.

“Una tiene que ver con los cuidados y tratamientos; otra con la prestación de ayuda para morir o eutanasia; y la tercera, con el destino del cuerpo y la donación de órganos. Se pueden manifestar instrucciones al respecto de las tres cuestiones, o solo de una o dos”, refiere, antes de llamar la atención sobre el hecho de que, en la demarcación sanitaria coruñesa, al igual que sucede en el resto de Galicia, “las mujeres son quienes más formalizan el documento de instrucciones previas”. “Por nuestro perfil de cuidadoras, porque estamos mucho más preocupadas por nuestra condición de salud y porque somos más realistas para conocer qué queremos y qué no porque hemos cuidado”, considera la trabajadora social, quien especifica que la edad media de los ciudadanos que han formalizado su documento de instrucciones previas en la Unidad habilitada en el área sanitaria coruñesa “ronda los 62 años”.

"Está en funcionamiento, está incluido en una parte de Ianus, la historia clínica informatizada del Servizo Galego de Saúde (Sergas), pero el documento de instrucciones previas todavía es muy desconocido entre el personal sanitario, y esto dificulta hablar de él"

Luisa Andaluz

— Trabajadora social del Chuac e integrante de la Unidad habilitada para documentos de instrucciones previas en el área sanitaria de A Coruña y Cee

“No son personas demasiado mayores, pero sí muy conscientes ya de lo que es una enfermedad y con las ideas muy claras sobre cómo quieren que se hagan las cosas para que nadie decida por ellas”, apunta Andaluz, quien recalca la “importancia” que supone, también para las familias, el hecho de contar con el documento de instrucciones previas. “Cumplir la voluntad de un familiar enfermo, al final de la vida, en un momento muy complicado, en cierto modo es gratificante para los que se quedan, y también mejora el duelo y su calidad de vida, hayan sido cuidadores, o no. Además, evita que puedan producirse conflictos entre familiares a la hora de tomar decisiones”, señala.

“El punto de inflexión, que es un diagnóstico que pueda limitar tu vida, hace que las personas en esa situación reflexionen sobre todo esto. Sabiendo, además, que el alzhéimer les va a llevar a una fase avanzada en la que no van a poder decidir, sí toman conciencia de que tienen que tomar decisiones mucho antes de que las cosas ocurran”, incide la trabajadora social del área sanitaria de A Coruña y Cee, antes de reconocer que “aún hay mucho desconocimiento, por parte de los propios profesionales sanitarios”, sobre el documento de instrucciones previas y “su alcance”. “Está en funcionamiento, está incluido en una parte de Ianus, la historia clínica informatizada del Servizo Galego de Saúde (Sergas), pero es un documento todavía muy desconocido entre el personal sanitario, y esto dificulta hablar de él”, concluye.

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