José González, cuidador de su mujer, con alzhéimer, en A Coruña: “Requiere paciencia y, sobre todo, mucho cariño”

Hace un lustro que la vida de José González, coruñés de 71 años, se fundió a negro, cuando a su mujer, Rosa, de 73, “se le detectó, oficialmente”, la enfermedad de Alzheimer, aunque este matrimonio de Novo Mesoiro llevaba ya entonces “tres años peleando con ese tema”. “El detonante que nos alarmó del todo fue que mi mujer cuidaba a unos niños, los recogía en la parada del autobús escolar para darles la comida y los volvía a llevar al colegio y, de golpe y porrazo, un día, dijo que no habían venido a comer, y a mí me llamó el padre para avisarme de que Rosa no los había ido a buscar. Ahí ya pensé: ‘Esto no es normal’. Porque, además, ella se desvivía por esos pequeños, y dejaba lo que fuera con tal de estar con ellos. Luego hubo otra ocasión en que la madre le pidió que, de paso que iba a recoger a los niños, comprase una barra de pan. Pues Rosa entró en la tienda a comprar el pan, el autobús pasó y no los recogió tampoco”, recuerda José, quien, hasta llegar a eso, había percibido ya comportamientos en su mujer que le llamaban la atención porque “no eran habituales”, y que le hacían sospechar que Rosa sufría “algo más” que la “depresión” que le había diagnosticado su médica de Atención Primaria: “Yo estaba seguro de que no era eso. La depresión te puede dar por llorar, puedes estar un día así, dos... pero no te pasas una noche entera o 24 horas seguidas llorando, desconsolada, sin saber por qué. Porque a Rosa le preguntabas: ‘¿Qué te pasa? ¿Tienes algo? ¿Te duele algo?’. Y te respondía: ‘No, me da por llorar y no puedo evitarlo’. Incluso llegó a levantarse de la cama, a las tres de la madrugada, e irse a la calle en camisón. Eso no era normal. A mí que no me cuenten películas... no era una depresión”.

"Tras el diagnóstico, se me apagaron las luces. Me quedé frío completamente, incapaz de reaccionar. No lo comprendía. Tardé muchísimo en entender y asimilar lo que estaba pasando... al final, poco a poco, lo vas aceptando. No te queda otra"

“Tras un diagnóstico de alzhéimer es importante registrar las instrucciones previas”

José inició entonces un peregrinaje, de consulta en consulta, hasta lograr un diagnóstico que permitiese a Rosa iniciar un tratamiento que ralentizase, en la medida de lo posible, el avance de su enfermedad. “Lo intenté por todos los medios en la sanidad pública, pero insistían en que no sufría alzhéimer, sino una depresión, y eso a pesar de que mi suegra ya había padecido también esa dolencia. Hasta que llevé a Rosa, primero a un centro privado cerca de A Coruña y, posteriormente, a la consulta de un prestigioso neurólogo en Santiago, y en ambos casos determinaron que mi mujer sufría demencia. Finalmente, con los resultados de las pruebas que le realizó este último especialista, en el Servizo Galego de Saúde (Sergas) concluyeron que efectivamente era así, pero en aquel momento la enfermedad estaba ya muy avanzada, en un grado III, el máximo”, lamenta este vecino de Novo Mesoiro, quien describe, con un poso evidente de tristeza, el varapalo que supone recibir un diagnóstico como ese: “A Rosa le contamos una mentira, como yo digo, ‘piadosa’, No sé si estuvo bien o mal, pero fue lo que hicimos. Le dijimos que le habían hecho unas pruebas y que tenía que tomar un tratamiento. Y bueno... a mí, en aquel momento... se me apagaron las luces. Me quedé frío completamente, incapaz de reaccionar. No lo comprendía. Tardé muchísimo en entender y asimilar lo que estaba pasando... al final, poco a poco, lo vas aceptando. No te queda otra. Al principio, fui manejando la situación más o menos, como podía, y luego en la farmacia a la que voy me hablaron de Afaco (Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias afines de A Coruña). Fue entonces cuando decidimos pasarnos por allí, metimos a Rosa en el centro de día y yo empecé a ir también a terapia con la psicóloga de la asociación. A mi mujer le vino bien ir a Afaco, porque mantuvo durante mucho tiempo las pocas facultades que aún le quedaban, hasta que vino la pandemia de SARS-CoV-2, tuvo que cerrar el centro de día, y aquello fue...”, rememora José, y reivindica, agradecido, la “gran ayuda” que también le ha brindado a él la asociación.

"En Afaco me han ayudado un montón. La psicóloga me dio pautas para reaccionar en momentos determinados, para que me fuese mentalizando de lo que había... para mí, desde luego, han sido un apoyo tremendo, y para Rosa también"

“Me ha ayudado un montón. La psicóloga me dio pautas para reaccionar en momentos determinados, para que me fuese mentalizando de lo que había... para mí, desde luego, han sido una ayuda tremenda, y para Rosa también”, incide este coruñés, consciente de que su caso no es el más común, ya que “la mayoría de los cuidadores” de personas dependientes en general, y con alzhéimer y otras demencias en particular, “son mujeres”. Aún así, reconoce que “estar en contacto con otras personas que están pasando por situaciones similares” ha sido, también, una “ayuda importante”: “Nos acompañamos en el camino de esta enfermedad. Cada uno aporta un punto de vista, y así nos vamos sosteniendo unos a otros”.

Cuenta José que, cuando a Rosa le diagnosticaron alzhéimer, él dejó de trabajar, pese a que aún le quedaban “dos años” para jubilarse, para asumir su cuidado. “Tuve que hacerlo, no me quedaba otra. Vivimos los dos solos y no había otra solución, porque mi poder adquisitivo no me permitía pagarle a nadie para cuidarla, así que tuve que dejar mi empleo, y ya me jubilé”, explica este vecino de Novo Mesoiro, quien describe, del siguiente modo, la situación actual de su mujer: “Ya no camina, está en silla de ruedas, así que yo me encargo de levantarla, acostarla, moverla, bañarla... Va comiendo, eso sí lo mantiene por ahora, aunque lo hace muy lentamente. La carne, por ejemplo, hay que troceársela en pedacitos muy pequeños, pero todavía come sola. Y por lo demás... a mí, hay veces que sí me reconoce; otras, para nada. Sabe que soy alguien que está con ella, que la cuida... se muestra contenta, se ríe conmigo... y ahí hay veces que sí me reconoce, me llama... pero esto ocurre muy poco ya, y es algo a lo que te tienes que acostumbrar. No te queda otra”, insiste, con resignación, antes de hacer hincapié en que “la psicóloga de Afaco” le ha “ayudado mucho” en ese proceso de asimilación. “A día de hoy, continúo yendo a terapia con ella en la asociación, además, todos los años nos dan varios cursillos, relacionados con el cuidado del enfermo de alzhéimer y otras demencias, en los que nos ofrecen pautas sobre cómo debemos movilizar a los afectados por ese tipo de dolencias, por ejemplo, o sobré cómo cuidarnos a nosotros mismos. Estoy encantado con ellos por todo esto. A mí, entrar en contacto con Afaco me ha venido muy bien”, reitera.

"Hay veces que sí me reconoce; otras, para nada. Sabe que soy alguien que está con ella, que la cuida... se muestra contenta, se ríe conmigo... y ahí hay veces que sí me reconoce, me llama... pero esto ocurre muy poco ya, y es algo a lo que te tienes que acostumbrar. No te queda otra”

“Cuidarse para cuidar”

Y es que, “aprender a cuidarse para poder cuidar”, destaca, “es fundamental”. “El alzhéimer acaba con el enfermo, pero también con la persona que lo cuida. Te va minando...”, admite José, quien detalla que Rosa está en el centro de día de Afaco, “de lunes a viernes, desde las nueve y media de la mañana, hasta las seis de la tarde”. “Durante esas horas, tengo un respiro para hacer las cosas de casa. Recojo, lavo la ropa, preparo la comida y la cena para tenerla ya lista cuando venga ella y, si tengo que hacer algún recado u otro asunto por ahí, aprovecho ese tiempo también. Y poco más. Lo hago todo yo solo, porque intenté pedir ayuda para que viniese una persona a casa a echarme una mano, para asearla y vestirla sobre todo, pero no me la conceden, porque tengo solicitada plaza en una residencia pública para irnos a vivir allí los dos y, aunque llevo casi un año en lista de espera, entretanto, no me permiten pedir la ayuda a domicilio. Me han dicho que, si lo hago y me la dan, me retiran de la lista de espera de la residencia. No lo entiendo. Si yo solicito plaza en una residencia es porque ya no puedo hacerme cargo de la persona a la que estoy cuidando en casa, por ese motivo, mientras no me conceden la plaza en la residencia, pido la ayuda a domicilio, y resulta que si me la dan, me quitan la opción de la residencia. Es un sinsentido. De momento, yo me voy manteniendo, pero tengo 71 años, un problema en un tendón del brazo derecho, las rodillas hechas polvo... pero bueno. No me queda más remedio que aceptar la decisión de la Administración, o pagar esa ayuda de mi bolsillo. Realmente, si pudiese, no me importaría hacerlo para que viniese alguien a casa a ayudarme con el cuidado de Rosa, pero no puedo”.

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Más investigación

“Y la otra alternativa que me dan —prosigue José— es mandarme una persona a casa para que me eche una mano, pero a costa de perder el centro de día. ¿A mí de qué me vale que venga alguien a ayudarme a casa, una o dos horas al día? ¿Y el resto del tiempo qué? ¿Qué hago con Rosa? ¿La tengo sentada en un sofá o en la silla de ruedas, ocho horas, mirando para el techo? Además, a ella se le nota mucho cuándo va al centro de día y cuándo no. Durante la semana, la metes en el baño y, cuando la levantas, se aguanta de pie un rato. El fin de semana no, y esto es algo que sucede porque los ejercicios que hace con los terapeutas allí le ayudan a mantener lo poquito que le queda. Yo lo noto en nuestro día a día, también en su carácter. Cuando no va al centro de día no tiene la misma alegría, está más torpe...”, resalta este coruñés, quien aprovecha, en este punto, la conmemoración, hoy, del Día mundial del alzhéimer, para urgir “más ayudas y recursos públicos” para los afectados por esa dolencia, y reivindicar la “impagable” labor de asociaciones como Afaco, “llegando a donde no lo hace la Administración”, que “debería implicarse más en todo este tema”.

"La solución para cualquier enfermedad es investigar, investigar e investigar. No hay más. Y, si no es posible encontrar una cura para el alzhéimer, al menos que se puedan desarrollar nuevos fármacos para ralentizar, lo máximo posible, el avance de la enfermedad, porque en los últimos años no ha habido novedades"

“También, en la investigación, porque la solución para cualquier enfermedad es investigar, investigar e investigar. No hay más. Y, si no es posible encontrar una cura para el alzhéimer, al menos que se puedan desarrollar nuevos fármacos para ralentizar, lo máximo posible, el avance de la enfermedad, porque en los últimos años no ha habido novedades. Rosa empezó con un tratamiento y es el mismo que sigue tomando, no ha cambiado absolutamente nada”, lamenta José, quien recomienda “mucha paciencia” a las personas que estén empezando a transitar ahora el “incierto camino” que se inicia con el diagnóstico del alzhéimer, “y, sobre todo, muchísimo cariño con el enfermo”. “Cuanto más cariño les das, más contentos están ellos, aunque no sepan ya lo que están haciendo. Yo esto es algo que he aprendido también con el tiempo. Entender el alzhéimer es muy complicado, asimilarlo... por eso, insisto en la necesidad de pedir ayuda especializada y acudir a asociaciones como Afaco, para que te vayan guiando, al menos al principio, porque te encuentras muy perdido”, concluye.