La Fundación Amancio Ortega dona 19 millones para la construcción de un centro para niños y jóvenes con parálisis cerebral

"A mi hija le dijeron que no andaría y hoy es una niña feliz". Fue una de las emotivas frases pronunciadas este jueves en el Teatro Buero Vallejo de Guadalajara en el acto de firma del convenio entre la Fundación Amancio Ortega y la Fundación NIPACE (Niños Parálisis Cerebral), que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral -una de las causas más frecuentes de discapacidad motórica y la más frecuente en niños- y trastornos neuromotores. Ambas entidades han presentado el futuro Centro Europeo de Rehabilitación Neurológica en un "día histórico" que culmina el sueño de numerosas familias que, hace casi veinte años, encontraron en Guadalajara un nuevo recurso para sus hijos. La construcción será financiada por la Fundación Amancio Ortega con un presupuesto de 19 millones de euros.

Tras meses de intenso trabajo, pronto -en un plazo de 24 meses, según las previsiones de obra- será una realidad. El centro estará dotado con los últimos avances tecnológicos y permitirá a NIPACE atender a niños y jóvenes de toda España. NIPACE trabaja desde el año 2004 en Guadalajara, ofreciendo asistencia a niños y adolescentes. Su presidente, Ramón Rebollo, muy emocionado, reconstruyó en rueda de prensa el origen de esta asociación que durante años ha ayudado a muchísimas familias de toda España en su centro de neurorehabilitación, de carácter privado que esta mañana ha visitado El Periódico de España, del grupo Prensa Ibérica, en plena actividad. Actualmente, atienden a 250 niños y tienen a 70 familias en listas de espera.

La historia de 'Raquelilla'

En el acto, Rebollo ha estado acompañado de José Arnau, vicepresidente de la Fundación Amancio Ortega quien alabó el trabajo realizado por NIPACE desde que, como relató Rebollo, vivieron el antes y el después del nacimiento, en 1998, de su hija 'Raquelilla' con parálisis cerebral. Ramón y Raquel, sus padres, se volcaron para buscar métodos que permitieran mejorar su salud y favorecer su independencia. Movieron cielo y tierra hasta dar con una solución para su pequeña. Arnau resaltó el "entusiasmo e impulso" de la Fundación NIPACE y cómo les gustó el trabajo que hacían. "Al final solo ponemos el dinero. El mérito lo tenéis vosotros", señaló dirigiéndose al fundador de esta entidad.

Por eso, hoy, a Ramón, se le quebró la voz en distintas ocasiones pensando en lo recorrido y en lo que da por recorrer. El nuevo centro que se construirá con la aportación económica de la Fundación y estará cerca del actual, que ya se les quedaba muy pequeño. "Un paso de gigante para las familias", dijo Rebollo en un acto al que acudió Flora Pérez Marcote, presidenta de la Fundación y la alcaldesa de Guadalajara, Ana Guarinos, entre otras autoridades. La apertura de este nuevo centro permitirá atender las demandas sanitarias y asistenciales de los niños y jóvenes de toda España que actualmente reciben tratamientos (250 de manera permanente), y asumir progresivamente la atención de muchos otros.

9.600 metros cuadrados

El nuevo centro que impulsa la Fundación Amancio Ortega -construido en una parcela de 9.600 metros cuadrados cedida por el Ayuntamiento de la ciudad castellana manchega- permitirá a NIPACE atender, de manera paulatina y a largo plazo, al doble de pacientes actuales.

Las instalaciones, ubicadas cerca de la actual sede de esta asociación en Guadalajara, contarán con una superficie de cerca de 6.300 metros cuadrados. El gran espacio dispondrá de lugares dedicados a las terapias más avanzadas en tratamientos rehabilitadores: terapias robóticas, hidroterapia, estimulación Snoezelen (estimulación multisensorial), logopedia, terapia ocupacional, psicología y consultas médicas.

Atención individualizada

En las instalaciones destaca la sala de atención individualizada para terapias de neurorrehabilitación intensiva especializada (NIE), con varios espacios de robótica y tecnologías digitalizadas, aplicaciones pioneras en rehabilitación con contrastados resultados. Además, habrá zonas destinadas a formación e investigación, así como espacios para el resto de los servicios complementarios (comedores, zonas de relax, salas de reuniones, salas de juntas, vestuarios, etc.).

La Fundación NIPACE, creada en el año 2004, abrió el primer centro de rehabilitación con una atención individualizada e integral en el 2007. Desde sus comienzos, han puesto a disposición de los usuarios los últimos recursos de neurorrehabilitación, con una decidida apuesta por las terapias robotizadas más innovadoras, colaborando además en proyectos nacionales e internacionales de investigación y formación. En los últimos años, la entidad ha establecido un nuevo estándar en la neurorrehabilitación intensiva especializada de niños y adultos y ha formado a decenas de fisioterapeutas en este método gracias a su curso anual.

Gastos extraordinarios

La vida de una familia que integre entre sus miembros una persona con parálisis cerebral tiene un coste de entre 250 y 890 euros más por semana. Es decir, entre 1.000 y 3.500 euros al mes. Así lo cifraba Manuela Muro, presidenta de la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE), en el congreso organizado en el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se conmemora en octubre.

La parálisis cerebral es una de las causas más frecuentes de discapacidad motórica y la más frecuente en niños. Con datos de ASPACE, se estima que entre un 2 y un 2,5 por cada mil nacidos en España tiene parálisis cerebral, es decir, una de cada 500 personas. Dicho de otra forma, en España hay 120.000 personas con parálisis cerebral.

Los niños y niñas con esta discapacidad producida por una lesión en el cerebro necesitan atención temprana -logopedia, fisioterapia, psicología... - lo antes posible. Pero hoy en día esta atención no es universal porque según donde viva el niño tiene más o menos años de atención temprana. Tampoco es gratuita para todas las personas porque no hay un diagnóstico rápido y existen listas de espera, se quejan las asociaciones.

Un centro de cuidados paliativos

La Fundación Amancio Ortega desarrolla proyectos en los ámbitos de la educación y el bienestar social, a través de iniciativas de gestión propia y acciones en colaboración con instituciones. Otros proyectos impulsados por esta entidad que preside Flora Pérez Marcote, esposa del empresario gallego, es el Centro de Enseñanza Amencer-Aspace en Vigo, el Centro para Personas Dependientes de Aspronaga en A Coruña o, hace ahora un año, el convenio para la creación del Centro de Cuidados Paliativos Pediátricos en el distrito de San Blas de Madrid, que atenderá a niños de la comunidad y aquellos que lo necesiten de todas las comunidades autónomas.

Cuenta con un presupuesto de 30 millones de euros y estará gestionado por la Fundación Porque Viven, creada por el doctor Ricardo Martino, pionero y referente en nuestro país en esta disciplina y jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.