Un diagnóstico precoz, crucial para mejorar la vida de los pacientes

"Más de 800.000 españoles padecen Alzheimer y su impacto se extiende a un número significativamente mayor de personas, como sus familias o el entorno de quienes padecen este trastorno", advertía la ministra de Sanidad, Mónica García, durante su intervención de clausura en el encuentro Nuevos horizontes en la investigación y el tratamiento del Alzheimer. Un evento organizado por El Periódico de España, del mismo grupo editorial, en colaboración con Ceafa, Lilly y Espacio Bertelsmann, que tuvo lugar en Madrid y que reunió a diversos expertos que analizaron cuáles son los nuevos desafíos que plantea esta enfermedad.

La titular de Sanidad incidió en que "es fundamental un trabajo en red para mejorar la calidad de vida de los pacientes" y señaló que el desconocimiento de la enfermedad "aterriza en cierto estigma". Aseguró que "el diagnóstico precoz es fundamental para garantizar un papel activo en la toma de decisiones, también como sociedad, para ayudar todavía más".

Paola Barbarino, directora ejecutiva de Alzheimer’s Disease International (ADI), aseguró durante su intervención online que "cada tres segundos alguien desarrolla demencia".

La experta de ADI relató que actualmente se están desarrollando nuevas terapias y aprobaciones regulatorias para tratar esta enfermedad, pero reconoció que tanto en España como en muchos países del mundo "el infradiagnóstico sigue siendo alto". En concreto, el Informe Mundial sobre el Alzheimer 2021 de ADI estima que hasta el 75% de las personas que conviven con demencia están sin diagnosticar. "Nos encontramos en una coyuntura crucial en la que debemos establecer una hoja de ruta que garantice que cada individuo afectado por la enfermedad de Alzheimer tenga acceso a un diagnóstico y atención adecuados", reclamó.

Barbarino expresó la necesidad de contar con un plan nacional contra la demencia: "Establecer, mantener, medir y monitorizar planes nacionales contra la demencia es esencial para que las naciones sean proactivas y tengan una hoja de ruta clara para el diagnóstico y la gestión", agregó.

Pablo Martínez-Lage, neurólogo y director científico de la Fundación Cita-Alzhéimer, explicó que existe "una imagen de esta enfermedad demasiado anticuada e implantada en la sociedad, y es que, cuando pensamos en una persona con Alzheimer pensamos en una persona dependiente, y eso es algo que la enfermedad produce al cabo del tiempo". "El reto es prevenir o retrasar esa situación de dependencia", explicó.

Mariló Almagro, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), aseguró que cada vez se están identificando con más antelación los casos de personas que padecen Alzheimer, gracias a un mejor diagnóstico. Almagro incidió en este sentido, en la necesidad de "estar preparados": "El sistema sanitario y social tienen que ir de la mano", apostilló.

Ildefonso Fernández, miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de Ceafa (PEPA), expuso desde su experiencia personal, lo duro que fue enterarse de su diagnóstico: "Me veía que en dos meses iba a olvidar a toda mi familia, pensé que tenía mala suerte y me vi abocado a llorar y no salir de ese bucle". Pero no fue así. "Me rodeé de gente que conocía la enfermedad y lo primero que me dijeron es que quedaba mucho camino por andar", recuerda.

Teresa Millán, directora de Asuntos Corporativos de Lilly España y Portugal, una farmacéutica que lleva más de 30 años apostando por la investigación de esta enfermedad, reconoció que la búsqueda farmacológica de tratamientos "es un camino muy largo", e incidió en la importancia de invertir en investigación.

La experta de Lilly explicó que es importantísimo "la investigación y el conocimiento profundo de la enfermedad". "Si no conocemos bien la enfermedad no vamos a ser capaces de dar soluciones. Lo más importante es tener conocimiento sobre cómo se desarrolla y evoluciona la enfermedad y cómo actúan los medicamentos", remarcó.

Los expertos coincidieron en que la prevención es crucial y cada vez se debe hacer desde antes. Mariló Almagro aclaró que hay que "hacer prevención desde el principio, no solo a partir de los 50 años". "Tenemos que estar esperanzados y optimistas porque ya no vamos a tener tanto miedo de que nos den el diagnóstico y quizás la sociedad empieza a entender un poco más la enfermedad del Alzheimer", explicó.

Pablo Martínez-Lage añadió que "adelantar el diagnóstico es hacerlo antes de que la persona sea dependiente y que la vida acabe, por otras causas, antes de que empiece esa dependencia".

Investigación

Teresa Millán señaló dos grandes retos que tiene por delante la enfermedad del Alzheimer. Por un lado, el desafío de conseguir conocer profundamente la enfermedad para "identificar correctamente a los pacientes que más se puedan beneficiar de los diferentes tratamientos". En este sentido, reconoció que "el diagnóstico precoz es esencial" y que "la investigación genera un círculo virtuoso, ya que cuando se investiga sobre un fármaco se añade conocimiento sobre la patología, que a su vez puede ayudar a identificar dianas terapéuticas para desarrollar nuevos medicamentos".

Millán agregó que "la investigación que se hace para identificar un fármaco sirve también para conocer mucho más la enfermedad" y viceversa: "Recoger información sobre cómo mejora o avanza la enfermedad ayuda a tener nuevas generaciones de fármacos más precisos".

Por otro lado, la especialista de Lilly puso en valor la colaboración, que "se puede conseguir trabajando conjuntamente desde el ámbito de los profesionales y las asociaciones de pacientes para que cale en la sociedad y sea consciente de que tenemos que identificar determinados síntomas que nos pueden llevar a la atención sanitaria para valorar un potencial diagnóstico de Alzheimer".

Pablo Martínez-Lage se mostró esperanzado porque "es bastante probable que a lo largo de este año dispongamos en Europa de estrategias farmacológicas que van dirigidas contra los mecanismos de la enfermedad" ya que, hasta ahora iban contra las consecuencias, refirió.

El neurólogo afirmó que "es una enfermedad que no se puede curar, a día de hoy, pero sí se puede tratar, con medicamentos, suplementos, terapias no farmacológicas, información y asesoramiento. Esto redunda en una mejora de la calidad de vida de los pacientes y de los que conviven con ellos". Martínez-Lage incidió en que también es importante "salir y contarlo".

Ildefonso Fernández apostilló que "si se apuesta por la investigación se va a encontrar antes una solución que me haga estar más años".

Plan nacional de Alzheimer

Pablo Martínez-Lage se lamentó de que "en España no haya un plan nacional de Alzheimer". El neurólogo argumentó que "el diagnóstico de Alzheimer a tiempo es posible, los profesionales de la sanidad están preparados para hacerlo pero hace falta dotarlos de formación, medios y mejor coordinación y comunicación". Destacó en este sentido, la posibilidad de crear unidades especializadas para tratar esta patología. 

El especialista refirió que es fundamental un "diagnóstico temprano a tiempo y de precisión". Destacó que esto "exige un tiempo de consulta de los especialistas que hay que organizar" y que debe haber una mayor coordinación entre los servicios de atención primaria y especializada.

Mariló Almagro manifestó que, según un estudio realizado por Ceafa, la media que tardan los pacientes de Alzheimer en ser derivados de la atención primaria a la especializada es de 19 meses. Respecto al plan nacional coincidió en que "no ha habido sensibilidad política" y que el plan ha estado "cinco años en un cajón".

Además, añadió que la transferencia de competencias del Sistema Nacional de Salud a las comunidades autónomas dificulta que los tratamientos lleguen por igual a todas partes del territorio.

Teresa Millán, por su parte, puso el foco en la importancia de invertir en recursos e investigación: "Es la solución para muchos problemas y nos da respuestas a preguntas". "Es una enfermedad compleja y se están llevando a cabo muchos esfuerzos para conocer sus mecanismos más profundos. Sin embargo, todavía queda mucho camino por recorrer. Nuestras administraciones deben tener una visión comprehensiva, que coordine la investigación, la atención, la identificación y el cuidado de los pacientes", concluyó.

Ildefonso Fernández afirmó que "mientras la enfermedad no tenga una cura las terapias no farmacológicas tienen que estar prescritas en el sistema sanitario y ser gratuitas" y quiso dejar claro que todos los pacientes con Alzheimer tienen "derecho a ser diagnosticados y a recibir un tratamiento". "La sociedad no tiene la sensibilidad que tiene que tener. Los gobiernos no tienen ganas de cuidar el Alzheimer. Somos la enfermedad olvidada", sentenció.