Isabel Castro, vecina de A Coruña con paraplejia, sobre la falta de bolsas de orina: "Te crea una inseguridad tremenda”

“Los problemas que está habiendo con las bolsas de orina te crean una inseguridad tremenda. Piensas: ‘Dios mío, ¿y si llego a quedarme sin bolsas? ¿O sin sondas?’. Porque, incluso, hubo zonas de España en las que, en algún momento puntual, se quedaron sin sondas. Y eso sí es lo peor”, reflexiona Isabel Castro Díaz, coruñesa de 67 años, con paraplejia desde hace dos, cuando sufrió un infarto medular que la dejó “sin movilidad de cintura para abajo”. Esta vecina de Os Mallos forma parte del colectivo de más de 200.000 personas en España con discapacidad física y orgánica, unas 5.000 en Galicia, para quienes las bolsas de orina son “indispensables” en su día a día. El desabastecimiento generalizado de este producto, desde el pasado mes de noviembre, tras la quiebra de la principal fabrica de bolsas recolectoras de orina en Europa, que surtía a varias marcas, “ha pasado de ser preocupante, a crítico”, advierte el gallego Anxo Queiruga, presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), quien asegura que “se están llegando a dar situaciones extremas”, en las que “las personas se ven obligadas a las lavar las bolsas para poder reutilizarlas”, con el consiguiente “riesgo para la salud” que eso supone. “Puede provocar infecciones urinarias, cuyas consecuencias en personas con mayores necesidades de apoyo pueden ser absolutamente nefastas”, avisa.

“Hacia finales de noviembre, desde Cocemfe comenzamos a ver que había un problema, puesto que nos llegaba información, por parte de usuarios de las bolsas de orina y de entidades, de que había falta de abastecimiento. A partir de ahí, solicitamos una reunión al Ministerio de Sanidad para trasladarle lo que nos estaba llegando que, al principio, venía de las ciudades grandes. No obstante, el problema se fue extendiendo y, ya en enero, todo el mundo estaba igual”, explica el también presidente de la Confederación Galega de Persoas con Discapacidade (Cogami), quien insiste en que, pese a las medidas adoptadas, la situación que entonces era “preocupante” ahora es “crítica”.

Procedimiento excepcional de compra

“La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), dependiente de Sanidad, contactó con las principales empresas fabricantes de bolsas recolectoras de orina, así como con otras comercializadoras de estos productos, para buscar alternativas y soluciones. Sin embargo, es evidente que esas medidas no están dando resultado, y las personas con discapacidad nos enfrentamos a una situación crítica que disminuye nuestra calidad de vida y podría suponer un peligro para nuestra salud y para el ejercicio de nuestros derechos”, hace hincapié Queiruga, antes de especificar que en el marco legal de regulación de productos sanitarios “no se establece una obligación para los fabricantes” de “garantizar el suministro” de bolsas de orina, como sí ocurre “en el caso de los medicamentos”. “Urge habilitar un procedimiento excepcional de compra que permita un reparto ágil de bolsas de orina a quienes las necesitan ante esta situación de urgencia”, subraya, e insiste: “Es imprescindible que el Gobierno y las diferentes administraciones se vuelquen en encontrar una solución rápida y efectiva”.

“Con preocupación” asiste a la falta de abastecimiento de bolsas de orina Isabel Castro Díaz, coruñesa de 67 años, “sin movilidad en las piernas” después de haber sufrido un infarto medular el mismo día en que soplaba las 65 velas. “Este pasado jueves hizo dos años que ingresé en el Hospital Universitario (Chuac). En mi 65 cumpleaños, me ‘regalaron’ un ingreso, de nada menos que seis meses: uno en la planta de Neurología y cinco, en la Unidad de Lesionados Medulares, en rehabilitación. Unos días antes, me habían empezado a doler las piernas y, a las 15 horas de comenzar con ese proceso, y tras haber ido en un par de ocasiones a Urgencias, se me paralizó el cuerpo de cintura para abajo. Fue entonces cuando, ya en mi tercera visita a ese Servicio, me hicieron lo que me tendrían que haber hecho al principio, una resonancia, y me comunicaron que había sufrido un infarto medular. Algo muy poco frecuente, pero a mí me tocó”, explica Isabel.

“Como no me lo cogieron a tiempo, quedé totalmente paralizada de la cintura para abajo. Sufro una paraplejia parcial, en el sentido de que me quedó sensibilidad en las piernas, pero movilidad, ninguna. Ni me apoyo ni nada. Todo lo hago con las manos. Para pasar de la silla de ruedas a la cama, por ejemplo, voy arrastrando el cuerpo, como quien dice, porque ya tengo una edad. Y, aunque voy a fisioterapia en Aspaym (Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas), me esfuerzo todo lo que puedo y he perdido mucho volumen, el cuerpo me pesa”, refiere.

Impacto emocional

“Y no es solo la falta de movilidad, sino todo lo que esta situación trae consigo, a todos los niveles: físico, psicológico, emocional...”, prosigue Isabel. “Afrontar, de un día para otro, que ya nunca volverás a caminar... Cuando eres consciente de esto, te pega un bajón... que no veas. Yo soy una persona bastante optimista, muy luchadora... pero me hundí [hace un pausa]. Cuando lo recuerdo, aún me emociono”, admite, entre sollozos, antes de reivindicar el “apoyo fundamental” que ha tenido siempre en su familia. “En ese sentido, soy muy afortunada. Tengo dos hijas maravillosas y un marido estupendo. Desde el minuto uno, han estado siempre ahí, al cien por cien”, resalta esta vecina de Os Mallos. “Lo que pasa es que, en esta nueva situación, no solo te preocupa el no poder caminar, sino lo que eso influye en tu entorno familiar. Lo que le cambia la vida a tu familia y, sobre todo, a las personas que conviven contigo. Tú puedes aceptar tus limitaciones, pero lo que más te duele es lo que afecta a los tuyos”, reconoce.

Cuenta Isabel que una de esas consecuencias a nivel físico, pero con un enorme impacto emocional, es la necesidad de utilizar una sonda para vaciar la orina de la vejiga. Y es que la afectación de la médula espinal hace que la señal del cerebro no llegue correctamente a este pequeño órgano membranoso, lo cual provoca que la orina almacenada en él no puede controlarse bien, tanto por tener incontinencia urinaria como por no poder expulsarla completamente. Esto puede dar lugar a continuas infecciones urinarias, renales, litiasis (formación de cálculos o piedras en los riñones) e, incluso, insuficiencia renal. El tratamiento médico consiste en reducir la presión de la vejiga con fármacos y vaciarla mediante sondajes intermitentes.

“Una lesión medular como la que yo sufro acarrea perder la movilidad de las piernas, pero también el control de tus esfínteres. Es decir, tú no haces pis ni caca por tu voluntad, lo cual te obliga a sondarte. Al principio, no te lo dicen. Lo que más me indigna ahora, a toro pasado, es que, una vez que a ti te sucede algo así, el médico o el grupo de médicos que te llevan no se sienten contigo, una persona adulta y con la cabeza bien gracias a Dios, y te expliquen: ‘Mira, tienes una lesión que trae consigo esto, esto y esto. Vas a tener que adaptarte, te vamos a enseñar como...’. En mi caso, al menos, no me lo explicó nadie, lo fui viendo yo, y es algo que eché muchísimo en falta”, asegura Isabel, antes de continuar el relato en el punto en que lo dejó: “Desde el día que ingresé en el Chuac, me pusieron una bolsa, y así estuve dos meses. Pasado ese tiempo, cuando me quitaron la bolsa, las enfermeras me enseñaron a sondarme. Hay dos fórmulas para hacerlo: una es con espejo, para ver la uretra, y otra es al tacto. Yo opté por esta segunda opción, lo cierto es que aprendí rapidísimo y, a partir de ese día, ya lo hice yo siempre”.

Aprovecha Isabel para agradecer, en este punto, la “labor fundamental” del personal de Enfermería en los hospitales. “Tanto enfermeras, como auxiliares. Son las que mejor te atienden, las que están a diario contigo, las que te explican... Las cuidadoras de los pacientes, siempre al pie del cañón, día tras día. En mi caso, por ejemplo, la que me enseñó a ir al baño, en mi nueva situación, fue una auxiliar, cuatro días antes de darme el alta. Me explicó cómo debía sentarme en el váter, a qué horas hacerlo...”, apunta, y especifica: “Yo me coloco una sonda, que va conectada a una bolsa, en intervalos de 4-6 horas. Ese es el margen que tengo, más o menos, para vaciar la vejiga, y es fundamental que lo haga así porque, si no, se me pueden estropear los riñones. Esto, obviamente, te limita un montón a la hora de hacer tu vida. Para salir, para entrar... para todo tienes que contar con esto. Es primordial, tu vida depende de ello. Quizás te puedes exceder una hora de ese intervalo, pero no más. Saber que a cierta hora te tienes que sondar, y disponer de los productos que necesitas, que son las sondas y las bolsas, es primordial”.

Con respecto a cómo le han afectado a ella las faltas de suministro de bolsas recolectoras de orina, Isabel señala: “Primero, tuve que cambiar un montón de veces de marca de bolsas. Hablaba con mi doctora de cabecera, le pasaba el código de las nuevas y me las daban en la farmacia. Y hubo una temporada (no fue muy larga), en la que tuve que usar un conejo de hombre, de los de toda la vida. Me colocaba la sonda, la conectaba a ese recipiente y vaciaba ahí la orina. En mi caso, nunca me he quedado sin las bolsas, pero sí que he tenido que estar procediendo así puesto que, si salía o me iba unos días a nuestra casa de la aldea, tenía que llevar las bolsas. Por tanto, no me quedaba otra que ahorrar las que tenía para no quedarme sin ellas, porque el conejo, para andar por ahí, como es lógico, no vale”, explica Isabel, quien hace hincapié en que, hasta ahora, “más o menos”, se ha “ido apañando”.

"Ni lógico ni normal"

“Ayer fui a la farmacia, de hecho, y me dieron una caja de bolsas. Lo que sucede es que estos problemas de suministro que llevamos viviendo desde hace ya varios meses te crean una inseguridad tremenda. Piensas: ‘Dios mío, ¿y si me quedo sin bolsas? ¿O sin sondas?’. Porque incluso hubo zonas de España en las que, en algún momento puntual, se quedaron sin sondas. Y eso sí es lo peor. La bolsa la puedes sustituir por otra cosa pero la sonda no, porque es algo que introduces en tu cuerpo, tiene que estar esterilizada. Además, las personas con lesión medular somos muy propensas a sufrir infecciones de orina”, advierte esta vecina de Os Mallos, antes de recalcar que “lo que está pasando no es lógico ni normal”. “¿No hay plásticos? ¡Madre mía! Alguien tiene que hacer algo ya para solventar esta situación y para prevenirla en el futuro, porque estamos hablando de algo indispensable, como las pastillas. Lo que pasa es que esto es lo de siempre... No somos conscientes de qué suponen las cosas hasta que no nos atañen a nosotros mismos. Yo misma no lo era hasta que sufrí el infarto medular y pasé a estar en mi actual situación en la que, además de ir en silla de ruedas, pasas a tener todos estos otros problemas que son tan graves y te condicionan tanto como la silla, que ya tiene lo suyo porque, aún a día de hoy, hay muchísimas barreras”, advierte.

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