11 de noviembre de 2020
11.11.2020
La Opinión de A Coruña

"Con una enfermedad como la diabetes, el apoyo psicológico es una necesidad vital"

"Tenemos que encontrar el equilibrio entre ser cuidadores, enfermeros y padres"

11.11.2020 | 01:17
Ana Estrada, vocal de Anedia (izquierda), junto a Portal Blanco, la tesorera de la entidad.

Ana Estrada es vocal en A Coruña de Anedia, la Asociación de Nenas, Nenos e Xente Nova con Diabetes de Galicia. Con motivo del Día Mundial de la Diabetes, que se celebrará este sábado, reclaman más visibilidad para una enfermedad todavía desconocida para muchos, así como apoyo médico y psicológico de calidad.

¿Se vive diferente la enfermedad siendo niño o joven que siendo adulto?

Yo tengo dos hijos con diabetes. Mi hija, de 14 años, debutó con 6. El niño tiene 12 y debutó con 10. Cuando sales, lo primero que te dice es que hay que desdramatizar, que con todo se puede. Tú sales del hospital y todo tipo de dudas te asaltan: qué tenemos que dar de comer, cuántos carbohidratos tienen las cosas; nos volvemos expertos en etiquetado de alimentos. Tenemos que detectar cuando les dan hipoglucemias o hiperglucemias, porque ellos mismos a veces no se dan cuenta. Tenemos que aprender a calcular los ratios, porque de 9.000 horas que podemos dedicarle al año a la enfermedad, son 4 las que pasan en el médico.

¿Suple la familia la labor de la atención médica?

Sí, tomamos decisiones vitales todos los días. Ahora hay avances tecnológicos como los sensores y las bombas. Algunos son sistemas integrados, el sensor le dice a la bomba lo que tiene. A mi hija se la pusieron en 2018 pero la rechazó, porque era ir cargando con un catéter con un sensor con 12 años.

Para los adolescentes es más complicado acostumbrarse a cambiar de vida de un día para otro.

Ellos no quieren ser diferentes. Empiezan a notar esos cambios y no se encuentran a si mismos. No quieren medirse en clase por no ser diferentes. Si se encuentran mal, les da vergüenza sacar la galleta y comer en clase. Llevan el móvil con el sensor y a mí me llega la glucosa que tienen. Vivo dependiente del móvil por necesidad, para ver si están altos o bajos.

Socialmente, ¿sigue sin ser una enfermedad comprendida?

No es comprendida porque no es conocida. Se habla de diabetes 2, se dan las buenas noticias. Tenemos que asumir un autocontrol para hacer vida normal y resolver situaciones muy graves. Nosotros ya no dormimos. Por las noches hay que medirlos dos horas después de cenar, en función de este valor, si tiene una hipo hay que darle azúcar, entonces los controles son cada 10 minutos. Después tienes que darles azúcares o hidratos de carbono de lenta absorción para que se mantenga, pero hay que seguir controlando. Si tiene una hiperglucemia tienes que ponerle insulina, y a las dos horas comprobar que ha hecho efecto.

Cuando crecen, ¿ganan en autonomía?

O la pierden. Cuando son pequeños dependen de sus padres, y a veces el problema es cuando les toca asumir a ellos. Se rebelan contra la enfermedad, no quieren saber nada del tema. Es horrible tener que ir al hospital, porque no hay comprensión. Tuve una discusión con una médica la semana pasada, porque me parece que no se puede culpabilizar a un menor de edad si no cumple. Los adultos cuando queremos adelgazar, a veces no nos podemos resistir a picar. Los niños tampoco.

Insisten en la necesidad de apoyo psicológico para asumir estos procesos.

El apoyo psicológico es una necesidad vital ahora mismo, porque no te la dan. A mí no me derivaron a la trabajadora social hasta el año pasado, con los dos niños con la enfermedad. Después me pidieron disculpas. Yo trabajo en Cruz Roja y sé lo que son las familias vulnerables, que en seguida las derivan a la trabajadora social. A nosotros no, porque se supone que somos una familia "normal". Yo soy una madre con dos niños con enfermedades y necesito esa atención. Los niños hay momentos en su vida que tienen un estrés que les afecta un montón. Para nosotros, como padres, es necesario encontrar un equilibrio entre ser cuidadores, médicos, psicólogos, enfermeros y, además, padres, que se nos parte el alma. La vida te cambia totalmente. Anedia va a empezar con el proyecto Equilíbrate, en el que vamos a trabajar con una psicóloga, Olga Sanz, que ha escrito un libro para padres de niños y adolescentes. Se echa de menos una atención integral donde todos participen.

¿Existe coordinación entre los especialistas?

En el hospital, el endocrino se ocupa de su parte, el psicólogo de la suya, y así. Falta esa coordinación. Después está la parte tecnológica, porque hay avances que facilitan estos controles, pero hay hospitales donde no llegan, a otros sí. La enfermedad afecta a todos los ámbitos. Toda la parte emocional es importantísima.

¿Cómo han vivido la pandemia las personas con diabetes?

Han sido meses durísimos. La pandemia, las restricciones y las limitaciones de las consultas presenciales. Seguimos siendo los padres los que decimos: no comas, pínchate... Al final, la dinámica familiar se convierte en algo muy duro.

¿Sienten que han dejado de lado la atención al colectivo?

Sí, pero como a todos los pacientes de enfermedades crónicas. Hay personas con alzhéimer a las que les han cerrado el centro de día. Son enfermedades que, con eso de cerrar, se han complicado mucho, igual que las enfermedades de trastornos de conducta alimentaria. Es un retroceso. Para la diabetes, uno de los pilares fundamentales, además de la alimentación, es el deporte, y tuvieron que estar parados en casa. Yo a mi hijo le compré una cama elástica. Él, con su diabetes, fue al campeonato de España de optimist en Murcia. No se puede renunciar al deporte.

Hay enfermedades que son más visibles que otras.

Sí, es importante visibilizar. Son 24 horas, 365 días al año los que estamos en guardia. En Anedia tenemos grupos de Whatsapp y estamos coordinados, siempre hay alguien de guardia para darte ánimos. Antes éramos poquitos, ahora somos 300 familias.

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