¿Cómo es vivir con fibromialgia? Pacientes de A Coruña lo cuentan: “Te sientes atrapada en el cuerpo de alguien mayor”

“Cuando te encuentras mal por primera vez y no sabes qué es lo que te pasa, comienzas a ir de médico en médico. Te duele algo, y tu primera reacción es acudir al de cabecera. Llegas a su consulta, le cuentas que estás muy cansada, que no duermes, que te duelen mucho las piernas… pero se queda con lo de que no duermes, y te medica para dormir. Sin embargo, el problema no se te pasa, y es entonces cuando inicias un peregrinaje, de consulta en consulta: vas al traumatólogo, al especialista en Aparato Digestivo, al ginecólogo… pero no mejoras”, describe Lucía Fernández, coruñesa de 39 años, aquejada de fibromialgia, que convive con esa enfermedad crónica y altamente incapacitante desde “finales de 2021”.

“El diagnóstico tardó en llegar un año y dos meses, porque hasta que te ve un reumatólogo... Y, una vez que te diagnostica ese especialista por el Servizo Galego de Saúde (Sergas), te devuelve al médico de cabecera porque, como la fibromialgia ‘es una dolencia crónica’ y ‘no tiene solución’, no te va a hacer seguimiento... lo cual es más frustrante todavía”, lamenta Lucía, quien a principios de este año, “como paciente”, tomó la iniciativa, “a título personal”, de iniciar una recogida de firmas, en la plataforma Change.org, para instar a la Xunta a poner en marcha una Unidad de Fibromialgia en el Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac), “la primera de Galicia”, que evite, precisamente, ese “peregrinaje” médico de los pacientes “de consulta en consulta”, y contribuya a que puedan sentirse “un poco apoyados”. Cuenta con el respaldo de otras cuatro afectadas por esa dolencia, y de una quinta “compañera” que no sufre fibromialgia, pero sí hipotiroidismo, “otra dolencia invisible”, con síntomas “súper parecidos”, que “afecta a un 2% de la población”. Su petición supera hoy las 2.650 rúbricas.

Fibromialgia: ¿Te duele todo el cuerpo, todo el rato, te levantas cansada y no tienes fuerzas?

“Contar con una Unidad de Fibromialgia cambiaría el panorama que tenemos ante nosotros los pacientes gallegos aquejados por esta enfermedad”, insiste Lucía, quien hace hincapié, en este punto, en que la ausencia de una sintomatología visible, y el hecho de que la dolencia no haga mella en el aspecto físico de quienes la padecen, les causa un sufrimiento añadido, “el de la incomprensión”, apunta esta coruñesa, quien reconoce que “el día a día, con fibromialgia, es muy complicado”. “No sabes cómo vas a dormir ni cómo te vas a despertar, porque el insomnio también nos caracteriza. Te despiertas entre 4-10 veces por la noche, tienes que levantarte por el dolor y, cuando de verdad llega la hora de hacerlo, hay veces que solo te levantas para comer, y vuelves a la cama porque estás agotadísima”, resalta.

El "peregrinaje de consulta en consulta" hasta llegar al diagnóstico es habitual

En términos similares se manifiesta Perla Castro, vecina de Meicende, de 42 años, y diagnosticada de fibromialgia “hace dos, más o menos”, aunque sufriéndola, lleva “unos cuantos años más”, matiza, antes de destacar que el “peregrinaje” que viven los afectados por esa dolencia “de consulta en consulta”, hasta llegar al diagnóstico, “continúa después”. “La creación de una Unidad de Fibromialgia es necesaria puesto que quienes sufrimos esta enfermedad andamos, continuamente, de médico en médico. Porque claro, nos afecta a tantas cosas... En la fibromialgia no hay un solo especialista que lleve todo. En mi caso, por ejemplo, estoy en activo, pero hay muchas compañeras que ya están incapacitadas, sin embargo, a mí la incapacidad no me la dieron. Y tengo que ir a tantos especialistas y hacerme tantas pruebas que, cada dos por tres, me veo obligada a estar pidiendo horas en el trabajo, lo cual conlleva que, los días que libro, tengo que recuperar esas horas, ya que tampoco te las pueden dar todas... Este mes, por ejemplo, tengo que ir a cuatro especialistas. Y, aparte de esas consultas, hay pruebas que tienes que ir a hacerte sí o sí, cuando ellos te mandan. Una Unidad de Fibromialgia que englobase a todos los especialistas nos facilitaría mucho las cosas, porque si vas un día al neurólogo, otro al de Digestivo, otro al reumatólogo... al final, no te da la vida”, hace hincapié Perla, quien afirma que la batería de síntomas que trae aparejados la fibromialgia “es impresionante, no tiene fin”, aunque el que más sufre ella es “el cansancio extremo”.

Pacientes de A Coruña con fibromialgia: "En torno a esta dolencia hay mucha incomprensión”

“Se te acaban las pilas”

“Siempre fui una persona muy enérgica, pero ahora es como si, de repente, se me acabasen las pilas, y me tengo que acostar porque ya no puedo más. Yo comparo lo que me sucede con el conejito del anuncio de Duracell, cuando se le acababan las pilas y había que cambiarlas... Pues nosotros necesitamos eso porque llega un punto, al menos en mi caso, en que soy incapaz de moverme y continuar”, subraya, y prosigue: “También sufro mucho dolor. De repente, me da un ‘trallazo’ en la espalda y me deja sin movimiento en las piernas, lo cual a lo mejor me obliga a estar encamada porque no me puedo mover. La pérdida de concentración es enorme, al igual que la de memoria. Te olvidas de las cosas muchísimo. Y, en mi caso, además, padezco muchos problemas digestivos. Igual un día me levanto vomitando, igual me echo un mes con diarreas... y así. Ahora, por si fuera poco, estoy perdiendo audición en un oído, y problemas de equilibrio suelo tener también bastantes”.

Admite Perla que toda esta sintomatología “sin fin”, unida a la incomprensión social que existe, en general, en torno a una dolencia que “no se ve”, se sobrelleva “son psicólogos, medicación...”. “Yo tengo suerte, porque tanto mi familia como mis compañeros de trabajo me apoyan todos. Saben la enfermedad que sufro y me ayudan muchísimo. No obstante, sé que hay compañeros y compañeras de enfermedad que no tienen ese apoyo, y eso tiene que ser... Si ya lo pasas tú mal, por encontrarte así y tener un dolor constante... Imagínate si las personas de tu entorno no te entienden ni te respaldan”, apunta.

Visibilización y atención a la fibromialgia

Ángela Massó es vecina de A Coruña, tiene 52 años y también padece fibromialgia. Explica que, en su caso, empezó a encontrarse verdaderamente mal hace unos tres lustros aunque, “desde los 20 años, siempre” estuvo “cansada”, pero “no era muy grave”. “De repente, me diagnosticaron una enfermedad autoinmune, y entonces todo lo achacaban a esta dolencia. Me hicieron un montón de pruebas y de todo hasta que, hace un par de años, mi médico me comentó que creía que tenía fatiga crónica, me derivó al internista, de ahí al reumatólogo y me detectaron la fibromialgia”, especifica Ángela, quien reconoce que el diagnóstico le trajo cierta “tranquilidad”. “Por un lado, fue como un alivio, porque, como estaba tan, tan, tan cansada... ya me había puesto en lo peor. Por otro, tienes que aprender a convivir con esto, porque no te vas a encontrar bien nunca”, señala, antes de detallar cómo es su día a día con la fibromialgia: “Cuando me despierto, si me tengo que levantar de repente ya me paso muy mal toda la mañana. Tengo que estar por lo menos una hora intentando que me reaccione el cuerpo. Y, ahora, porque estoy tomando medicación que me ayuda a tener más energías, si no... Antes, me levantaba, me volvía a acostar a media mañana; luego al mediodía; luego por la noche estaba en cama otra vez, agotada...”.

"Hay mucha incomprensión social en torno a esta enfermedad", coinciden las afectadas

Una complicada situación que llevó a Ángela a caer en una depresión, al ver que no podía hacer su trabajo. “Te sientes como una persona de 90 años, y dices: ‘¿Cómo voy a llevar yo el trabajo, la casa y todo lo demás?’. Y no puedes hacer nada”, resalta esta vecina de A Coruña, quien refiere las “intolerancias alimentarias” como otro de los síntomas de la fibromialgia que más le afectan en su caso, y que “también sufren otras compañeras” aquejadas por esa dolencia”. “Esto me obligó a cambiar mi dieta también”, señala Ángela, quien en la actualidad tiene reconocida una “incapacidad total” para el desarrollo de su trabajo habitual. “Tuve que dejarlo, me dieron la incapacidad y ahora estoy en casa, pero hago una vida como de persona mayor. Me levanto; hago un poco las cosas de casa que puedo, porque me canso mucho; por la tarde duermo la siesta... Para ir a algún sitio, necesito que me acompañen porque me siento más segura, puesto que estoy agotada, me mareo... No es que no pueda ir sola, pero me siento mejor yendo con alguien”, explica.

“Solo te mitigan los síntomas”

“Ver que te formas, que tienes un trabajo estable pero que no puedes desempeñarlo porque te resulta imposible... y el no saber qué hacer, cómo vas a mantener a tu familia... En mi caso, porque me dieron la incapacidad, porque si no... Con esta enfermedad, no sabes cómo afrontar el día a día”, incide Ángela, quien reivindica la necesidad de la puesta en marcha de al menos una Unidad de Fibromialgia en Galicia, en este caso en el Chuac, del siguiente modo. “No se sabe mucho de la fibromialgia. Te derivan al médico de cabecera y, entonces, este te va derivando a su vez, según los síntomas que manifiestas, a un especialista. Al final, vas dando tumbos, de consulta en consulta, y nadie sabe asociar todos los síntomas. Nadie los ve en conjunto. En una Unidad de Fibromialgia sí podrían hacerlo y estudiar la enfermedad porque, si no, te tratan unos por un lado, otros por otro... unos te dan una medicación para la fatiga, otros para el dolor... y nadie está viendo tu dolencia en su conjunto. Te mitigan los síntomas, pero nada más”, advierte, antes de sugerir que “se podría investigar más sobre la fibromialgia”, una enfermedad que, recalca, “está bastante vinculada, también, con la sensibilidad química múltiple”: “No sé exactamente qué especialistas tendrían que integrar la Unidad de Fibromialgia porque esta dolencia acarrea muchos síntomas, pero sí que quizás debería haber alergólogos, otorrinos, de Digestivo.. .”.

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Reivindica también la importancia de la creación de una Unidad de Fibromialgia en el Chuac Carmen Armas, vecina de Oleiros, de 39 años, diagnosticada de esa enfermedad “en enero de 2019, después de un peregrinaje de unos 5-6 años”, en el que “se limitaron” a decirle, “básicamente”, que “tenía ansiedad y depresión”, y que “debía caminar, hacer ejercicio” y distraerse. “Me hicieron analíticas también, pero no había nada que justificase que yo estuviera así. Pasé por un periplo de antidepresivos aunque, en su momento, le insistí a mi médica de cabecera en que yo quería hacer cosas, que había padecido una depresión a los 20 años y estaba en cama y no quería hacer nada, pero que lo que me sucedía ahora es que me sentía encerrada en un cuerpo. Al final, tuve que hacer una terapia privada con una psicóloga, y acudir también a la sanidad privada, ya que si la médica de cabecera del Sergas no considera derivarte a ningún sitio, ahí te quedas estancada, a su criterio, en función de su formación, de la sensibilidad que pueda tener... y eso también te empuja a una mayor desesperanza, a terminar pensando que estás loca y que realmente no te está pasando nada... Es bastante complicado”, resalta Carmen, quien refiere que, “al final”, en su caso, el diagnóstico de fibromialgia le llegó “tras un brote muy fuerte en el trabajo” que le llevó a “quedarse totalmente rígida”. “Me fui al Hospital San Rafael, me ingresaron y fue cuando me detectaron la enfermedad”, indica, antes de admitir que “asumir el diagnóstico tiene tela”.

“Una base para investigar”

“La gran mayoría de personas que conozco con esta dolencia éramos gente muy activa, terremotos, de no parar... y asimilar que no vas a a volver a ser la misma... Es muy complicado. A mí lo que más me cuesta es eso: sentir a veces que estás encerrada en un cuerpo de una edad que no te corresponde. Porque, al margen de los días malos, de desesperación y demás, yo sigo teniendo ganas de hacer cosas. Sin embargo, con el paso del tiempo, vas añadiendo más síntomas al bote. En mi caso, desde hace un par de años, sufro brotes peores, con más fatiga, mareos, visión borrosa, pérdida de fuerza que te obliga a acostarte al más mínimo esfuerzo... Por ejemplo, el día que me lavo el pelo, luego me tengo que acostar 10 minutos. Has de ser una persona emocionalmente muy fuerte para sobrellevar todo esto porque, si no, te hunde”, destaca Carmen, quien reconoce que ella tiene “muchísima suerte” porque “el apoyo familiar y la comprensión es maravillosa”, aunque es consciente de que, “en muchos otros casos, no es así”.

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“Y ya si te falla esa red más cercana de contención...”, expone esta vecina de Oleiros, quien trabaja en la Administración, donde consiguió sacarse plaza “con mucho esfuerzo”, ante el miedo atroz que le generaba el hecho de “poder acabar en una situación económicamente complicada” debido a su enfermedad. Y, sobre la “necesidad” de la puesta en marcha de una Unidad de Fibromialgia, reivindica: “Evitaría, por ejemplo, que tengas ese freno del médico de cabecera que te toque, y también puede ser una base importante de cara a la investigación porque, ahora mismo, es inviable hacer ningún tipo de muestreo ni estudio de los síntomas y el comportamiento de la enfermedad en la población. Ni siquiera, de la medicación que te dan”.

A Alexandra Pasantes le diagnosticó fibromialgia su médica de cabecera, “en principio, en 2015”. “Confirmada, y con un informe de que sí tengo esa enfermedad, fue hace dos años”, apunta, y aclara: “Inicialmente, no quería hacer caso a mi doctora, tenía dos negocios, por los dolores tan intensos que sufría caí un par de veces de baja y no quería dejar de trabajar...”. “Acostumbrada a trabajar” toda su vida, cuenta Alexandra que, entonces, ya se “veía afectada”, constándole levantarse de la cama; con “dolores continuos de brazos y piernas”; de cabeza “inmensos”; con “hormigueos y calor en las plantas de los pies”; no pudiendo “dormir por las noches” y levantándose “cinco o seis veces”; e incluso, con “pérdidas de orina”. “Ya me cuesta levantarme para llevar a la niña al colegio y, cuando llegan las dos de la tarde, no puedo conmigo. Y esto, añadido a todo lo demás. Es horrible. Llevo ya cuatro años, de hecho, con una incapacidad permanente total”, remarca.

Al igual que sus compañeras, refiere Alexandra que la “incomprensión social” que todavía existe en torno a la fibromialgia se lleva “mal”. “Al principio, después de recorrer la consulta de varios médicos, todo te lo achacaban a los nervios, y te daban ansiolíticos, antidepresivos... Después, cuando hablas con la gente, le comentas que estás mal, ven que no puedes hacer y te preguntan qué te pasa, cuando dices que sufres fibromialgia, son muchos los que no te entienden. Siempre hay como un pequeño rechazo, y una tendencia a pensar: ‘Lo están fingiendo. Son gente vaga, que no quiere trabajar...’. Y esto es una carga añadida a la ‘mochila’ tan pesada que ya llevamos los afectados por esta dolencia”, señala. “Yo he llegado a tomar morfina para el dolor. He llegado a estar cinco días tirada en cama sin poder levantarme. Cierto es que, a día de hoy, en mi círculo de amistades van entendiendo un poco más lo que supone esta enfermedad, porque ha coincidido que, hace unos meses, se la diagnosticaron a otra amiga. Pero claro, esto es como todo, si no eres tú el que la padece... Tener que estar excusándote siempre, es algo que te incomoda y, al mismo tiempo, te crea ansiedad hasta el punto de que, a veces, cuando te ven mala cara, ya ni ganas tienes de dar explicaciones”, agrega, antes de reivindicar por qué es tan necesaria la creación de una Unidad de Fibromialgia en A Coruña: “Para que se investigue más sobre esta dolencia, y para que todos los afectados puedan acceder a la misma atención. En mi caso, por ejemplo, he tenido mucha suerte con los neurólogos que me han tocado, pero me consta que no siempre es así”.

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Elena Rodríguez no sufre fibromialgia, pero apoya activamente la causa de Lucía, Perla, Ángela, Carmen y Alexandra porque, “aparte de ellas”, tiene “otras amigas que, desde hace bastante tiempo, han sido diagnosticadas también de esa enfermedad”, por tanto, es consciente de lo que supone en el día a día. “Por lo que me han ido contando todas ellas, sé que la gestión por parte de la Seguridad Social ha sido un poco desastrosa, supongo que por desconocimiento de la dolencia. Es un poco: ‘¿Hoy qué te duele? ¿La espalda? Te derivo a aquí’. ‘¿Hoy qué te duele? ¿La muñeca? Te derivo allá’. Todo bastante caótico”, expone Elena, quien además se siente muy identificada con sus amigas con fibromialgia, en lo que respecta a la “incomprensión social” que rodea esta enfermedad, puesto que ella sufre hipotiroidismo, una dolencia que también trae consigo “fatiga extrema, en algunas ocasiones”.

“Las entiendo perfectamente porque a mí también me sucede que, muchas veces, la gente me dice: ‘¿Estás cansada? Pero si no te pasa nada. Yo te veo bien. Eres una vaga, eres...’. Tú ya llevas un estrés y una ansiedad por el hecho de que sabes que estás cansada sin tener exactamente un motivo, pero por la enfermedad, y aún por encima, que tu entorno no lo pueda llegar a entender, y tú no tengas algo que se vea físicamente que pueda justificar eso, es más estrés aún. Y el dolor crónico, más esa ansiedad, es un cúmulo de cosas que, en su caso, hace que la enfermedad sea todavía peor, porque la ansiedad tampoco se ve”, destaca, antes de recordar que “todos, en algún momento, podemos sufrir unos episodios de estrés” que “nos puedan generar algún tipo de sintomatología” que “nos pueda llevar a sufrir alguna enfermedad” y “algún tipo de dolor invisible”. “Es importante tener una Unidad que nos ayude a detectar este tipo de dolencias, y que facilite que los pacientes que las sufren puedan sobrellevarlas lo mejor posible”, reivindica.

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