La vida de Maribel Pardo, de 51 años, dio un vuelco radical, y totalmente inesperado, hace poco más de dos años, el 4 de marzo de 2019, cuando su marido, Ángel, sufrió un accidente cerebrovascular que le dejó importantes secuelas. “Era lunes de Entroido, estaba pendiente del teléfono, porque soy la presidenta de la comunidad de montes de Oímbra (Ourense), estábamos organizando la celebración en las bodegas y habían quedado en llamarme de la Televisión de Galicia (TVG) para hacer un directo en el magacín de las tardes. Cuando sonó el teléfono, fui toda ilusionada a cogerlo, pero era mi madre para decirme que una ambulancia se acababa de llevar a mi marido porque se había mareado. Yo en ese momento pensé que habría sufrido un ataque de ansiedad, porque trabajaba en la banca y llevaba un tiempo nervioso ya que en su entidad estaban haciendo un ERE. Me marché pitando al Hospital de Verín, y nunca se me olvidará la imagen con la que me encontré cuando abrieron las puertas de la estancia donde se encontraba él: tenía la boca totalmente torcida hacia el lado izquierdo. En ese momento, supe que se trataba de algo grave”, rememora Maribel, quien reconoce que, hasta entonces, nunca había pensado que “estando en lo mejor de la vida, con un montón de actividades y planes en mente” y sus hijas “ya criadas”, se iban a encontrar con semejante varapalo.
Cuenta Maribel que, tras el alta hospitalaria, la vuelta a casa con su marido, con daño cerebral adquirido (DCA) por el ictus, fue “tremenda”. “Desconocía qué era el DCA, nadie me explicó qué tipo de cuidados precisaba una persona con esa discapacidad... partía totalmente de cero. El primer día que se orinó, no sabía ni cómo tenía moverlo. Fue una amiga que trabaja en un centro de día quien me explicó que debía ponerlo de lado, colocarle un empapador y volver a girarlo sobre él. Ahora creo que debió estar un poco más de tiempo ingresado en el hospital, porque fue muy, muy complicado”, admite esta vecina de Verín, quien asegura que, al principio, vivió embargada por un sentimiento de negación, y que el “bajón” le ha venido ahora, dos años después. “Al principio valoras que sigue vivo, luego solo piensas en tirar para adelante, estás convencida de que va a mejorar, pero los avances son muy lentos. Pasado un tiempo, te das cuenta de que está estancado, y es entonces cuando se te viene el mundo encima”, remarca.
¿Su mayor desahogo? El tiempo que Ángel pasa en la Asociación de Daño Cerebral Adquirido Renacer. "Las horas que él está allí para mí suponen un respiro, porque sé que está contento, haciendo ejercicios y aprendiendo cosas que le van fenomenal; y, mientras tanto, yo tengo algo de tiempo para mí, simplemente para dar un paseo, tomarme un café con mis amigas o ir a comprar algo. Esa es mi ilusión, y después de disfrutar de esos pequeños ratitos, también se la transmito a él. Es muy necesario tener este tipo de planes b para sobrellevar la situación y salir adelante", subraya.
Con su testimonio, Maribel fue una de las participantes en la jornada virtual organizada por la Federación Galega de Dano Cerebral (Fegadace) para presentar los resultados del estudio O coidado informal no dano cerebral adquirido: impacto na saúde e calidade de vida das persoas coidadoras. Análise en clave de desigualdade de xénero, promovido con el apoyo de la Fundación Barrié, la Fundación Roviralta y la Consellería de Política Social. Un documento que radiografía las manos sobre las que recae el grueso de la atención de las personas afectadas por ese tipo de discapacidad en Galicia.
Según ese informe, el 78,3% de los cuidadores no profesionales de afectados por DCA en la comunidad gallega son mujeres, con una edad media de 56 años, que atienden solas a sus maridos, con esa discapacidad debido a un ictus, y que trabajan también fuera del hogar familiar.
El estudio de la Fegadace revela, también, que el tiempo medio que los cuidadores no profesionales dedican a atender a su familiar es de 8 horas y 59 minutos, de lunes a viernes, y de 11 horas y 3 minutos los fines de semana. Además, seis de cada diez mujeres (59,28%) que realizan esa labor llevan más de cuatro anos dedicándose a ella (45,90%, en el caso de los hombres) y, en concreto, un 36,65%, más de ocho años (frente al 27,87% de varones). Las principales tareas a las que destinan ese tiempo son preparación de las comidas; acompañamiento a las consultas médicas; realización de otras actividades domésticas; desplazamientos fuera de casa y realización de gestiones; control de la medicación; y ayuda para las acciones básicas de la vida diaria (vestido, calzado, etc.). No obstante, en este apartado el estudio constata diferencias desde la perspectiva de género, de manera que las mujeres cuidadoras se dedican, en mayor medida, a realizar tareas domésticas, mientras que los hombres se responsabilizan más, por ejemplo, del control de la medicación.
Sobre la auto percepción que las personas cuidadoras tienen sobre su propia salud, el documento recoge que, en general, es buena, y en una escala del 1 al 10, le ponen una nota media de 6,37 (6,91 los hombres, y 6,22, las mujeres). Sin embargo, más del 85% de los cuidadores consultados refieren sufrir algún trastorno de salud desde que empezaron a atender a su familiar. La variable de género, en este apartado, es claramente moduladora, si se tiene en cuenta que apenas un 10,41% de las mujeres afirman no tener ningún problema de salud, frente al 29,51% de los hombres.
Radiografía del DCA
En cuanto a las características de las personas que reciben los cuidados, el estudio de Fegadace apunta que la mayoría son hombres, con daño cerebral adquirido causado por un accidente cerebrovascular, jubilados o en situación de invalidez laboral, con una gran dependencia y una discapacidad superior al 65%, y con residencia en una zona urbana, aunque este último dato, advierten desde la federación, puede estar “distorsionado” por el hecho de que el estudio se realizó mediante un sondeo a usuarios de las asociaciones que la integran, localizadas en ciudades.
El informe desvela, también, que casi cuatro de cada diez (38,65%) personas con DCA tienen una dependencia de grado III, con una prevalencia algo mayor en las mujeres, frente al 29,43% que no tienen reconocido ningún grado de dependencia. En seis de cada diez, la discapacidad es superior al 65%.
Más de 35.000 gallegos sufren daño cerebral adquirido, ocho de cada diez, por un ictus
Casi medio millón de personas en toda España, y más de 35.000 en Galicia, conviven con una discapacidad por daño cerebral adquirido (DCA), apunta la Federación Galega de Dano Cerebral Adquirido (Fegadace), y reivindica el papel del entorno más cercano del paciente: “No hay una persona afectada de daño cerebral, hay una familia, porque es una dolencia que tiene repercusiones en todo el núcleo familiar, que tiene un papel relevante desde el principio, ya que debe afrontar una situación de extraordinaria gravedad, además de gestionar sus propios miedos, y preocupaciones. Es un apoyo imprescindible para el enfermo”. En la comunidad gallega, casi ocho de cada diez casos de DCA son consecuencia de accidentes cerebrovasculares, aunque también se producen por traumatismos craneoencefálicos en accidentes de tráfico, deportivos y laborales o tumores cerebrales, entre otras causas. De ahí que sea tan necesario concienciar a la sociedad sobre la importancia de cuidarse, llevando un estilo de vida saludable —un aspecto en el que hacen especial hincapié desde Fegadace— y, también, de tener prudencia al volante. El abordaje precoz del DCA es “clave”, insisten, para reducir las secuelas. La rapidez con la que se atiende a los afectados marca la diferencia entre un susto, una discapacidad leve, moderada o grave, o la muerte. “Las primeras cuatro horas son primordiales, ya que administrar rápido el tratamiento aumenta las posibilidades de supervivencia y recuperación”, destacan. Son varios los síntomas que nos deben poner en alerta, como “dolor de cabeza intenso y de inicio súbito, debilidad en una parte del cuerpo, pérdida de visión, alteraciones en el lenguaje, dificultad para mantener el equilibrio...”, enumeran.
