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Convivir con una demencia: el incierto camino de la desmemoria en A Coruña

Al coruñés José María Veiga le diagnosticaron esa enfermedad en 2015 y su mujer, Loli López, es su cuidadora principal. Acompañados de su hija Lucía, cuentan cómo afrontan el proceso, reivindican la labor de asociaciones como Afaco y piden más empatía con los afectados

José María Veiga Garrido, flanqueado por su mujer y cuidadora principal, Loli López Díaz, y su hija Lucía, esta semana, delante del centro terapéutico de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzhéimer y otras demencias de A Coruña (Afaco), en San Diego. | // VÍCTOR ECHAVE

Hace casi siete años que José María Veiga Garrido, coruñés de 75, emprendió el incierto camino de la desmemoria, tras serle diagnosticada una demencia que empezó a dar señales mucho antes, en 2008. Junto a él, su compañera de vida, Loli López Díaz, convertida desde entonces, también, en su cuidadora, y la hija de ambos, Lucía, a quien al principio le costó “entender” la enfermedad de su padre, “diferenciar cuánto había de síntomas y cuánto de picardía” en sus palabras y acciones. Comparten su historia, en la semana del Día mundial del alzhéimer, para visibilizar el día a día de las familias afectadas por ese tipo de dolencias, reivindicar la labor que desarrollan asociaciones como la coruñesa Afaco y pedir más empatía hacia un colectivo de enfermos que, resalta Lucía, requieren “un cariño y paciencia muy específicos”.

Cuenta Loli que las primeras sospechas de que “algo no iba bien” se remontan a 2008, cuando José María sufrió varios lapsus de memoria que encendieron las alarmas. “Por aquel entonces, teníamos una perrita a la que mi marido sacaba siempre de paseo, y dos o tres veces llegó a casa diciendo: ‘En un ratito no supe donde estaba’. Seguramente, después de ese ‘ratito’ él mismo se cercioraba de dónde se encontraba y seguía su camino, pero también pienso que la perrita, que tenía muchos años, conocía el itinerario hacia nuestra casa y lo encaminaba para volver”, razona, ante la atenta mirada de José María, sentado a su lado en una sala del centro terapéutico de Afaco, quien de inmediato asiente: “Sí, sí. Es que me perdí tres veces a cien metros de casa. Fue terrible”.

Con el paso del tiempo, a esos primeros episodios le seguirían otros, más inverosímiles aún para Loli y Lucía. “A José María le diagnosticaron EPOC (también en 2015), pero en aquel momento fumaba, y aunque salía de casa con dinero y con dos minifarias, luego nos enteramos de que pedía tabaco y recogía colillas. Él no había hecho eso en su vida. No tenía sentido”, recuerda Loli, y continúa: “Mi marido llevaba tres años yendo a clases de memoria en el Círculo de Artesanos, en la calle San Andrés, como una actividad más. Entonces todavía iba y venía solo, pero como ya intuíamos que algo no iba bien, un día salimos Lucía y yo a buscarlo y descubrimos que, cada vez que dejaba las clases, se metía en una supermercado, compraba unos pasteles y se sentaba a comerlos en el banco que hay junto a la iglesia castrense. Hacía muchas cosas que no nos cuadraban y sospechábamos, a menudo, que se podría haber perdido”.

La confirmación de sus sospechas llegó a finales de 2015, cuando la doctora Celia Pérez Sousa, neuróloga del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac), puso nombre, por primera vez, al mal de José María, “en principio, demencia frontotemporal”. “Empezamos con la doctora Pérez Sousa en 2013, después de pasar por el centro de especialidades de O Ventorrillo, donde no le hacían mucho caso. Entre noviembre y diciembre de 2015, esta especialista, que es maravillosa, le realizó varias pruebas, tras las cuales nos comunicó el diagnóstico. La suerte que hemos tenido hasta ahora es que la enfermedad, en el caso de mi marido, avanza muy despacio”, explica Loli.

"La suerte que hemos tenido hasta ahora es que la enfermedad, en el caso de José María, avanza muy despacio”

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Aún así, reconoce, el diagnóstico de demencia fue “un poco traumático”, pese a no ser la primera vez que esta familia lidiaba con esa dolencia. “En casa hubo más familiares con alzhéimer, como la madre de José María, quien de hecho se pasó varios años encamada, o una tía mía, que estuvo a mi cuidado, al igual que mis padres, también dependientes aunque sin demencia. Teníamos experiencia y sabíamos cómo ir llevándolo, además, el carácter de José María es abierto y sociable, y eso ayuda. Con todo, justo después del diagnóstico, la doctora Pérez Sousa lo derivó al psiquiatra y le pautó medicación, porque en aquella época estaba un poquito malhumorado y agresivo. No hacia nosotras, obviamente, pero daba puñetazos en las mesas, portazos...”, refiere Loli.

“Aceptar que tu marido tiene demencia es difícil”, admite, con evidente poso de tristeza. “Desde que escuchas a la neuróloga pronunciar esa palabra, estás iniciando un camino que no sabes qué te va a deparar. Piensas que ojalá no llegue a ponerse como estuvieron su madre o mi tía, porque llega un momento en que no quieren comer, te tiran lo que les das...”, explica Loli, a lo que su hija Lucía agrega: “Que haya habido otros casos de demencia en casa tiene su parte positiva, porque estás más curtida, y la negativa. Y también es contradictorio el momento del diagnóstico. Por un lado, supone un poco de alivio la confirmación de algo que ya intuías que no iba bien. Por otro, es el pistoletazo de salida de una carrera que no sabes por qué camino va a discurrir, porque al ser tan diversas las direcciones de las demencias...”.

El apoyo psicológico, al inicio y durante todo el proceso de la enfermedad, es “fundamental”, sobre todo para el cuidador principal. “Mi madre ha ido a muchas más charlas, a grupos de apoyo y tiene mucho más trato con los psicólogos de Afaco, pero hay un momento inicial... a mí, sobre todo, me resultó difícil comprender la enfermedad de mi padre. No sabía distinguir cuánto había de síntomas y cuánto de picardía en las cosas que hacía. Al principio decía: ‘Nos está tomando el pelo’. Otras veces llegas a pensar que se está aprovechando de su enfermedad, como siempre ha sido cómodo, le gusta un poco que le den todo hecho, es vacilón y oye perfectamente, pero lo que le interesa [padre e hija se miran, cómplices, y se ríen]... me costó muchísimo entenderlo”, destaca Lucía.

En Afaco recalaron “gracias a la doctora Pérez Sousa”, quien, tras el diagnóstico, les “sugirió” que José María “podía empezar a ir a un centro de terapias para activarse". Allí hacen “ejercicios de memoria, pero también gimnasia, que a este tipo de enfermos les va muy bien”. “En el caso de mi marido, nos recomendaron que ejercitase, sobre todo, la parte cognitiva. Creo que cuando llegó a la asociación tenía un poquito de depresión, sin embargo, fue empezar con la medicación y en Afaco, y despertar. El primer día iba un poco en plan de ‘a ver qué pasa’, pero al segundo ya estaba encantado. De hecho, si un día se tiene que quedar en casa, lo lleva fatal”, subraya Loli.

"Estaría bien pedirle a la gente un poco más de empatía y benevolencia con las personas con demencia, con quienes hay que tener un cariño y una paciencia muy específicos"

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Con todo, el parón del confinamiento domiciliario de la primera ola de la pandemia de COVID lo llevaron “bastante bien”. “José María entendió que no se podía salir a la calle, y no se salía. Lucía le puso en la tablet un montón de juegos (de preguntas, ajedrez, tetris, crucigramas...) y, durante ese tiempo, estuvo muy entretenido”, recuerda Loli, quien asegura que su marido, “en casa, no da ningún trabajo”. “El problema es la calle, porque ahora le habla a cualquier persona, incluso a niños. Le hace gracia que lloren o que se cojan un berrinche”, especifica, a lo que su hija agrega: “Mi padre ha perdido completamente las nociones del contacto social. Con toda la alegría y la sociabilidad que tiene, pero no sabe cuándo puede hablar o no, con quién debe hacerlo y con quién no procede... Ahora es muy difícil mantener una conversación con él. Tú puedes intentar hablar, pero él te va a contestar lo que quiera”, señala.

En este punto, y “aprovechando la conmemoración, esta semana, del Día mundial del alzhéimer”, Lucía considera: “En el momento en que hay un caso en una familia o en el entorno parece que todo se hace más vívido y más presente, pero sí estaría bien pedirle a la gente un poco más de empatía y benevolencia con las personas con demencia, con quienes hay que tener un cariño y una paciencia muy específicos”. También es “importante”, subraya, “la autoaceptación del diagnóstico y saberse asesorar”.

“A mi madre, por ejemplo, le vinieron también muy bien las charlas que organiza Afaco, y apoyarse en otras personas que están pasando por la misma situación. La información, los consejos y que te ayuden a entender la demencia, para el cuidador principal son fundamentales”, refiere, e insiste: “Esta enfermedad no se reduce a una persona que pierde la memoria. La demencia es muchísimo más, y si el diagnóstico te lo tomas solo como eso, puede que descuides otras cuestiones, como cuidador y también del paciente”.

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