Aprender a cuidarse bien para cuidar mejor

La historia de Chus Vieites, Carmen Lameiro y Patricia Mariño, protagonistas de este reportaje, es la de miles de mujeres en España. Un relato de amor envuelto en sacrificio y desgaste físico y psicológico, pero también de lucha, constancia y satisfacción por los logros alcanzados. Las tres son madres, con mayúsculas, y cuidadoras principales de hijos con discapacidad. Viven por y para ellos, “24 horas, los 365 días del año”. Dan calor y ánimo, asisten en los peores momentos y, pese a ello, su esfuerzo no siempre es suficientemente reconocido. Al hilo del Día internacional de la persona cuidadora, que se conmemoró ayer, LA OPINIÓN rinde su particular homenaje a este colectivo, sostén invisible de la dependencia, a través de los testimonios de estas tres coruñesas. Sus caminos se cruzan en Ankora, programa de la Fundación María José Jove dirigido a cuidadoras no profesionales de personas dependientes que pretende “estimular física y mentalmente su fuerza interior”.

“Enseñarles a cuidarse para que puedan cuidar”, resalta Brais Casal, coordinador de la iniciativa. Recién salidas de una de las sesiones, en la propia sede de la citada fundación, Chus, Carmen y Patricia comparten su experiencia en un proyecto en el que se sienten ya como en su “propia casa” y en el que han encontrado “una verdadera red de apoyo”. “Esto es como un oasis. Un respiro. Entras por la puerta y parece que has dejado todas las preocupaciones atrás, sin remordimientos. Y sales con una tranquilidad...”, coinciden.

Chus Vieites tiene 57 años y es madre de David, un joven de 31 con síndrome de Patau, una enfermedad de tipo genético causada por la presencia de una trisomía total (un cromosoma entero) o parcial (un trozo del cromosoma) del cromosoma 13. “Se lo descubrieron al nacer, y nos dijeron que podía ser algo hereditario”, apunta Chus, quien especifica que, en la actualidad, David tiene reconocido “un grado de discapacidad del 67%”, que le afecta “a nivel psicomotriz, principalmente al manejo de las manos, y en lo cognitivo también”. “Ahora está aprendiendo a leer y a escribir. Tiene una profesora en casa y acude al Centro Laboral Lamastelle de Aspronaga (Asociación pro personas con discapacidad intelectual de Galicia). No cuenta con ayuda a tercera persona, porque es bastante autónomo, así que está en talleres”, comenta, orgullosa.

En Aspronaga fue, precisamente, donde Chus conoció a Carmen Lameiro, de 67 años, y cuya hija Anxela, de 36, acude también a Lamastelle. Cuenta su madre que la joven “nació sin problemas pero, a los dos meses y medio” , empezó a “presentar unas convulsiones”, consideradas por el neurólogo que la atendió como “espasmos mioclónicos infantiles”, más dañinos que aquellas. “Pasó siete meses así, como un vegetal, en la cama. Los especialistas que la trataban me dijeron que no me ilusionase porque Anxela no iba a hacer nada. Por mi mente pasaron montones de cosas un poquito malas, pero decidí respirar profundo, no encerrarme y luchar con ella para lograr avances. Empezamos a trabajar muy duro, con fisioterapeutas, logopedas... allá a donde iba con mis otros dos hijos, me llevaba el equipo que la fisioterapeuta me preparó. A veces me decían que la iba a deshacer, pero yo dejaba que la gente hablase... y así luchamos hasta que Anxela empezó a andar antes de los dos años”, rememora Carmen, quien detalla que hoy la joven tiene “una discapacidad psíquica grave, con una valoración de 89%” que su madre considera “un poco errónea”. “Es bastante independiente, aunque tengo que supervisarla, y va al Centro Laboral Lamastelle. Estoy muy contenta, porque es muy trabajadora y muy guapa también”, subraya, en un discurso que rezuma afecto y satisfacción.

Similar tono emplea Patricia Mariño, de 58 años, al hablar sobre Gabriela, de 16, la tercera de sus cuatro hijas —con edades comprendidas entre los 14 y los 30— y también con discapacidad. “Todo parte de un diagnóstico, de ese día en que llegas a la consulta y, de repente, te cae un jarro de agua encima. En ese momento, cuando Gabriela tenía dos meses, nos dijeron que sufría hipoplasia del cuerpo calloso, y fue entonces cuando iniciamos una contrarreloj, porque las terapias no pueden esperar, aunque con el tiempo descubres que esto es una carrera de fondo”, reflexiona Patricia, quien recuerda como, tras ese primer diagnóstico, llegarían “un trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), otro del desarrollo...”. “Hasta entonces, lo fui llevando bastante bien, pero a los 9 años, le detectaron también epilepsia y ahí ya... es como tener un cazo al fuego permanente. Al principio, Gabriela estuvo yendo al mismo colegio ordinario que sus hermanas, pero llegó un momento en que la niña se le hizo grande a ese centro y la tuvimos que mover, con toda la pena del mundo por todo lo que dejaba atrás. Ahora está en la Grande Obra de Atocha, un colegio maravilloso y con las puertas abiertas a todo el mundo. En una situación de este tipo, vas viviendo etapas, intentando recolocarlas lo mejor que puedes, hasta que llegas a la edad que tienen los hijos de Chus y Carmen... y ojalá Gabriela llegue tan bien”, señala.

Aunque viéndolas juntas parece que son amigas desde siempre, lo cierto es que Patricia conoció a Chus y a Carmen hace un año, cuando recaló en el programa Ankora de la Fundación María José Jove, del que ambas eran ya usuarias. “Durante la etapa escolar de nuestros hijos, en Nosa Señora de Lourdes de Aspronaga, Carmen y yo teníamos una escuela de padres, donde nos reuníamos. Yo aparte soy voluntaria, lo fui en el colegio y ahora lo soy también en Lamastelle y en la Fundación Mujeres. Un día nos comentaron que la Fundación María José Jove iba a poner en marcha este programa y nos plantearon si nos interesaría participar, en principio, en unos cursos de mindfulness. Empezamos a ir, por probar, y comprobamos que nos hacía mucho bien”, explica Chus, a lo que Carmen agrega: “Ya no es solo el trato que te dan, haciéndote sentir como en casa desde el primer día, con una seguridad y una tranquilidad que te invitan a contar cualquier cosa, sin cohibirte. Es que esto, para nosotras, es como un oasis. Un respiro. Cuando llegas a las sesiones, parece que has dejado todo atrás, y te marchas con una tranquilidad...”.

Aún siendo la más novel de las tres, Patricia lo corrobora. En su caso, conoció Ankora a través de una compañera, usuaria también, que le recomendó el programa. “Hasta 2019 trabajaba, pero hubo un momento en que tuve que priorizar, dejé mi empleo y, el año pasado, me decidí a probar. Ahora soy consciente de lo que he ganado durante este tiempo, y de cómo me encontraba cuando llegué, porque cuando estás en medio de toda la vorágine que supone el cuidado de cuatro hijas, y una de ellas con discapacidad, el cuerpo te manda señales, pero vas aguantando. Ya no es solo Gabriela. Es que, por un lado, están sus dos hermanas mayores, de las que no me ocupo, pero me preocupo; y, por otro, la pequeña, con un diagnóstico de alta capacidad. Y todas necesitan a una madre-cuidadora”, recalca Patricia, quien reconoce que, en todo ese proceso, “se queda mucha gente por el camino”, también parejas o amigos.

“Te quedan los buenos buenísimos. Incluso hay familiares muy cercanos que, a veces, no entienden lo que te sucede o que no lo quieren entender. Pero llegas aquí, y Chus, Carmen y el resto de compañeras de Ankora están en tu camino. Con ellas no hay nada que explicar, ni que justificar. No importa que tengas una mala noche, o un mes de malas noches... ellas siempre están para darte ánimos, para acogerte y recogerte. El soporte que te ofrecen es importantísimo, igual que lo es el buen rato que pasas aquí. ¡Y los postres que traen! Porque a alguna incluso le sobra tiempo para la repostería”, comenta, entre risas y mirando cómplice a Chus, quien suscribe sus palabras: “Entre las compañeras que convivimos en este mundo, nos entendemos. Además, podemos darnos visiones distintas de puntos que tenemos en común, lo cual también te ayuda a ver que, quizás, en alguna cuestión determinada, tú no tenías la razón”, refiere, y remarca: “El tiempo que pasas en Ankora es un tiempo de relax. Tanto, que al llegar el lunes piensas: ‘Madre mía, aún quedan dos días hasta el miércoles’” [las sesiones se llevan a cabo ese día y el jueves, entre las 10.30 y las 12.00 horas].

Brais Casal, coordinador del programa, interviene en este punto para explicar que el germen de Ankora se remonta a 2018, cuando empezaron con “la actividad de acondicionamiento físico”. “Vimos que a las participantes les iba muy bien, puesto que desconectaban mucho, de modo que, al año siguiente, iniciamos ya el programa como tal”, apunta Brais, con amplísima experiencia en proyectos de índole social, que desarrolla en la Fundación María José Jove desde 2007. “He pasado por todas las actividades que realiza la fundación, pero sobre todo he estado muy vinculado al programa Esfuerza, de actividad física adaptada. En 2018, me propusieron venirme a la sede, y aunque al principio dudé un poco, al estar acostumbrado a pasar todo el día al aire libre, estoy encantado. Y cuando lo que haces es gratificante, en algo supongo que repercutirá”, señala, antes de explicar que el nombre con el que bautizaron el programa, responde a “dos definiciones”: “Ankora hace referencia al ancla de un barco, mucho más que una pieza metálica, pues simboliza firmeza. También es la persona que sirve de ayuda para dar protección a otra, en caso de necesidad. A mí, que llevo muchos años relacionado con el mar, ese nombre me venía al pelo, y en general a todos nos gustó mucho”.

El proyecto de la Fundación María José Jove se sustenta en una máxima, tal y como refiere su coordinador, y es que cuando las participantes “se incorporan a la actividad y ponen un pie” en la sede de la entidad, han de “intentar dejar todo lo que traen de casa fuera”. “La hora y media que pasan aquí es un momento para nosotros. Para desconectar”, destaca Brais, quien especifica que, dentro de Ankora, hacen “todo tipo de ejercicios”. “Nada en concreto y todo en general. Es decir, practicamos toda clase de deportes: desde jugar al fútbol, a hacer ejercicios de yoga o pilates, boxeo, estiramientos, relajación... Cada día que las chicas llegan a una sesión, se encuentran con una actividad diferente, y ese factor sorpresa es también muy motivador”, recalca.

A su lado, Carmen asiente. “Hacemos ejercicios para aprender, por ejemplo, cómo coger las cosas, cómo agacharnos para no dañarnos o cómo respirar mejor. Brais nos enseña a manejar nuestro cuerpo de la manera más acertada posible. Con este programa, yo he aprendido a hacerlo bien y me siento mejor, mucho más relajada”, sostiene, a lo que Patricia agrega: “Ya no es solo el trabajo que hacemos aquí, sino que aprendemos una serie de pautas que luego nos podemos llevar a nuestro día a día. Pero es que Ankora es mucho más. En las sesiones, y a través del grupo de WhatsApp que hemos creado, unas y otras nos vamos avisando de las ayudas que salen, de actividades para nuestros hijos... es una red de apoyo brutal”.

Piscina y salidas de ocio

Las sesiones de Ankora se alternan entre la sede de la Fundación María José Jove y la piscina de la residencia Rialta, perteneciente a esa entidad. El programa incluye, además, salidas mensuales para compartir en grupo momentos de ocio. “Los caprichos”, comentan, divertidas y al unísono.

“En la piscina de Rialta hacemos un poco de todo también. Algunas participantes en el programa empiezan con un poquito más de respeto al agua, con incertidumbre... pero se adaptan pronto a ese medio, y al final a todas les encanta. Tenemos un grupo genial, somos como una pequeña familia y las relaciones interpersonales que han establecido entre todas ellas contribuyen muchísimo a esto y les vienen muy bien también, igual que el café que se toman después de cada sesión. En Ankora hay tiempo para todo, la comunicación en el grupo es muy buena y eso se nota en que vienen con muchas ganas. Igual que yo”, asegura Brais.

“Cuando llegas a este programa y ves que incluso te proponen elegir entre varios ‘caprichos’ [esas salidas mensuales de ocio que han bautizado así], pasas de sentirte como el último peón del ajedrez, a sentirte como la reina. En el último año, hemos visitado la exposición fotográfica de Peter Lindbergh, en el muelle de Baterías o la de Textiles de Artistas, en la Fundación Barrié; hemos montado en zodiac; y hemos hecho un montón de cosas más”, enumera Patricia, y destaca: “Mi hija Gabriela participaba desde pequeña en el programa Esfuerza de deporte adaptado, pero yo no imaginaba que hubiese Fundación María José Jove también para mí. Cuando estás tan metida en esa dinámica de cuidar, acabas descuidándote a ti y esto es un grave error”, advierte, antes de concluir: “Cuidarse bien es imprescindible para cuidar mejor”.

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