Sanidad

Margarita sí sabe lo que vale un riñón

En el Día mundial de ese órgano, esta vecina de A Coruña, trasplantada tras más de un año dializándose en casa, reivindica las donaciones y el apoyo incondicional de entidades como Alcer: “A veces te sientes sola, te surgen dudas y ellos te arropan muchísimo”

Margarita Rodríguez, trasplantada de riñón, junto a una ventana, en su casa de Monelos.  | // CASTELEIRO/ROLLER AGENCIA

Margarita Rodríguez, trasplantada de riñón, junto a una ventana, en su casa de Monelos. | // CASTELEIRO/ROLLER AGENCIA / María de la Huerta

El próximo mes de julio, hará dos años que a Margarita Rodríguez García, coruñesa de 69, le “tocó la lotería”. No se embolsó ni un euro, pero ganó algo mucho más valioso: un nuevo riñón, que la desenchufó de la diálisis y la reconectó a la vida. “Yo le llamo mi ‘gordi’, y espero que me dure muchos años”, comenta, divertida. Cuenta Margarita que su enfermedad renal empezó a dar la cara “hace 12 o 13 años”, cuando en una analítica rutinaria “salieron ciertos valores” que “estaban fuera de lo normal”. “No tenía ningún tipo de síntoma pero, a partir de ahí, me hicieron más pruebas y detectaron que mis riñones estaban comenzando a fallar. Me dijeron que tenía un problema genético, poliquistosis renal, y empecé con revisiones anuales. Así estuve hasta que su funcionamiento cayó a un 15% y me derivaron al Hospital Universitario (Chuac) para empezar la diálisis”, explica esta vecina de Monelos, quien recuerda que, por aquel entonces, su calidad de vida estaba ya muy mermada. “Llegado ese punto, el cansancio es muy, muy grande. Tanto, que no sabes ni explicar de dónde te viene. Quieres hacer cosas, tu cuerpo te pide moverte pero no puedes, y la gente no te entiende. Empiezas a retener líquidos, a engordar… los demás lo achacan a que estás comiendo demasiado, a que has dejado de cuidarte... pero no es eso. Lo que sucede es que tus riñones no están eliminando los desechos y el exceso de líquido del organismo”, refiere.

Con la diálisis estuvo “un año y dos meses”. “En mi caso, me ofrecieron la posibilidad de hacer diálisis peritoneal, por tanto, me la ponía yo misma en casa. Previamente, en el Chuac, me colocaron un catéter en la barriga, y a través de él, me infundía un líquido, durante 30 minutos, tres veces al día. Cada cuatro horas, me lo tenía que cambiar, y eso te limita también, porque tienes que estar cerca del material, aunque la libertad de movimientos es mucho mayor que yendo a dializarse al hospital”, reconoce Margarita, quien asegura que, durante todo ese proceso, intentó siempre “hacer vida normal” dentro de sus posibilidades.

“Siempre he tratado de relativizar para no venirme abajo. Y también he sido consciente, siempre, de que había gente que estaba peor que yo”, subraya esta coruñesa, decidida a “agarrar” su enfermedad “por los cuernos”. “Desde el momento en que me dijeron que parecía sufrir poliquistosis renal (porque no me hicieron ningún estudio específico para determinarlo), me esforcé por descubrir qué era lo que me pasaba y en qué consistía mi dolencia, para anticiparme a lo que me iba a venir y poder afrontarlo. Así fue como di con Alcer (Asociación para la lucha contra las enfermedades renales), que ha sido un gran apoyo durante todo el proceso. Entre consulta y consulta con el médico, a veces te encuentras sola, te surgen muchas dudas y ellos te arropan un montón. Hacen una gran labor”, reivindica.

Margarita comenzó la diálisis en lo peor de la pandemia, cuando se paralizaron las cirugías y solo se trasplantaban los casos más urgentes. “Cuando se detectó el primer positivo de COVID en A Coruña, yo estaba en el Chuac poniéndome el catéter para la diálisis peritoneal, y aunque debería haber pasado dos o tres días allí, al siguiente ya me mandaron rápidamente para casa por el riesgo que suponía el virus para los pacientes con enfermedad renal”, rememora esta vecina de Monelos, consciente de que, “en circunstancias previas a la pandemia”, su trasplante “hubiese llegado antes, al no tener otras patologías”, pero “hubo que esperar”.

"Mi marido, Manolo, quería donarme un riñón, pero yo no le dejé porque él también tiene su edad, cada vez vamos siendo más mayores y quién sabe si le hará falta. Con que uno esté enfermo, ya llega"

Margarita Rodríguez

— Trasplantada renal

Hace poco menos de dos años, entró en lista de espera, y apenas “un par de meses después”, llegó “el milagro”. “Acabábamos de comer, estaba fregando los platos y, de repente, me llamaron del Chuac para decirme que tenía que ir hasta allí a hacerme unos análisis porque tenían preparado un trasplante para mí. Ahí, por fin, respiré”, recuerda, aún con un hilo de emoción. “Mi marido, Manolo, quería donarme un riñón, pero yo no le dejé porque él también tiene su edad, cada vez vamos siendo más mayores y quién sabe si le hará falta. Con que uno esté enfermo, ya llega”, señala.

Margarita Rodríguez, trasplantada renal, junto a su marido, Manolo Barreiro, en su casa del barrio de Monelos, en A Coruña.

Margarita Rodríguez, trasplantada renal, junto a su marido, Manolo Barreiro, en su casa del barrio de Monelos, en A Coruña. / Casteleiro/Roller Agencia

Apenas seis horas después de aquella llamada, “la mejor” de su vida, Margarita entró en quirófano. “A la una de la madrugada, ya estaba en la UCI. Desperté estupendamente, como si no me hubiesen hecho nada y, al día siguiente, a la hora de la merienda, me trasladaron a planta. Pasé 14 días ingresada, porque todo fue muy bien, y aunque no te recuperas de un día para otro (tienes que ir poco a poco, acostumbrándote a tomar la nueva medicación para evitar el rechazo del órgano, que es muy fuerte...), estoy muy contenta. He ganado mucha calidad de vida y tengo más independencia”, destaca esta coruñesa, “sin palabras suficientes” para agradecer al donante y a su familia esta nueva oportunidad. “Cuando pienso que el órgano de una persona fallecida está funcionando dentro de mi cuerpo, me sigue pareciendo un milagro”, considera, antes de reivindicar el “incalculable valor” de las donaciones de órganos. “Nuestra hija es sanitaria, somos muy conscientes de que la sangre es muy necesaria y siempre hemos donado, pero el tema de los órganos se nos hacía fuerte. Hoy en día, después de haber pasado todo esto, mi marido es donante de órganos, e incluso lo ha reflejado así en su testamento vital, que acaba de firmar”, apunta.

"Sin testamento vital, de nada sirve que un fallecido tenga el carné de donante de órganos si sus familiares directos dicen ‘no’ a la donación. Sin embargo, existiendo ese documento, no hay duda alguna"

Manolo Barreiro

— Marido de Margarita Rodríguez, trasplantada renal, y donante de órganos

A su lado, Manolo Barreiro asiente: “Al donante del riñón trasplantado a mi mujer le estaremos eternamente agradecidos. En la sanidad pública hay unos médicos maravillosos y un programa de trasplantes estupendo, pero nada de esto sería posible sin donantes de órganos, y sin familias que dicen ‘sí’ a la donación”, recuerda el marido de Margarita, e insiste, en este punto, sobre la importancia de registrar la voluntad de donar en un testamento vital, como él mismo ha hecho. “Sin testamento vital, de nada sirve que un fallecido tenga el carné de donante de órganos si sus familiares directos dicen ‘no’ a la donación. Sin embargo, existiendo ese documento, no hay duda alguna. Esto es algo que la gente tiene que saber, y que hay que inculcar también a los jóvenes. A todos nos puede pasar algo en el momento menos pensado y, cuanto antes tengamos resueltas este tipo de cuestiones, mucho mejor”, aconseja.

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El 85% de los pacientes que precisan diálisis jamás estarán entre los 4.000 que integran la lista de espera para recibir un trasplante de riñón, de modo que vivir, para ellos, es sinónimo de estar atado a una máquina. Son enfermos crónicos renales, una enfermedad cada vez más prevalente que, según se calcula, será en el año 2100 la segunda causa de mortalidad mundial. Nefrólogos, pacientes y organizaciones lamentan, sin embargo, la “poca atención” que se presta desde las instituciones a esta dolencia sobre la que, insisten, “hay que hacer más prevención”.

La Sociedad Española de Nefrología (SEN) organizó esta semana en el Ministerio de Sanidad unas jornadas que, entre otros objetivos, buscaban visibilizar la enfermedad renal. En el transcurso de ese encuentro, se reclamó un “plan nacional”, con medidas de prevención, para frenar el crecimiento de la enfermedad renal. Daniel Gallego, paciente y presidente de Alcer, la federación nacional para la lucha contra las enfermedades del riñón, ejemplificó hasta qué punto afecta la dolencia en el día a día. “Implica riesgo de exclusión social, pérdida de productividad en el trabajo, reducción de la capacidad económica, restricciones nutricionales y de la vida social, y todo eso tiene un impacto psicológico”, expuso Gallego, y aunque admitió el “gran esfuerzo” de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), que hace de España líder en número de intervenciones, recordó que la gran mayoría de los pacientes jamás podrán someterse a una cirugía de ese tipo, y que la duración de un órgano, en los enfermos jóvenes, ronda “los 12 años”.

Alcer reclama programas educativos y de prevención, porque una de cada cuatro personas que tiene enfermedad renal aún no lo sabe y está por diagnosticar.

En el marco del Día Mundial del Riñón, que se conmemora hoy bajo el lema Preparándonos para lo inesperado, apoyando a los vulnerables, la presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), Patricia de Sequera, llamó la atención sobre la “especial vulnerabilidad” de estos pacientes en situaciones de emergencia sanitaria, como el COVID, una “borrasca como Filomena o la guerra”. “Los gobiernos deben incluir planes de preparación para emergencias, los servicios de atención de la salud deben contar con los protocolos y recursos necesarios para garantizar un acceso equitativo y adecuado, y los pacientes deben saber cómo prepararse y actuar”, resaltó.

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