El “segundo plano” del autismo

Cuando el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista (TEA) entra en una familia, los cimientos de la casa se tambalean. El dolor, la angustia, la culpabilidad, la vergüenza y la incertidumbre llaman a la puerta. Son solo algunos de los sentimientos que atraviesan las familias con hijos con autismo, que se sienten incomprendidas por la sociedad y abandonadas por la Administración. Cuidar por el bienestar de sus hijos les hace pasar a un segundo plano y olvidarse de que ellos también tienen una vida a la que atender. ¿Quién cuida entonces al cuidador? Bajo esta premisa, una psicóloga ha decidido poner en marcha un taller de acompañamiento emocional y apoyo mutuo en A Coruña para padres y madres de niños y niñas con TEA, con el objetivo de crear una red de seguridad “donde desahogarse y hablar entre iguales, sin ser juzgados”.

“Cuando llega el diagnóstico el choque es muy grande. A partir de ahí, en la mayoría de los casos los padres de los niños y niñas con autismo se dejan relegados a un segundo plano. Su prioridad son sus hijos y se olvidan de ellos mismos”, explica Rocío Salgado, la psicóloga de esta iniciativa que comenzará la próxima semana en su consulta. Con sus talleres, busca tres objetivos: fomentar el cuidado, compartir un espacio de apoyo mutuo y comprensión entre familias y promover una adaptación psicológica positiva y de bienestar.

Si quieren recibir ayuda psicológica para afrontar el diagnóstico, las familias tienen dos opciones: recurrir a servicios privados que suponen “un dineral”, o entrar en las “largas listas de espera” de la sanidad pública. Pero el apoyo emocional cobra más fuerza cuando se hace entre iguales. “Los padres y madres de niños autistas tienen muchos puntos en común, comparten emociones como el dolor, la angustia, o la culpabilidad. Y lo viven en soledad”, explica Salgado. “A veces el desconocimiento y la culpabilidad son tan grandes, que una madre llegó a preguntarme si ella podría ser la causante del autismo de su hijo”, relata la psicóloga.

Con sus talleres, que impartirá en pequeños grupos en seis sesiones, Salgado quiere ahondar no tanto en la realidad de los pequeños diagnosticados sino en la calidad de vida de los padres y madres. “Los protagonistas van a ser ellos, no sus hijos. Vamos a crear un espacio donde se sentirán libres, una red de seguridad donde podrán compartir y escuchar sin ser juzgados”, comenta la profesional.

Precisamente eso es lo que busca Mónica Portela, madre de una pequeña de ocho años diagnosticada con autismo pasados los dos años, que será partícipe de estos talleres. Ella recuerda el diagnóstico como una “muerte doble”: “por un lado la de la hija que creía tener y no era y por otro la mía propia. Dejé de existir como era y paralicé mi vida”, relata. Ahora tiene el “chip cambiado”, y está estudiando un ciclo de FP de Educación Infantil. “Algo que hasta hace poco sería impensable para mí”, explica. Pero adaptarse a esta nueva vida es “un proceso continuo” en que todavía está inmersa.

Porque aunque vaya dando pequeños pasos, Portela sigue ejerciendo de madre, pero también de cuidadora, psicóloga, compañera de juegos “y muchas otras cosas”. “Ahora lo voy gestionando como puedo, pero al principio dejé todo de lado. No me cuidé y mentalmente colapsé”, comenta. Y en ese momento le habría venido bien algo que ahora busca en este taller para familiares: “apoyo y comprensión”.

“Las familias nos sentimos solas y necesitamos apoyo. Hablar con alguien que te comprenda sin ser juzgado es fundamental para sentirte validado”, afirma la madre de Aroa, para añadir que “estar con otras personas y contigo misma también forma parte del autocuidado”.

Porque tener una vida social, igual que para los niños con autismo, para sus padres también es imprescindible. “Muchas veces nuestra vida social es nula”, lamenta Portela, que espera que el taller le lleve a crear nuevas amistades. “Lo ideal sería que con estos encuentros se cree una comunidad. Para mí, quedar con otra mamá y no hablar de nuestros hijos sería un éxito”, concluye. Este taller, para ella y otras madres se convierte en eso que tanto necesitan: “una bocanada de aire fresco”.

La incomprensión ante lo invisible

Si hay una palabra que se repite entre los padres de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), esa es incomprensión. “El autismo está muy estereotipado y es un espectro que presenta mucha variedad. Aunque la comunidad autista se está visibilizando, la sociedad siempre piensa en un niño que no habla, que no sonríe, que se autolesiona... y para nada es así”, resalta la psicóloga Rocío Salgado, que apunta a la educación de la sociedad como clave para normalizar el autismo y dejar a un lado estereotipos y prejuicios. “A la sociedad le falta ponerse en la piel del autismo y ser más tolerante”, sentencia Mónica Portela, para poner el foco sobre la “discapacidad invisible” del TEA. “No tengo dedos para contar las veces que me han dicho que mi hija no parece autista. La invisibilidad del autismo es muy cruel. La sociedad empatiza más ante lo visible que ante lo invisible”, explica, para hacer un llamamiento para dejar de hablar de inclusión “y hablar más de respeto”. “Una de mis metas en la vida es que mi hija se acepte, pero para eso la sociedad tiene que aceptarla primero. Pero a día de hoy no le van a dar las mismas oportunidades que al resto”, lamenta.

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