“Es muy importante que los pacientes con cardiopatías congénitas tengan acceso a información fiable”

La cardiopatía es la patología congénita con mayor incidencia en España, y el Hospital Materno Infantil Teresa Herrera de A Coruña (Chuac), uno mejores lugares a donde acudir con una dolencia de ese tipo, no obstante, el complejo hospitalario coruñés es referente nacional para su tratamiento, motivo por el cual les llegan casos muy especiales, algunos incluso rechazados en otros centros. Fernando Rueda, coordinador de la Unidad de Cardiología Pediátrica del Chuac, participó ayer en la VI Jornada Cardiopatías Congénitas y Familiares Comunidad virtual de É-Saúde, organizada por la asociación Late Corazón en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, con motivo del Día mundial de esas dolencias, que se conmemoró este pasado miércoles, 14 de febrero. En el encuentro, dirigido a afectados y familiares, se trataron cuestiones como el deporte y la actividad física en la cardiopatía congénita, la profilaxis en la endocarditis, la reanimación cardiopulmonar y el manejo DESA (Desfibrilador Semiautomático) y la relación médico-paciente, que abordó el doctor Rueda.

“No nos preocupa tanto salvar vidas, sino salvar una calidad de vida”

“Este tipo de reuniones, para los especialistas, son fundamentales. El objetivo de nuestro trabajo no es otro que los pacientes. No podemos mirar siempre hacia pruebas, analíticas, laboratorio… Tenemos que mirar a la persona en su conjunto, y esto significa el paciente, la familia y el entorno social”, resalta el coordinador de la Unidad de Cardiología Pediátrica del Chuac, quien estima “muy oportuno” —y “muy difícil” también, por la “complejidad de la relación médico-paciente”—, el tema propuesto por Late Corazón para su intervención en la cita de ayer.

“Todos sabemos lo complicado que es el mundo de las relaciones personales en la vida diaria. Imagínate cuando tienes que atender a 20 pacientes en una mañana, que son 20 entornos distintos. A lo mejor cinco sufren la misma patología, no obstante, tú tienes que adecuar la información a las circunstancias que rodean a la persona”, refiere el doctor Rueda, cuya “idea” fue plantear una “intervención abierta”, que permitiese a los asistentes “hablar desde su experiencia personal”, que “unas veces es muy agradable, y otras no”. “Hay que escuchar todo”, subraya.El hilo conductor fueron los “puntos” que el coordinador de la Unidad de Cardiología Pediátrica del Chuac considera “más importantes” en la relación médico-paciente.

Un ‘refugio’ para familias de niños ingresados en el Materno de A Coruña

“Ese primer encontronazo con la realidad no esperada. La visita en el embarazo, ya que la mayoría de las cardiopatías congénitas las conocemos desde la vida fetal. La actitud frente a una noticia de ese tipo, que pone a las familias ante la toma de decisiones (preguntas de futuro, dudas de no saber qué hacer, si seguir o no adelante con la gestación…)”, expone el doctor Rueda, quien apunta que también es “delicado” el momento peri-intervención”, porque “no es lo mismo ir a una consulta, que someter a tu hijo (o hacerlo tú mismo)” a un procedimiento quirúrgico que “sabes que tiene sus riesgos”. “Ahí se juntan las esperanzas con los miedos, con una base real”, recalca el especialista del complejo hospitalario coruñés, antes de aludir a “situaciones más complicadas” aún, como “cuando tienes que dar una mala noticia”, en relación a “un pronóstico” o “ante un fallecimiento”. “Afortunadamente, esto no es muy frecuente, pero también forma parte de nuestro trabajo”, señala.

“Sufrir una cardiopatía congénita no significa ser un ‘bicho raro’”

Actividad asistencial en 2023

El Materno es referente nacional para el abordaje de las cardiopatías congénitas, por tanto, recibe a enfermos de toda Galicia y también de otros puntos de España. En 2023, los profesionales de la Unidad de Cardiología Pediátrica del centro coruñés vieron a “cerca de 2.600 niños”. “538 fueron primeras visitas, y unas 2.000, consultas sucesivas”, apunta el coordinador de ese servicio hospitalario, quien detalla que, en ese mismo ejercicio, realizaron “unas 3.100 ecografías” —a las que “hay que añadir las 400-500 fetales” que hacen “cada año”— y, en cuanto a la actividad intervencionista, llevaron a cabo “150 cateterismos y 70 cirugías”. “Dos de ellas, fueron trasplantes de corazón, realizados a un lactante y a un niño”, añade el doctor Rueda, quien subraya que uno de los “puntos diferenciales” del manejo de las cardiopatías congénitas en la autonomía gallega es “el trabajo en red”. Un “objetivo prioritario”, aunque “nada fácil”, porque “te obliga a coordinarte”.

Cinfa y Menudos Corazones visibilizan las cardiopatías congénitas en un corto con Belén Rueda

“A escuchar y que te escuchen, y a establecer unas vías de comunicación ágiles”, agrega.“Tenemos mucha facilidad para intercambiar la información, porque el Servizo Galego de Saúde (Sergas) cuenta con herramientas potentes de historia clínica digital, y esto nos permite acceder rápidamente a los datos de otros centros. Nuestra comunidad está, en este sentido, mucho mejor que otras”, prosigue el coordinador de la Unidad de Cardiología Pediátrica del Chuac, aunque admite que todavía hay margen de mejora. “En la actualidad”, refiere, “existe un grupo de trabajo de Cardiología Infantil, perteneciente a la Sociedade Galega de Cardioloxía” , que “está muy integrado”, lo cual “es muy importante para los pacientes”, porque “no tienen que trasladarse ellos”. “Se traslada la información, y esto evita visitas innecesarias”, destaca el doctor Rueda, quien reivindica como “otro de los puntos diferenciales” en el manejo de las cardiopatías congénitas en Galicia el hecho de que, aunque el Chuac cuente con una “consulta de transición” y, posteriormente, un equipo de cardiólogos especializados en congénitas del adulto se encargue del seguimiento de los pacientes, unos y otros trabajan “mano a mano”.

Seguimiento y controles

“En muchos casos, la cardiopatía congénita es una dolencia que se mantiene de por vida, por tanto, necesita seguimiento y controles”, explica el coordinador de la Unidad de Cardiología Pediátrica del Chuac, quien reconoce que, “en muchos centros, hay una parte infantil, a la que se dedican los pediatras; una parte fetal, a la que se dedican los ginecólogos (en ocasiones ayudados por los compañeros de Cardiología Infantil); y una parte de adultos, que llevan los cardiólogos especializados en congénitas del adulto”.

“Y se procura que haya una consulta ‘de transición’, como una presentación del paciente a los profesionales que lo van a llevar. Sin embargo, la toma de decisiones no es siempre compartida. En esa secuencia, los ginecólogos deciden; los cardiólogos infantiles deciden; los cardiólogos del adulto deciden... y no siempre tienen conexión. En Galicia, en el Chuac, siempre tomamos esas decisiones de forma conjunta. Es el mismo equipo el que está integrado en la decisión, tanto en el feto, como en el niño, como en el adulto. Y lo que procuramos es que, dentro de este equipo de profesionales, en cada momento, el paciente reciba la mejor atención, independientemente de si es un especialista pediátrico o del adulto. Según qué vayamos a hacer, intentamos que estén integrados los máximos expertos, con la ayuda de todo el equipo alrededor, es decir, ginecólogos, cardiólogos especialistas en arritmias, intensivistas, anestesistas, etc.”, hace hincapié. “Indudablemente, la consulta de niños la pasan habitualmente cardiólogos infantiles, y la de adultos, cardiólogos de adultos, no obstante, la toma de decisiones, los procedimientos, las intervenciones… son conjuntos”, reitera.

Partiendo de la base de que su visión “es la de un profesional, no la de un familiar” de un paciente con una cardiopatía congénita, Fernando Rueda sí cree que “las familias, más allá de la asistencia médica y tecnológica”, o de “tener acceso a los medios que ofrece el sistema de salud público, que son inmensos”, han de “tener claro que deberían disponer de más información en red”, así como “cuál es la organización, y qué profesionales hay en cada hospital especializados” en ese campo.

Información

“No vale cualquier profesional. A veces, hay pacientes que van al médico de cabecera y, por lo que sea, desconocen cuál es el cardiólogo infantil que les corresponde en su área. Este tipo de información deberíamos mejorarla desde la asistencia porque, en ocasiones, la gente se ve perdida y tira de internet, donde no es fácil interpretar la información”, advierte el coordinador de la Unidad de Cardiopatías Pediátricas del Chuac. “Y luego hay una ‘lucha’ real por el paciente en muchos hospitales, porque son patologías raras, y esto hace que muchos centros intenten concentrar actividad. Entonces, se generan segundas opiniones, y esto puede dar pie a problemas”, continúa el especialista del complejo hospitalario coruñés, antes de insistir en que “es muy importante que los pacientes tengan acceso a información fiable”.

“Los especialistas no disponemos de tiempo real, en nuestra asistencia, para cubrir eso, pero a lo mejor sí deberíamos marcarlo con alguna herramienta”, considera el doctor Rueda, quien hace alusión, en este punto, a “una herramienta buena” desarrollada “en los últimos años”, la guía de Recomendaciones para la práctica de ejercicio físico en pacientes cardiópatas en edad escolar del Sergas, que “fue un trabajo de todo ese grupo de red de Galicia” y “es un documento muy consultado”. “Tecleas en internet ‘recomendaciones ejercicio físico niños con cardiopatía’, y te sale casi de primer o segundo documento este del Sergas, lo cual significa que, cuando la gente necesita una herramienta de este tipo, la utiliza. Si no, no estaría ahí, porque nosotros, obviamente, no hemos patrocinado este documento en Google para que esté bien posicionado. Si lo está es porque se lee, y esto es una satisfacción, porque lleva tiempo, trabajo… Ahí es donde creo que deberíamos hacer un esfuerzo”, insiste.

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