Un ‘refugio’ para familias de niños ingresados en el Materno de A Coruña

“Cuando, en mitad del embarazo, te dicen que tu bebé viene con un problema en el corazón... te pones en lo peor. Sin embargo, ya en nuestro primer encuentro con el equipo médico de la Unidad de Cardiopatías Infantiles del Hospital Materno Infantil Teresa Herrera de A Coruña (Chuac), fuimos conscientes de que estábamos en las mejores manos posibles”, resalta Zaira Penedo Rodríguez, vecina de Baiona (Pontevedra) de 27 años que, el pasado 21 de julio, dio a luz a su primera hija en el centro coruñés. Una preciosa niña aquejada por una cardiopatía congénita, tetralogía de Fallot, que afecta al flujo normal de sangre por el corazón y que, en su caso, le fue detectada, “más o menos, a los cinco meses y medio de gestación”.

“Acudí con mi pareja, Roberto, a hacerme una ecografía de control del embarazo en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo y, en el transcurso de esa prueba, nos dijeron que ‘algo’ que no encajaba. Me llevaron, entonces, a Alto Riesgo, allí me volvieron a mirar con un ecógrafo más avanzado y ya nos comunicaron que la bebé tenía Fallot. Nos explicaron en qué consistía esa dolencia, nos detallaron los riesgos que podía tener y nos informaron de que, lógicamente, nos tenían que derivar al Materno de A Coruña, porque ahí es donde está la Unidad de Cardiopatías Infantiles de referencia”, expone Zaira, quien reconoce que, “en el momento en que te dicen algo así, te pones en lo peor”.

“Nos fuimos para A Coruña súper nerviosos, porque no sabíamos qué nos íbamos a encontrar en esas ecografías, cómo nos iban a poner la información... y lo cierto es que llegamos al Materno y nos sentimos súper cómodos. El médico que nos atendió nos dio muchísima confianza y nos explicó todo tal cual era. Nos dijo: ‘Mirad, esto es así. Hay mucha gente que vive con tetralogía de Fallot. No os penséis que sois los únicos. Hay más niños con este problema. Incluso adultos. Esto requiere una cirugía. Después de esa intervención, igual vuestra hija necesita otra, con 9, 14 o con 20 años... pero vamos a ir paso a paso’. Ese primer encuentro con el equipo coruñés fue maravilloso. Nos tranquilizaron un montón”, reitera.

Centro de referencia nacional

Y es que, la detección de una cardiopatía durante el embarazo, en un recién nacido o un niño, es siempre una noticia inesperada y muy difícil de asimilar para la familia. Una bofetada donde más duele. Miedo, preocupación, incertidumbre, ansiedad, desesperanza, aislamiento y confusión son algunos de los sentimientos que puede generar el diagnóstico, principalmente en los padres, pero también en otros miembros del entorno más cercano del pequeño, y que se intensifican cuando hay que trasladarse a otra ciudad, como les sucedió a Zaira y Roberto, o incluso a otra comunidad autónoma, para que el menor sea intervenido o tratado de su dolencia.

La Unidad de Cardiopatías Infantiles del Materno de A Coruña, que en 2023 celebró su 25º aniversario, es centro de referencia nacional, lo que significa que atiende a pequeños procedentes de cualquier punto de Galicia, pero también del resto de España, aunque, en mayor medida, de las comunidades limítrofes. Dado el impacto socio-familiar que suponen el diagnóstico y el tratamiento integral de esas dolencias cuenta, desde sus inicios, con un Programa de Apoyo Psicosocial. Uno de sus puntales es Hogar de Corazones, iniciativa impulsada por la Fundación María José Jove, con el apoyo de la Fundación Profesor Novoa Santos, y cuyo objetivo es facilitar el alojamiento gratuito a familias que se desplacen de su lugar de residencia y carezcan de apoyo social en A Coruña o en los ayuntamientos vecinos, siempre previa valoración de la trabajadora social sanitaria responsable del Programa de Apoyo Psicosocial, Rocío Seráns.

Cinco mujeres gestantes hicieron uso del Hogar de Corazones, como novedad, durante el año pasado

Desde la puesta en marcha de ese recurso, financiado en su totalidad por la Fundación María José Jove, en 2015, se han beneficiado 687 familias, 69 en el último año, con una estancia máxima superior a los 66 días, y mínima de uno. Diez de esas familias procedían de la provincia de A Coruña; 13 de la de Lugo; 7 de la de Ourense; 33 de la de Pontevedra (como Zaira y Roberto); y 5 de Asturias. El total de días de alojamiento fue de 585. Además, durante 2023, se beneficiaron del Hogar de Corazones cinco embarazadas cuyos bebés sufrían cardiopatía fetal, a las que también dio apoyo la Fundación María José Jove mediante el alojamiento gratuito. Mujeres que aún no habían tenido a sus hijos, pero que “corrían peligro”, al encontrarse lejos de la Unidad de Cardiopatías Infantiles del Materno. Zaira fue una de ellas.

Un ‘refugio’ en A Coruña para más de 600 corazones

“Estuvimos alojados en el hogar de corazones varias veces. La primera, en el embarazo, justo antes de que viniese al mundo nuestra hija, porque el equipo médico del Materno tenía previsto provocarme el parto si nuestra pequeña no nacía por ella misma. De hecho, estamos súper agradecidos con la Fundación María José Jove, porque tener que buscar alojamiento en A Coruña, en pleno mes de julio, es complicadísimo. En aquella ocasión, estuvimos un par de semanas, porque a los cuatro días de nacer nuestra niña, nos volvimos para casa”, explica Zaira, quien detalla que, “más o menos 27 días después”, la pequeña, debido a su cardiopatía, “se puso un poco malita”, de modo que esta familia de Baiona se tuvo que trasladar, de nuevo, a A Coruña para que fuese intervenida. “Le hicieron una pequeñita cirugía, pasamos otro mes en el Hogar de Corazones, y regresamos a casa”.

Una “oportunidad de oro”

“Antes de dar a luz —prosigue—, una vez al mes, más o menos, nos desplazábamos hasta A Coruña para las revisiones del embarazo, pero en esos casos no nos quedábamos en la ciudad, sino que íbamos y veníamos en el mismo día. La primera vez que hicimos uso del Hogar de Corazones fue esa semana previa al parto”, incide esta vecina de Baiona, quien reconoce que, “antes de saber “que les ofrecerían ese alojamiento gratuito, “lo primero” que hicieron fue ponerse a “buscar pisos en A Coruña”, pero “los precios eran desorbitados”. “Y ya luego cuando, a través de Rocío y Cristina, trabajadoras sociales del Materno, nos enteramos de que la Fundación María José Jove cuenta con el Hogar de Corazones para alojar a familias de bebés con cardiopatías congénitas que viven fuera de esta ciudad, y que podíamos hacer uso de ese recurso, dijimos: ‘¡Esto es una oportunidad de oro!”, destaca Zaira, agradecida.

“Lo que nos mueve tras veinte años de trabajo es seguir llegando a las personas”

En la actualidad, esta familia de Baiona continúa viniendo a revisiones con su niña al Materno coruñés, “últimamente, más a menudo” porque la pequeña “va a ser intervenida de nuevo”. “La van a operar otra vez, por eso estamos viniendo con más frecuencia. Aunque nos intentan juntar las citas en un mismo día, a veces es un poco difícil. Este mes estuvimos por ahí en varias ocasiones, y muy bien. Cuando intervengan a la niña, tendremos que volver a utilizar el Hogar de Corazones, de hecho, hace unos días, ya nos quedamos allí un par de noches, porque nuestra hija tiene que engordar para la cirugía, pero debido a su cardiopatía le está costando, y tuvieron que ponerle una sondita. Y nos dieron la oportunidad de alojarnos ahí esas dos noches, para aprender su funcionamiento”, detalla Zaira, antes de hacer hincapié en “la oportunidad” que supone el poder disponer de ese recurso. “Al ser de Baiona, al principio, no conocíamos nada de A Coruña, y tampoco sabíamos a dónde dirigirnos. Y el Hogar de Corazones está en O Portazgo, al lado del Materno, y eso también nos ha facilitado muchísimo las cosas. Estamos tan, tan agradecidos... Sin este tipo de recursos, muchos padres acabaríamos durmiendo en el coche... o a saber”, considera.

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