Enfermedades neurodegenerativas, más allá del diagnóstico en A Coruña: "En la sanidad pública no hay un cuidado de crónico"

“Todos podemos ser agentes positivos del cambio e influir, en nuestro pequeño ámbito, para mejorar la realidad de las personas que tenemos al lado. A aquellos que se están formando en temas sociosanitarios, les pediría que no nos vean como párkinson, esclerosis múltiple o ELA, sino como a personas que tienen párkinson, esclerosis múltiple o ELA. Decía el doctor Ángel Carracedo, hace unos días, en Santiago, que ‘el médico tiene que mirar a los ojos’. Yo creo que todo el sistema sanitario público, para el que siempre reclamamos más recursos y hacia el que muestro mi más profundo agradecimiento, debe formarse, también, en ese campo del acompañamiento y la empatía”, reivindica María Jesús Seoane Lema, afectada de ELA. Esta tarde compartirá su experiencia con esa dolencia devastadora, cruel e incurable, “desde el diagnóstico hasta el día a día”, con los asistentes al II Foro ACEM de Enfermidades Neurodexenerativas. Lo hará acompañada por Agathe Sand Eiroa y José Miguel Andrade Cernadas, afectados de esclerosis múltiple y párkinson, respectivamente, en una jornada divulgativa sobre esas tres patologías, organizada por ACEM Santiago. Será a partir de las 16.00 horas, en la sede de la Fundación ONCE (Cantón Grande, 3), en A Coruña.

María Jesús Seoane, a quien todos llaman Susi, tiene 54 años y le diagnosticaron ELA (esclerosis lateral amiotrófica) “con 51”, aunque “llevaba desde los 48, aproximadamente”, sintiendo que a su cuerpo “le pasaba algo”. “La primera experiencia con un médico, cuando le intenté explicar qué me sucedía, fue muy negativa. Me dijo que lo mío era histerismo, y añadió que eso era ‘muy habitual en mujeres’. El sesgo de género en el diagnóstico es increíble y todavía sigue ahí, aunque cada vez menos, afortunadamente”, cuenta esta afectada de ELA, antes de detallar cómo, cuando por fin encontró a otro facultativo que sí le “hizo caso”, llegó la pandemia “y eso paralizó todo” su “proceso de análisis, pruebas, etc.”. “No fue hasta el 29 de septiembre de 2021, cuando conseguí que me dijesen lo que no quería haber conseguido, obviamente”, señala, antes de disculparse por su “lentitud en la dicción”, debida a la progresión de la enfermedad.

En aquel momento, admite, “no conocía mucho la ELA”, aunque “sí tenía perfectamente claro que era una condena a muerte, con un pequeño plazo de espera”, sin “alegaciones”. “Yo soy del ámbito del Derecho, he estado toda mi vida trabajando con la Administración en temas de plazos y, en aquel momento, sentí que el plazo me lo ponían a mí y que no había posibilidad de subsanarlo porque no había tratamiento. Por tanto, fue un momento muy demoledor. Me invadió un terror absoluto, pero no por mí, sino porque fui consciente de que yo iba a perder la posibilidad de cuidar a otros. Mis padres son mayores, mi madre ha pasado dos cánceres, mi padre tiene artrosis, artritis, polimialgia… Y siempre había pensado, como todos, que la ley de vida me iba a permitir cuidarlos. Sin embargo, de pronto, me encontré con que la ley me daba una bofetada y me decía que no. Que puede que fueran ellos los que tuviesen que cuidarme a mí. Y ese fue un momento de pavor”, reitera.

Sobre su situación actual, explica Susi que, en su caso, “por suerte”, la progresión de la ELA “es lenta”. “Aunque caminar me resulta prácticamente imposible (doy tres o cuatro pasos y acabo agotada o cayéndome), sigo teniendo control de la parte superior del cuerpo. Por tanto, de momento soy relativamente independiente, en el sentido de que puedo mover los brazos y comer por mí misma. Pero esta es una enfermedad en la que, cada día, antes de levantarte de la cama, te preguntas: ‘De ayer a hoy, ¿qué habré perdido?’ Es como un duelo constante”, resalta, y especifica: “Por ejemplo, la primera vez que eres consciente de que ya no puedes hacer algo tan simple como ponerte unos calcetines, porque es imposible controlar una pierna muerta; o la primera vez que tienes que pedir ayuda para el aseo diario… Todo eso van siendo pequeñas pérdidas que, además, sabes que nunca vas a recuperar”.

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“A los enfermos de ELA —continúa—, el sistema sanitario público nos envía a rehabilitación, pero a mí me parece irónico porque no podemos rehabilitar nada. La fisioterapia nos puede ayudar (y muchísimo) al mantenimiento, pero es una perspectiva extraña. Todos los que, en algún momento de nuestra vida, hemos sufrido alguna dolencia banal, hemos contado los días con la esperanza de que, con el tratamiento médico y la atención, íbamos a ir mejorando, y eso ayuda. Aquí es justo al contrario. El paso del tiempo es un regalo, porque hay compañeros que se van en meses, pero al mismo tiempo son días de ese plazo que se van descontando y que te van quitando cositas. En mi caso, por ejemplo, cuando empecé a notar lentitud en la dicción, fue un duelo. Quizás no el más importante a nivel vital, porque sigo defendiéndome, pero sí muy doloroso, porque tocó uno de mis ámbitos pasionales. Como ya he comentado, el ejercicio físico nunca fue lo mío, con lo cual correr una maratón no lo echo de menos, pero el no poder relacionarme del todo, plenamente, eso sí es una pérdida importante para mí”, subraya Susi, quien acaba de ser elegida vicepresidenta de Agaela (Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica), entidad que, asegura, ha sido (“y continúa siendo”) su “ faro”, su “brújula” y su “puerto seguro”.

“Darle sentido” a la enfermedad

“Y, con esta locura de nombramiento, han contribuido también a algo fundamental, que es darle sentido a mi ELA. Obviamente, no hace falta tener un cargo en una asociación para que tu enfermedad o tu vida tengan sentido. No obstante, en mi caso, después de haber trabajado toda mi vida con la Administración (hasta el momento en que tuve que tramitar la discapacidad), me ayuda a sentir que sigo siendo yo. Por otra parte, me permite intentar echar una mano a otras personas que van a transitar por el mismo camino por el que yo ya he pasado. Y eso también da esperanza”, destaca Susi, quien afirma que la ELA también le ha “permitido conocer a otra asociación informal, Compostela”, un grupo de afectados por esa enfermedad que hacen “el Camino de Santiago desde O Cebreiro, apoyados por voluntarios, cuidadores, agentes de la Guardia Civil…”.

“Eso me ha permitido conocer tantas experiencias tan enriquecedoras, que no puedo decir que le doy las gracias a la ELA, porque eso nunca, pero sí puedo decir que se las doy a los enfermos de ELA, a sus entornos, sus familias, sus cuidadores… Y, por supuesto, a Agaela”, hace hincapié, antes de reconocer que, “aparte de haber conocido a gente estupenda durante todo este tiempo” , desde el diagnóstico de la ELA “ha vivido” y se ha “reído muchísimo”. “Ha habido días en los que, aún yendo en silla de ruedas, no podía parar de reír, de sentirme viva, feliz… Y eso es el entorno”, reivindica,y recalca: “Es maravilloso que vivamos en una sociedad con un tipo de cultura (que espero no se pierda nunca) capaz de superar esos terribles mensajes políticos y ese discurso continuo de crispación y enfrentamiento. Una sociedad que te permite unirte a gente tan diferente a ti, con el único propósito de vivir. De vivir lo más plenamente posible. En mi caso, tengo que reconocer que lo he conseguido, y lo sigo haciendo, día a día”.

El II Foro ACEM de Enfermidades Neurodexenerativas contará, también, con el testimonio de Agathe Sand, vecina de Coirós, de 38 años, diagnosticada de esclerosis múltiple en 2015, quien compartirá con los asistentes a la jornada su experiencia con esa dolencia, como afectada y como cuidadora (su madre también la padeció), y pondrá sobre la mesa, entre otras cuestiones, la “necesidad de un mayor apoyo institucional”. “En mi caso, ahora mismo estoy en una situación bastante insegura económicamente, porque tengo fatiga crónica, una condición que afecta al 80% de las personas con esclerosis múltiple, y que es como una especie de síntoma en paralelo a la enfermedad. Esta circunstancia te hace estar muy inestable, porque hay días en los que casi no te puedes ni mover de la fatiga que tienes. Es como si todo el universo recayese sobre ti, lo cual no te permite desarrollar con normalidad una actividad laboral. De hecho, yo perdí mi último empleo por eso, y llevo mucho tiempo de baja porque no me veo capacitada para ser productiva de forma constante en una empresa”, explica Agathe, quien lamenta que, “en el caso de las enfermedades neurodegenerativas”, no haya la posibilidad de que, “directamente, te den una discapacidad, por ejemplo, del 33%”, el porcentaje “a partir del cual puedes tener alguna ventaja laboral”, ni de que “te den la incapacidad una vez que la solicitas”.

“Yo llevo diagnosticada desde 2015, hasta ahora he estado más o menos bien y he podido trabajar pero, hace un par de años empeoré, y ahora que he presentado la incapacidad, puede que no me la den, porque tú me ves y, físicamente estoy bien”, expone Agathe, quien admite que esta circunstancia hace que, “incluso, tú misma llegues a dudar, a veces, de tu sintomatología.” “Lo primero que te dan para la fatiga son antidepresivos, porque la serotonina hace que estés más activa, lo que sucede es que la fatiga crónica tú no la ves, no la exteriorizas. Entonces, la gente la confunde con falta de ánimo y te dicen frases del tipo: ‘Venga anímate’; ‘tienes que salir adelante’; ‘vas a mejorar’… Y, a veces, tú misma dudas ya del síntoma físico, o de si tendrás una depresión”, incide esta afectada de esclerosis múltiple, y hace hincapié: “Por un lado, es la incomprensión social y, por otro, la desinformación que tenemos nosotros mismos acerca de lo que significa tener fatiga. Y ahí creo que es muy importante la labor que hacen desde las asociaciones, por lo menos, desde ACEM A Coruña, que es a la que yo pertenezco, y que trabaja con la Fegerec (Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas) el tema de la ayuda psicológica”.

La “desesperante” situación del cuidador

Y es que, “en el Servizo Galego de Saúde (Sergas)”, prosigue, “una consulta cada dos o tres meses, de poco te va a ayudar”. “En mi caso, por ejemplo, ahora mismo estoy yendo a terapia psicológica en ACEM cada semana, cosa que no me podría permitir a nivel privado. Además, en la asociación estás tratando con profesionales que están ahechos a tratar con personas en la misma circunstancia, lo cual te hace ver que lo que te sucede no es que estés desanimada”, resalta Agathe, quien considera que en la sanidad pública “no hay un cuidado de enfermo crónico”.

“Esto es lo que más me trastorna y me decepciona del sistema. Yo ahora soy paciente de esclerosis múltiple, pero también fui cuidadora de mi madre, que padeció esta enfermedad, y lo que viví con ella fue una desatención absoluta. La dejaron ir”, advierte, antes de insistir en que, “aparte del tema psicológico, es muy importante, también, la fisioterapia”, que ella recibe en ACEM A Coruña, “con un precio muchísimo más asequible”. “Todas las semanas, me dan unos ejercicios para hacer en casa, unas pautas para ayudarme a desplazarme de una manera más lógica, para interiorizar otra vez esos automatismos que todo el mundo tiene y que con los problemas neurólogicos que acarrea la esclerosis múltiple, como que ‘desaprendemos’... Desde que diagnosticaron a mi madre, hasta ahora, ha cambiado muchísimo todo con respecto a esta cuestión, porque ella al principio sí tenía rehabilitación por parte de la Seguridad Social. Eso ha desaparecido, porque el estándar al que se recurre ahora es: ‘Si no hay mejoría, no te podemos atender’. Sin embargo, a lo que aspira una persona con una enfermedad degenerativa es a mantenerse”, subraya Agathe, antes de hacer hincapié en que, “lo que más” le “duele” es que, en este tipo de dolencias, “si no tienes un nivel económico un poco asentado, por así decirlo, vas a ir a peor”. “Y las instituciones no apoyan en absoluto”, sentencia.

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Cuenta que el diagnóstico, en su caso, aunque en cierto modo esperado, “fue un mazazo”. “Lo primero que hacen es ponerte corticoides por vía intravenosa, eso te puede dar tanto euforia como depresión, y a mí me dio depresión. Además, yo era la cuidadora principal de mi madre, que ya estaba en silla de ruedas, y de mis abuelos, que eran ancianos. Encima, el sufrimiento de mi madre también fue horrible... No obstante, tras ese golpe inicial, me dije: ‘Mira, ya está, la vida me está diciendo párate, relájate, aprende a llevar las cosas de otra manera...’. Cosa que intenté, aunque cuando tienes personas dependientes a tu cargo es complicado. Hace un par de años, se murió mi madre, mis abuelos también fallecieron y, a partir de ahí, fue cuando decidí tomarte las cosas de otra manera”, destaca, antes de llamar la atención sobre otra cuestión que le “preocupa mucho”. Y es que “no hay cuidado del cuidador”.

“Yo tengo los dos puntos de vista, y me parece muchísimo más desesperante la situación del cuidador. Sobre todo, cuando tienes a tu cargo a una persona que no está llevando bien su enfermedad, como era el caso de mi madre. Soy consciente de que las asociaciones no pueden más, pero sería muy importante dar terapias psicológicas también a los cuidadores. Y también echo de menos, quizás, la información para que no sea todo tan dramático, porque esclerosis múltiple suena horrible. Sin embargo, hay muchas maneras y muchos tipos, es la enfermedad de las mil caras. Ese miedo al no saber qué va a pasar... Sería conveniente que el sistema nos ayudase a asimilarlo, que no nos abandonase, en ese sentido. Y también urge que nos den más facilidades, en el sentido de eliminar papeleo. Todo debería ser más automático”, concluye.

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