Coruñeses en el ‘túnel’ burocrático de la dependencia: “Se asume como normal algo que no lo es”

La tramitación de las prestaciones de la ley de dependencia es cada vez más larga en Galicia, la comunidad donde más se ha incrementado la demora, que supera ya el año de media, pese al refuerzo de los equipos de valoración y reconocimiento llevado a cabo por la Consellería de Política Social, con la incorporación de 53 nuevos efectivos en los últimos tres años, y la entrada en vigor en noviembre de un decreto que pretende agilizar el procedimiento, eliminando papeleo y acortando los plazos. Desde que los ciudadanos piden la ayuda hasta que se resuelve transcurren 373 días de media, según la última estadística del Ministerio de Derechos Sociales, correspondiente al cierre del pasado mes de abril. Un dato que sitúa a la autonomía gallega como la cuarta con mayor espera, por detrás de Canarias (595 días), Andalucía (574) y Murcia (510). “No debemos ver como normal algo que no lo es”, reivindican los protagonistas de este reportaje, coruñeses atrapados en ese túnel burocrático o que han pasado por esa situación. “Cuando se solicita la dependencia es porque hay una necesidad”, inciden.

Ángeles Rey, conocida por todos como Ánllele, vecina de A Coruña de 64 años, y su marido, José Carballal, de la misma edad, conviven con la esclerosis múltiple de ella desde hace dos décadas. Una enfermedad neurodegenerativa que le fue diagnosticada “a raíz de notar una hipersensibilidad continuada en el pecho”. “Fue un verano en el que hacía mucho calor. Estaba en la playa, con un bikini de cortinilla, el tirante me empezó a rascar y creí que era una alergia. Como pasé así mucho tiempo, muy seguido, se lo dije a una amiga que es médica, y ella me comentó que iba a llamar, a su vez, a otro amigo suyo, traumatólogo en el Hospital Universitario [todavía Juan Canalejo] para que me hiciese algunas pruebas. Ese especialista me miró y me dijo que podía tratarse de una tendinitis, pero decidió hacerme una resonancia y, en esa prueba, ya vio que padecía esclerosis múltiple”, rememora Ánllele, quien reconoce que, por aquel entonces, ni ella ni su marido conocían “absolutamente nada” sobre esa dolencia.

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“El diagnóstico, en aquel momento”, admite José, “no fue algo traumático”. “A Ánllele trataron de dulcificarle un poco la verdad. A mí me lo dijeron todo de una vez. A ella tardaron un poco más en explicarle lo que podía venir. Por eso digo que el diagnóstico no fue traumático, porque la sintomatología que ella tenía entonces, dentro de lo que cabe, era bastante liviana”, explica, a lo que Ánllele agrega: “Junto con la hipersensibilidad en el pecho, en aquel momento, otro síntoma que tenía es que, en el cuello, notaba como si se me clavasen unas agujitas. Aquel verano del diagnóstico fue muy caluroso, tenía que estar en bikini por casa porque no soportaba la ropa; dormía desnuda, porque tampoco aguantaba el contacto de las sábanas; iba a la playa, y hasta la brisa del mar me molestaba; no me podía bañar en el mar, y solo ducharme me provocaba un dolor insoportable también. Sentía mucha quemazón”.

A esos síntomas iniciales que refiere Ánllele se fueron sumando otros, con el paso del tiempo. “Acostumbraba a recorrer todos los días el Paseo Marítimo, y lo hacía con zapatos de tacón, porque me encantaba ir en tacones. Sin embargo, un día noté que el tobillo de la pierna izquierda se me doblaba. Comencé a tener problemas de estabilidad, y ahí ya sospeché que podía ser debido también a mi enfermedad”, comenta.

“Aun así, fue bastante llevadero, puesto que Ánllele no tenía brotes constantes”, puntualiza su marido, quien detalla cómo, a partir de ahí, sí “hubo que empezar con medicaciones específicas” para manejar esos episodios, “con pinchazos constantes, todos los días”. Con todo, no fue hasta “bastante tiempo después” cuando Ánllele empezó a acudir a terapias en la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple (ACEM), a donde continúa yendo en la actualidad. “En la situación en la que se encontraba en aquel momento, no quería ir, ya que tenía miedo a verse y compararse con otras personas con la enfermedad más avanzada. Durante esos primeros años posteriores al diagnóstico, intentamos hacer una vida lo más normal posible”, incide.

“Al sexto o séptimo año”, Ánllele “empezó a tener más dificultades”. “Sufrí una fractura debido a mis problemas de equilibrio e inestabilidad. Quise apoyarme en una pared, perdí el equilibrio, me caí y me rompí la cadera y cuello del fémur”, apunta.

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“A partir de ahí, la cosa se fue deteriorando. Tuvieron que ponerle una prótesis, y ya empezamos a utilizar silla de ruedas. Ya la usaba antes de la caída, pero aún tenía cierta autonomía. Hace unos cuatro o cinco años, la situación se fue complicando un poco más y, ya en los dos últimos, el deterioro ha sido considerable, hasta llegar al punto actual, en que Ánllele no tiene fuerza ni resistencia en las piernas, y no se puede valer por sí misma”, resalta su marido.

Deterioro

Tras esa caída en la que se fracturó la cadera, la trabajadora social del Hospital Universitario (Chuac) les recomendó solicitar la dependencia. “Le hicieron la primera valoración, y le concedieron un grado I. De eso hará un lustro o algo más, no obstante, en los dos últimos años, la evolución de la enfermedad de Ánllele ha sido tremenda”, incide José, quien especifica que “un grado I de dependencia te da acceso a unas ayudas, como asistencia a domicilio y ese tipo de cosas”. “Después, evidentemente, en función de la capacidad económica de las personas, tienes que abonar una cantidad u otra por esos servicios”, señala el marido de Ánllele, antes de detallar que, en paralelo, realizaron también “la solicitud de la discapacidad”.

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“Lo hicimos porque, de alguna manera, necesitábamos una serie de ayudas que vimos que podían ser útiles. Por ejemplo, el tema de la tarjeta de aparcamiento. No obstante, cuando nos concedieron por primera vez la discapacidad, no fue en grado suficiente como para poder acceder a esa prestación, puesto que le reconocieron un 30% escaso. Con el paso del tiempo, fuimos solicitando revisiones, cuando ya también la situación de Ánllele era un poco más compleja, a base de informes médicos. Pedimos a nuestra neuróloga que especificase, concretamente, sus problemas de movilidad y, como la solicitud de la revisión tenía un espacio de tiempo, desde la valoración anterior, relativamente corto (en torno a dos o tres años), no le dieron mucho más. No obstante, sí pusieron en la resolución final un asterisco, indicando que Ánllele tenía problemas de movilidad, y le subieron el grado de discapacidad al 37%, de modo que, a partir de ahí, sí nos concedieron la tarjeta de aparcamiento”, indica José, quien reconoce que, “en aquel momento”, lo dejaron ahí porque “tampoco” tenían “más necesidades, en todo caso”.

Cuando la situación de Ánllele “fue a peor, hace uno o dos años”, esta familia coruñesa optó por solicitar la revisión de su grado de dependencia, “y también de la discapacidad”. “Pedimos cita con la trabajadora social de nuestro centro de salud y, evidentemente, debido al estado en el que está actualmente Ánllele, nos recomendó hacer la solicitud del grado de dependencia a un II. La diferencia entre el grado I y el II es, básicamente, la movilidad: pasar de poder valerte por ti mismo para ciertas cosas, a tener que depender para todo de otra persona. Un grado III ya es una cosa mucho peor”, explica José. “Conjuntamente con eso, decidimos solicitar también la revisión de la discapacidad, porque pasar de un 37% a un 60 y tantos, tiene varias ventajas, entre ellas, una serie de deducciones fiscales. Y ese dinero es algo que se revierte en poder acceder a un centro de día como el de Adaceco (Asociación de Daño Cerebral Adquirido de A Coruña), al que está yendo Ánllele, desde hace algo más de un par de meses y que, aunque esté subvencionado, supone un desembolso importante para cualquier familiar con una economía media”, destaca.

Casi un año después de realizar ambas solicitudes, continúan a la espera de que Ánllele sea valorada. “En las entidades con las que estamos en contacto, ACEM y Adaceco, nos comentan que esta espera es ‘lo normal”, admite José, antes de llamar la atención sobre el hecho de que “la esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa, Ánllele nunca va a mejorar, en todo caso, se puede estabilizar”, pero “sigue habiendo deterioros progresivos”. “Lo que buscamos son ayudas. Hay quien tiene unas capacidades económicas y quien tiene otras. Evidentemente, el que tiene más ingresos, es lógico y normal que tenga que desembolsar a lo mejor algo. Aun así, hablamos de situaciones que requieren tener a un cuidador permanentemente en casa, o acudir a un centro especializado. Se plantean diversas soluciones pero, en cualquier caso, todas son costosas”, subraya, y prosigue: “Nosotros hemos tenido que hacer una especie de ‘croquis’, de modo que Ánllele continúa yendo a terapias en ACEM y, desde hace algo más de un par de meses, acude cuatro días a la semana al Centro de Día de Adaceco. Hemos tenido que ajustar un poco todo, por el coste que supone”.

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“En Adaceco soy muy feliz. Me he adaptado muy bien, porque hay gente tan maravillosa...”, resalta Ánllele, a lo que su marido agrega: “Todo lo que sea tener un respiro, ella de mí y yo de ella, es algo necesario. En ambos sentidos. Necesitamos un espacio los dos, porque la lucha diaria que suponen este tipo de situaciones... es muy complicado. Todo lo que yo hago en casa lo hago mal según Ánllele, y ella como no puede hacer las cosas, se frustra. Hay una confrontación ahí que requiere un espacio para los dos. Ella lo tiene en el Centro de Día de Adaceco, donde comparte tiempo con personas con su misma problemática o similares, y con profesionales acostumbrados a trabajar con pacientes con enfermedades de ese tipo”.

El desgaste del cuidador

“Cuando estás bien, entre comillas —continúa José—, tu cabeza empieza a ‘barrenar’, a dar vueltas a las cosas... y no consigues ver o asimilar que el resto de tu vida tenga que ser cambiando pañales, moviendo a una persona de un sitio para otro... Esto puede sonar egoísta, pero hay que ponerse en la situación, y solamente la gente que lo vive puede saber de qué hablo. Y, por parte de Ánllele, de lo que se trata es de que se encuentre lo más contenta posible allí donde esté. Nosotros tenemos dos hijos, son independientes, ellos quieren ayudar también, pero estando físicamente bien como estoy, no puedo decirles que lo hagan. ¿Cómo les voy a trasladar esta responsabilidad a ellos? Si yo estuviese también en una situación similar a la de Ánllele sería distinto, y a lo mejor nuestros hijos tendrían que poner más de su parte, pero ahora... te niegas a que lo hagan”, apunta, antes de reivindicar que, “cuando se solicita la dependencia, es porque existe una necesidad” que no entiende de demoras. “Cierto es que hay familias que pueden ir asumiendo esa necesidad, y otras que no. En todo caso, no debemos ver como ‘normal’ una situación que no lo es”, reitera.

En similares términos se manifiesta Gloria Salorio, vecina también de A Coruña, cuya madre, Ita, de 84 años, con “un importante deterioro cognitivo” y “parkinsonismo”, entre otra sintomatología, ha sido reconocida, recientemente, con una dependencia de grado III, más de un año y medio después de haber solicitado la prestación. “En Semana Santa nos llegó la notificación. Presentamos la solicitud en agosto de 2022, pero hasta el pasado mes de noviembre, un año y tres meses después, no le hicieron la valoración”, apunta Gloria, antes de detallar el estado actual de su madre. “Su deterioro cognitivo es importante, necesita asistencia todo el día, ya que por sí sola no puede valerse. Tiene muchísima desorientación espacial, sufre problemas de afasia (no es capaz de expresarse, construir frases o decir las palabras que ella necesita para comunicarse) y, sobre todo, tiene parkinsonismo, lo que en su caso se traduce en bastante desequilibrio. Camina sola, pero del ganchete. En casa le dejas andar un poco pululando sola, pero siempre supervisando, porque en cualquier momento se puede desequilibrar. Como los niños cuando empiezan a caminar y se tambalean, pues ella igual”, explica.

Ita es usuaria del Centro de Día Salvador de Madariaga de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de A Coruña (Afaco), a donde acude desde hace casi tres años, cuando su deterioro comenzó a ir a más. “En su momento, iba a actividades de memoria, en la Obra Social de Abanca, en centros cívicos... Iba por su cuenta, volvía... No obstante, con el paso del tiempo, empezamos a ver conductas raras en ella, por ejemplo, le dio como una especie de brote paranoico. Decía que había gente por casa, que la venía a buscar... Ella lo vivía como una realidad, comenzó a tener miedo... La llevamos al médico, pero en las pruebas, debido a su edad, no se veía un deterioro suficientemente importante para decir: ‘Pues sí, tiene una demencia’. Fue tratada por un psiquiatra, pero fue como si a mi madre, de repente, con casi 80 años, le entrase una enfermedad mental, cuando en su vida había sufrido nada parecido. A mayores, por ejemplo, veía en la televisión a Pedro Sánchez y no sabía que era el presidente del Gobierno, cuando cualquier persona que esté medianamente metida en el mundo real sabe quien es. Se entremezclaban varias cuestiones que no encajaban en ese diagnóstico”, resalta.

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Asesoramiento

“A partir de ahí, empezó con medicaciones bastante fuertes —continúa Gloria—, y más o menos se encauzó la cosa, hasta llegar al momento actual, en que mi madre tiene un deterioro importante. Diagnóstico no tenemos como tal, porque nunca llegaron a hacerle una punción lumbar para determinar si sufre alzhéimer, y yo creo que a día de hoy no es necesario, porque solo serviría para ponerle un nombre a lo que le sucede, puesto que las medicaciones son muy similares. Y, con respecto a las demencias, como las hay de varios tipos, puede que sufra una en concreto, o que se entremezclen varias. En todo caso, llegado un cierto momento, cuando en las actividades de memoria a las que iba ya empezaron a percibir cosas del tipo de que no sabía qué hora era o a qué planta tenía que ir... despistes que iban algo más allá de lo esperable para una mujer de su edad, volvimos al médico y empezamos a buscar un centro de día, porque percibimos que también tenía desorden a la hora de comer. Dimos con Afaco, y muy bien la verdad. Allí nos asesoraron sobre todo el proceso para realizar la solicitud de la dependencia, y también de la discapacidad, que hicimos mucho más tarde, en octubre de 2023 (fue un error no hacerlo al mismo, por desconocimiento), y en cuyo caso todavía estamos a la espera de que le hagan la valoración”, señala.

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“En el caso de la dependencia, presentamos la solicitud en agosto de 2022 y, hasta septiembre del año pasado, no recibimos la citación para la valoración, que le hicieron el 6 de noviembre, y la resolución nos llegó el pasado mes de marzo. Otro panorama, porque pedimos ayuda económica para Afaco, y nos llegó esa ayuda y otro servicio, consistente en que te mandan una persona, equis horas semanales o mensuales (en este caso), para ayuda a domicilio. Nosotros, en todo este tiempo del deterioro que ha sufrido mi madre, hemos organizado por nuestra cuenta y nuestra economía, de modo que no teníamos cómo encajar ese servicio a domicilio en lo que necesitamos y con lo que tenemos. Después de haber esperado durante más de un año y medio, en un plazo de una semana tienes que rehacerlo todo”, refiere, y subraya: “En nuestro caso, afortunadamente, mi madre tiene recursos para cubrir sus necesidades actuales. De momento está en casa, tenemos personal de día, de noche y centro de día, por tanto, hablamos de un desembolso de miles de euros al mes. No me quiero imaginar cómo puede sobrellevar esta situación de casi dos años esperando una persona o familia que no tenga esos recursos. ¿Qué harán todo ese tiempo? Porque nosotros somos tres hermanos, dos trabajan fuera y yo estoy aquí, pero también trabajo. ¿En qué condiciones estaría mi madre si no dispusiese de recursos? Alguno de nosotros tendría que plantearse renunciar a su vida, a su trabajo o a lo que fuese para atenderla”.

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