En diálisis y a la espera de un trasplante en A Coruña: “Supondría volver a tener una vida plena”
Ana Mato precisa un doble trasplante de riñón y páncreas y Mario López está pendiente de su tercer injerto renal. Ambos reciben diálisis y, mientras aguardan su oportunidad, comparten su experiencia para reivindicar la donación de órganos, “el mejor regalo que se puede hacer”
El Hospital de A Coruña celebra el Día del Donante de Órganos y Tejidos / Germán Barreiros / RollerAgencia
“La donación es el mejor regalo que se le puede dar a alguien, y no lo digo solo por aquellos para quienes el trasplante es una cuestión de vida o muerte, sino también para otras personas, como es mi caso, que aun teniendo una alternativa como la diálisis, vivimos esta etapa como una especie de ‘paréntesis’. No quiero que se me malinterprete, como es lógico, sigues viviendo, pero limitada en muchos aspectos. Un órgano que, en realidad, para una persona que se va no supone nada, para mí supondría el tener de nuevo la oportunidad de vivir una vida plena. De retomar mis objetivos, que para nada son algo inalcanzable. Simplemente, poder ir a trabajar, poder disfrutar con mi pareja, familia y amigos y tener una vida feliz”. En junio de 2023, Ana Mato, enfermera compostelana, en diálisis y a la espera de un doble trasplante de riñón y páncreas, compartía su historia, en este diario, para reivindicar las donaciones: “Un solo ‘sí’ puede salvar hasta siete vidas”.
Justo un año después, continúa aguardando que le llegue su oportunidad. En el Día nacional del donante de órganos y tejidos, que se conmemoró ayer, Ana asistió en el Hospital Universitario de A Coruña (Chuac) a la conferencia Por que tardo tantos anos en ser chamado para trasplante?, organizada por Alcer, en colaboración con el área sanitaria coruñesa. Intervinieron el doctor Constantino Fernández Rivera, nefrólogo del Chuac, y Mario López, vecino de A Estrada, también en diálisis y a la espera de su tercer trasplante renal, quien, al igual que Ana, reivindica el “valor incalculable” de las donaciones de órganos: “Gracias a dos familias, que en su día dijeron ‘sí’ a la donación, yo he prolongado mi proyecto de vida. Si no fuera por ellos, seguramente no estaría aquí ahora mismo, porque entré en diálisis por primera vez muy joven, con 18 años, y no todo el mundo soporta tanto tiempo ese tratamiento, que es muy agresivo y que, poco a poco, te va mermando. Esas dos familias, a las que siento muy cerca, pese a que no las conozco, me han devuelto la vida. Gracias a haber sido trasplantado, he podido realizar cosas que jamás hubiese pensado hacer. Eso no hay forma de agradecerlo”.
Hace más de una década que, por motivos laborales, Ana Mato, vecina de Santiago de 36 años, se marchó a vivir a Alemania, en concreto a la zona de Múnich, sin imaginar entonces que, un lustro después, su salud entraría en “caída libre”. Enfermera de profesión, “como aquí estaba muy mal el tema”, Ana optó por hacer las maletas e irse a trabajar a tierras bávaras, no obstante, “cuando ya llevaba un tiempo allí”, en 2018, comenzó “a sentir malestar”. “Se me hinchaban las piernas, estaba cansada…”, recuerda esta compostelana, diagnosticada de diabetes de tipo 1, “prácticamente, desde el nacimiento”.
“Llevaba toda la vida pinchándome insulina y, aunque la enfermedad la tenía relativamente controlada, hubo épocas en las que, como es lógico, el azúcar no estuvo tan bien como debería, de ahí que se resintiese todo un poco. Empezaron a hacerme pruebas, vieron que ciertos parámetros ya no estaban bien y que mis riñones comenzaban a fallar, y me derivaron a un servicio de Nefrología”, refiere, antes de desvelar un dato que evidencia “cómo la vida te puede cambiar de un día para otro” y cómo “cualquiera puede llegar a encontrarse” en la situación de necesitar un trasplante, como le sucede a ella en la actualidad: “Cuando pasó todo aquello, llevaba años trabajando en una unidad de diálisis. Ahora estoy en el otro lado, recibiendo ese tratamiento, mientras espero que aparezca un donante compatible para someterme a un doble trasplante renal y de páncreas que me devuelva la salud y la calidad de vida”.
Y es que, a partir de entonces, su estado físico inició una “caída libre”. “Dos meses antes de comenzar la diálisis en Alemania, cuando los médicos ya vieron que no había otro camino, sentía un cansancio tan brutal, que para ir desde la cama hasta la cocina de mi casa, necesitaba ayuda. Era incapaz de comer prácticamente nada, y perdí muchísimo peso porque tenía náuseas. Además, sentía un picor en el cuerpo tan grande, que había días en los que podía llegar a arrancarme la piel de tanto rascarme. Todos estos síntomas venían derivados de las toxinas que se acumulan en la sangre cuando los riñones no funcionan bien. Era terrible, especialmente el cansancio. Dar dos pasos y no poder respirar, y necesitar ayuda para todo...”, recuerda.
En la actualidad, Ana lleva “prácticamente tres años” dializándose. “Comencé en Alemania y, desde que volví a España, en julio de 2022, recibo el tratamiento en Santiago. Decidí regresar porque el tiempo medio de espera para un trasplante en Alemania es de ocho años, lo que da buena cuenta de la suerte que tenemos en España al ser líderes mundiales en donación. La solidaridad de los ciudadanos de este país es lo único que posibilita que aquí la espera para recibir un órgano sea muchísimo menor, y esto es algo que hay que reivindicar”, subraya esta vecina de Santiago, quien a diálisis va “tres veces por semana”, en el Hospital Clínico (CHUS) de esa ciudad. Allí permanece “cuatro horas, conectada a una máquina”, que elimina las toxinas de su sangre, algo que sus maltrechos riñones ya no pueden hacer.
"Un solo 'sí' a la donación de órganos puede salvar hasta siete vidas", resaltan
El 'después' de la diálisis
“Entre que vas al hospital, te preparan para entrar en la sala y demás, tienes que estar una hora antes. El tiempo que tardas después también, más o menos, en llegar a casa. Al final son unas seis horas, casi como una jornada de trabajo”, apunta, antes de detallar qué supone, en su día a día, el depender de ese tratamiento. “En mi caso, tengo un catéter (otros compañeros tienen fístula), por tanto, no me han de pinchar, sino que me conectan, directamente, por ese catéter, de ahí que no me resulte doloroso. Sí es aburrido, hasta más no poder, no obstante, para mí el principal problema es lo que viene después porque, desde hace algún tiempo, las sesiones de diálisis no las estoy tolerando muy bien. Tengo problemas de tensión, y se me está haciendo un poco complicado, porque salgo muy agotada de allí. Esto último es algo que la mayor parte de los compañeros que reciben este tratamiento también comentan, al igual que el hecho de que tardas en recuperarte. Hay quien tiene la gran suerte de que lo hace pasadas dos o tres horas, con lo cual puede llevar una vida, dentro de lo que cabe, relativamente normal, pero otras personas, como es mi caso últimamente, ese día lo tenemos completamente perdido. Y, el siguiente, depende de cómo te encuentres también”, sostiene.
Ana Mato, ayer, en el Hospital Universitario de A Coruña (Chuac). / Germán Barreiros/Roller Agencia
"Llega un momento en el que intentas (y casi lo puedes llegar a conseguir) desconectar. Pero es lo de siempre: ves en tu teléfono un número muy largo, que no conoces, o incluso te llaman y te dicen que es del hospital, y la mente ya se te va a pensar, inconscientemente: ‘Es eso’. Pero no"
Cuenta Ana que, en su caso, la decisión de trasplantarle también el páncreas responde al objetivo de “intentar evitar que la diabetes, causante de gran parte” de sus problemas renales, pueda llegar a dañar también el nuevo riñón que le injerten. Una doble intervención a la que se someterá en el Chuac, el único hospital de Galicia que lleva a cabo trasplantes dobles. “De salud voy notando que el tiempo pasa, y van apareciendo pequeños problemillas, digamos, por el camino. Nada que no tenga, más o menos, un parche. Anímicamente, estoy todo lo bien que se puede, en el sentido de que siempre intento ver el lado positivo de las cosas. Y, aunque otras personas que están a mi alrededor han sido ya trasplantadas, intento interpretarlo como que la cosa se está moviendo y mi oportunidad está al caer, pese a que, como es lógico, la espera se vuelve muchas veces desesperante”, reconoce. “Llega un momento en el que intentas (y casi lo puedes llegar a conseguir) desconectar. Pero es lo de siempre: ves en tu teléfono un número muy largo, que no conoces, o incluso te llaman y te dicen que es del hospital, y la mente ya se te va a pensar, inconscientemente: ‘Es eso’. Pero no”, prosigue esta enfermera compostelana, quien admite “no tener ningún miedo a la operación en sí”.
“Respeto sí, pero creo que estoy en las mejores manos en las que puedo estar, o al menos esa es la sensación que me da siempre el equipo que me lleva en A Coruña. Casi me preocupa más el después que el procedimiento en sí, porque siempre ves el objetivo final del trasplante. Y si llego a conseguir la mitad de lo que me dicen que supondrá para mí, ya me doy con un canto en los dientes, con lo cual…”, considera, antes de compartir todo lo que hará cuando llegue su oportunidad. “Para mí, algo muy importante es el trabajo. Cuando tuve que dejarlo, lo noté muchísimo. Soy enfermera y ahora, como es lógico, no me veo capacitada para trabajar, sin embargo, el trasplante me daría la oportunidad de poder retomar la vida laboral, en el ámbito que sea. Luego, cosas tan sencillas como irme de viaje de forma espontánea o, simplemente, el poder pegarme una ducha o darme un baño en la playa, ya sin catéter, como una persona ‘normal’… Aun mi nefrólogo, el doctor Rivera, me enseñó un día las vistas tan maravillosas que hay desde la UCI del Chuac, donde sé que tendré que pasar un tiempo después del trasplante, y yo ya le dije: ‘Con tal de poder abrir la ventana, ver el mar e imaginarme que me voy a poder meter en él otra vez…”, reflexiona.
Mario López, vecino de A Estrada de 47 años, se encuentra también a la espera de un trasplante renal que, en su caso, sería el tercero, puesto que ya se sometió a esa cirugía a los 18 años y, posteriormente, a los 30. En ambos casos, el órgano que le implantaron funcionó durante doce años. “Fue una casualidad”, apunta Mario quien, desde hace “aproximadamente un lustro”, aguarda una tercera oportunidad que, en esta ocasión, se antoja “más complicada”, al tratarse de un paciente “hiperinmunizado” e incluido, por tanto, en una lista de espera especial, para enfermos con insuficiencia renal en diálisis y con determinadas condiciones específicas para el trasplante, denominada “Pathi” (Plan Nacional de Acceso al Trasplante Renal para Pacientes Hiperinmunizados).
“La enfermedad renal me la diagnosticaron a los 13 años, tras comenzar a encontrarme muy mal, muy fatigado, con una sensación como si mi cuerpo estuviese intoxicado: vómitos, náuseas, visión borrosa, malestar general, una fatiga horrorosa… Junto con toda esta sintomatología, a nivel de apariencia física, empecé a hinchar como un globo, porque te llenan a corticoides para intentar frenar el avance de la enfermedad, y porque la función renal va disminuyendo y orinas menos”, explica este estradense, quien detalla que su situación fue “empeorando”, hasta llegar al punto de no poder” levantarse de la cama y “estar vomitando siempre”. “Fue entonces, hacia los 17-18 años, cuando me hicieron una fístula arteriovenosa en el brazo para dializarme, e inicié por primera vez ese tratamiento”, indica.
Pasar "de ver todo oscuro", a "ver la luz"
“Entrar en diálisis, para un chaval de esa edad, a nivel mental, es un choque muy fuerte. Verte con esos síntomas y esa apariencia física siendo un adolescente es muy complicado. En aquel momento, no había internet, te dicen que vas a iniciar ese tratamiento pero tú no sabes en qué consiste, ni te puedes informar… Yo entonces me sentí muy solo: verme en aquella sala, rodeado de todos aquellos desconocidos, gente mayor, conectado a una máquina, sin saber muy bien para qué ni cuánto tiempo tenía que pasar allí… Me hablaban del trasplante, una palabra que impone mucho, más a un chaval y en un momento en que no había las técnicas quirúrgicas que existen en la actualidad… Todo esto que estoy comentando, además, yo no se lo contaba a nadie, solo lo sabía mi familia. Ni mis mejores amigos estaban al tanto de mi enfermedad. Mantuve todo en silencio hasta que me trasplantaron, no sé muy bien por qué”, explica Mario, quien reconoce haber tenido “suerte” puesto que, en aquella ocasión, ni siquiera estuvo un año dializándose. “Ya durante ese periodo me fui encontrando mucho mejor, sin náuseas, bajé de peso… Eso supuso un gran alivio, y el trasplante fue ver la luz. En mi caso, el aspecto físico cambió totalmente, y el psicológico también. Pasas de ver todo oscuro a ver la luz, a saborear cada minuto que vives”, resalta.
Mario López, ayer, en el Hospital Universitario de A Coruña (Chuac). / Germán Barreiros/Roller Agencia
"Después de todo lo que he vivido ya, sé que lo único que me puede venir es bueno. Y, para hacer este tránsito hacia el tercer trasplante lo mejor posible, he optado por hacer deporte, en concreto, por la natación.Me está ayudando mucho porque, a nivel mental, es muy complicado afrontar la situación en la que estoy"
“A los dos años —prosigue—, sufrí un rechazo agudo de ese primer riñón, pero se controló y continué con ese órgano hasta los 29, cuando tuve que volver a diálisis. En esta ocasión lo llevé mejor, porque inicié ese tratamiento cuando mi salud no estaba tan comprometida como la primera vez, ya sabía lo que era y conocía también qué implica el trasplante y lo que viene después”, señala Mario. Un segundo trasplante al que este vecino de A Estrada se sometió “con 30 años” y que, de nuevo, tendría una viabilidad de doce.
Una lista especial para 'hiperinmunizados'
“Me fue empeorando, poco a poco, la función renal, hasta que, a los doce años, se acabó, y lo mismo: me hicieron, de nuevo, una fístula arteriovenosa en el brazo para volver a dializarme, y así continúo, a día de hoy, aproximadamente un lustro después. Estoy hiperinmunizado, porque ya tengo dos trasplantes encima, lo que hace que el organismo genere anticuerpos. Esto significa que, si antes las opciones de que apareciese un órgano compatible para mí eran del cien por cien, ahora son menos. ¿Es difícil? Sí. ¿Imposible? No, porque se está trasplantando a personas en mi misma situación. Estoy en la llamada lista “Pathi” de pacientes hiperinmunizados, de reciente creación, y espero que, en algún momento, me toque esa lotería”, sostiene, antes de especificar que sus dos primeros trasplantes se llevaron a cabo en el CHUS de Santiago, pero este tercero (cuando llegue) se realizaría en el Chuac debido, precisamente, a su condición de hiperinmunizado.
“Curtido en mil batallas”, como él mismo reconoce, Mario explica cómo afronta el momento actual. “Después de todo lo que he vivido ya, sé que lo único que me puede venir es bueno. Y, para hacer este tránsito hacia el tercer trasplante lo mejor posible, he optado por hacer deporte, en concreto, por la natación. Compito con anemia, con la hemoglobina bajísima... pero es igual, porque eso me dice que estoy bien. Cuando me meto en la piscina con mis compañeros del club a entrenar, ahí somos todos iguales y eso me sienta genial. Reseteo, y me está ayudando mucho porque, a nivel mental, es muy complicado afrontar la situación en la que estoy. Por eso aconsejo hacer deporte a todo aquel que esté pasando por algo parecido”, concluye.
