La Asociación Galega de Lupus (AGAL) reclama desde hace años que esta enfermedad del sistema inmunitario se incluya en el baremo de discapacidad, es decir, que desde que el paciente obtiene el diagnóstico los técnicos puedan valorar su estado y determinar si tiene algún grado de incapacidad, algo que ahora no sucede hasta que la enfermedad ya está en fase avanzada. Por ello, desde la entidad aplauden la sentencia del Tribunal Superior de Xustiza de Galicia (TSXG) que alerta de la “situación injusta” que sufren estos enfermos al no estar reconocido el lupus como causa de discapacidad. “Si sienta precedente es una buena noticia porque esta enfermedad puede ser bastante incapacitante antes incluso de la afectación grave ya que los brotes y el fuerte tratamiento provoca momentos de cansancio extremo, de no poder levantarse de la cama y esto no es compatible con una vida laboral”, sostiene la presidenta de AGAL, Nuria Carballeda.
El lupus erimatoso sistémico —del que se estima hay entre 3.000 y 3.500 afectados en Galicia— es una enfermedad autoinmune crónica que puede afectar a diferentes partes del cuerpo humano desde músculos y articulaciones hasta órganos como el pulmón, el riñón o el corazón. La peculiaridad de esta dolencia es que es imprevisible ya que detectarla no significa saber qué partes del organismo se verán dañadas. “En el diagnóstico inicial te dicen que tienes lupus pero no se puede saber cómo va a evolucionar y es una dolencia que funciona por brotes que lo que provocan son inflamación en un órgano y esto causa lesiones”, explica Carballeda, quien recuerda que sin el tratamiento adecuado los pacientes pueden llegar a una afectación grave que les lleve “a tener que ir a diálisis o requerir un trasplante, sufrir problemas articulares o tener que operarse de la cadera”.
Pese a los avances en los tratamientos —deben tomar corticoides e inmunosupresores de por vida “para adormecer el sistema inmune porque si está despierto es cuando nos hace daño”, indica esta gallega afectada, que explica que en los brotes y casos más graves pueden llegar a tener que aplicarles algo similar a la quimioterapia—, desde la plataforma que aglutina a los afectados gallegos reconocen que “es habitual” que la situación de los pacientes empeore con el tiempo y “muchos tienen que dejar el trabajo o jubilarse por incapacidad porque con los brotes se sufre un cansancio extremo”. Por ello, desde AGAL lamentan que en la actualidad no tengan opción de que se evalúe su grado de discapacidad —y tener acceso si corresponder a las ayudas precisas— hasta que aparecen daños en órganos. “No se nos valora hasta que estamos en diálisis, hay problema articular o daño en otros órganos”, dice Carballeda.
El TSXG les da ahora la razón. Y en una sentencia en la que sube el grado de discapacidad —del 24% reconocida por los técnicos de la Xunta al 50%— a una paciente de Ourense con lupus, el alto tribunal deja claro que el hecho de que esta dolencia no está incluida entre las enfermedades causantes de discapacidad en el real decreto que regula el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad supone “desconocer la realidad de una enfermedad que, cuando alcanza determinada gravedad, incide profundamente en la capacidad de las personas”.
El alto tribunal destaca en su sentencia —hecha pública el pasado martes— que este desconocimiento de las consecuencias de esta patología crónica se torna “si cabe más injusto” si se tiene en cuenta que esta es una enfermedad “fuertemente feminizada” ya que hay más mujeres afectadas que varones y los magistrados no dudan en hablar de “discriminación sexista”. Aunque desde AGAL, Carballeda reconoce no ser quien para analizar si realmente hay o no una discriminación por género, sí resalta que “nueve de cada diez afectados son mujeres” y esto hace que sea más “complicado” combinar el trabajo, la enfermedad y la vida doméstica ya que “muchas veces son las mujeres las que se encargan de los niños y esto no siempre se valora y esta sentencia en eso es un punto”.
La sentencia da la razón a los pacientes pero no supone que automáticamente las administraciones incluyan al lupus en los baremos de la discapacidad. Por ello, los propios magistrados señalan que le toca al poder judicial evitar la situación injusta de estos pacientes mientras no se reforma la norma.
“Los afectados, a veces, somos unos incomprendidos”
Pese a que la sentencia del Tribunal Superior de Xustiza de Galicia sostiene que el lupus debe incluirse entre las enfermedades que causan una discapacidad, en la práctica esto no se aplicará hasta que así lo consideren las administraciones pertinentes. Aún así, para la presidenta de la Asociación Galega de Lupus, Nuria Carballeda, este fallo judicial es una buena noticia que puede ayudar a muchos afectados. “Responde a la demanda de una paciente a la que se le subió el grado de discapacidad y esto puede sentar precedente y que cualquier paciente en su misma situación sabe que tiene la opción de recurrir para que le otorguen un grado mayor al que tenía o incluso llegar al 65% que es el fijado para tener una pensión, financiación en los medicamentos, etc.”, sostiene esta gallega, diagnosticada hace años de esta dolencia autoinmune.
Y más allá de las cuestiones legales —el grado de discapacidad determina las ayudas o servicios a los que puede acceder un paciente—, Carballeda cree que si finalmente el lupus se incluye entre las patologías que causan discapacidad desde el mismo momento del diagnóstico, los pacientes podrían continuar con su vida diaria sin tener que dar tantas explicaciones como ocurre hasta ahora ya que, a veces, reconoce se sienten incomprendidos.
“Es una enfermedad crónica que va a ir empeorando. Los pacientes con lupus tenemos un ritmo más lento, precisamos más reposo, no podemos tomar el sol o hacer determinadas actividades físicas”, explica Carballeda, quien resalta que si desde el inicio se acreditase esta situación “no tendríamos que estar justificándonos contínuamente” por cuestiones que no podemos realizar.
Ella misma, diagnosticada muy joven de esta patología autoinmune, recurre a sus recuerdos para asegurar que, en ocasiones, “es complicado que en los centros escolares” entiendan lo que se les sucede y se les acusa de “quejica” o tienen que estar siempre alegando, por ejemplo, en clase de Educación Física el porqué no puede hacer los ejercicios. “Si se reconociese de antemano que es una enfermedad que causa discapacidad se nos facilitarían ciertas cuestiones”, dice.
