Supervivientes del cáncer en A Coruña: cuando la enfermedad queda atrás y la vida sigue

La mejora de la detección precoz y de los tratamientos contra el cáncer, con terapias cada vez más dirigidas y personalizadas a cada paciente, ha duplicado, en los últimos 40 años, la supervivencia global de los enfermos oncológicos, que hoy se sitúa entre el 50-60% a un lustro, llegando a superar el 80% en un tipo de tumor tan prevalente como el de mama. Las protagonistas de este reportaje se recuperan, precisamente, de esta dolencia, y coincidiendo con el Día mundial del superviviente del cáncer, que se conmemora hoy, se asoman a estas páginas para compartir cómo afrontan el después del tratamiento. Coinciden en que “aprender a convivir con las secuelas y la incertidumbre de las revisiones requiere tiempo”, y reivindican el papel de las familias, y de entidades como la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), en todo el proceso: “Sus puertas están abiertas siempre”.

Ana Mª Amido, vecina de O Burgo de 51 años, superó un cáncer de tiroides que le diagnosticaron en 2010, y ahora se recupera de un tumor en el pecho, detectado en agosto de 2021, tras notarse un bulto “un poco deforme”. “Cuando se descubrió que padecía cáncer de tiroides, también fue a raíz de un bulto, de ahí que, en esta segunda ocasión, ya estuviese más sensibilizada y acudiese, rápidamente, a mi médico de cabecera para que me diese un volante para Ginecología. Me hicieron una ecografía, una mamografía y una biopsia y, a la semana siguiente, ya me confirmaron que tenía células cancerígenas. Aunque fue un shock, he de decir que el doctor Benigno Acea, de la Unidad de Mama del Abente y Lago (Chuac), en todo momento me tranquilizó, al comunicarme que el pronóstico era bueno, ya que el tumor era incipiente, de modo que solo me iban a hacer una tumorectomía, es decir, me iban a conservar el pecho afectado. En esa misma consulta, el doctor Acea ya me avanzó que, después de la cirugía, me darían radioterapia y un tratamiento hormonal, y que la decisión de administrarme también quimio dependería de cómo fuese el proceso”, refiere.

Finalmente, no fue necesario, y desde enero del pasado año, Ana recibe un tratamiento hormonal que, admite, “ha supuesto muchísimos cambios” en su cuerpo. “De la cirugía salí muy contenta —aunque luego sufrí una capsulitis en el hombro y necesité rehabilitación—, y durante la radioterapia estuve bastante bien también, pero el tratamiento hormonal lo he llevado un poco peor. Empecé con un determinado fármaco, pero la oncóloga ya me advirtió de que era más eficaz pero menos tolerante, y así fue. Desde el principio, me daba vértigos, sensación de inestabilidad todo el día, aturdimiento... y, al mes y medio, me lo tuvieron que cambiar por otro medicamento (tamoxifeno) que, en mi caso, es igualmente eficaz y lo tolero mejor. Lo que sucede es que este tipo de tratamientos hormonales te inducen la menopausia y, aunque cada persona es un mundo, a mí me ha hecho ganar kilos. No sufro sobrepeso y la gente me ve bien, pero yo sí noto que mi cuerpo ha cambiado, pese a que llevo una alimentación sana y equilibrada y hago ejercicio, hasta donde puedo. Además, el tamoxifeno me provoca dolor y rigidez de articulaciones. Por ejemplo, si paso mucho tiempo sentada, al levantarme parezco un pato y, cuando quiero correr, como hacía antes, las rodillas no me responden de la misma manera. De un día para otro, me he encontrado como si fuese una anciana y me estoy adaptando a esta nueva situación que, en realidad, no esperaba. Como todo hasta entonces había ido tan bien, pensaba que los tratamientos que vendrían después de la operación no me iban a causar efectos secundarios”, reconoce.

Al tener que adaptarse a un cuerpo que Ana siente “como diferente”, se une el aprender a convivir con la incertidumbre que acompaña a los supervivientes del cáncer. El llamado ‘síndrome de Damocles’, más intenso cuando se acercan las revisiones

Al tener que adaptarse a un cuerpo que Ana siente “como diferente”, se une el aprender a convivir con la incertidumbre que acompaña a los supervivientes del cáncer. El llamado ‘síndrome de Damocles’, más intenso cuando se acercan las revisiones. “En mi caso, estoy también a tratamiento porque sufro insomnio y, aunque me encuentro algo mejor, aún me cuesta muchísimo conciliar el sueño. Ahora estoy tratando de superar esto también”, admite esta vecina de O Burgo, quien pese a haber recalado “de chiripa” en la AECC, “a raíz de la capsulitis que sufrió en el hombro tras la cirugía”, dice haber encontrado allí un “bálsamo”. Un lugar donde se siente “arropada” y “comprendida”.

“A la AECC me empujó la desesperación, pues tenía la sensación de que nadie le daba suficiente importancia al problema que sufría en el hombro. Al mismo tiempo, yo estuve también enfadada conmigo misma, porque no me sentía comprendida. Al operarme, por supuesto, me liberé del tumor, y en mi caso fue todo estupendamente... entonces, sucede que la gente espera que tú estés bien y feliz todo el tiempo, pero a veces no lo estás y te sientes incomprendida. En aquel momento, en que buscaba también la posibilidad de realizar algún tipo de rehabilitación, cayó en mis manos una entrevista que publicasteis en este diario con Inés López, la fisioterapeuta de la Junta Provincial de la AECC. Tras leerla, me animé a llamar a Infocáncer (900 100 036) y fue fenomenal. Nada más entrar en la asociación, ya desde el minuto cero, me sentí arropada. Acogida. Comprendida. Ya no tenía que justificarme si me encontraba mal, aunque en principio todo estuviese yendo bien”, resalta, y prosigue: “Comprendo que la gente, desde fuera, no vea las cosas así, porque ahora que soy yo la paciente, entiendo que quizás, cuando estaba en el otro lado, tampoco haya entendido a muchas personas que posiblemente encontré en mi vida con situaciones que, hasta que uno no las sufre, es incapaz de comprender”. Y es que el cáncer, incide, “es mucho más complejo de lo que puede parecer desde fuera”.

Cuenta Ana que, en la actualidad, participa en varias actividades a través de la AECC, como “oncofit, que combina ejercicio aeróbico y de tonificación, y frontenis”. “En ambos casos, es una maravilla, porque te sientes muy a gusto, con la actividad en sí, y con las compañeras”, subraya esta vecina de O Burgo, quien hoy se enfundará las mallas y la camiseta verde de la AECC para participar en la X edición de la andaina solidaria A Coruña en marcha contra el cáncer, organizada por la Junta Provincial de la asociación, a favor de la investigación oncológica. “Es la segunda vez que voy, me acompañará mi hermana, de hecho, fue ella quien me animó a estrenarme el año pasado, y allí nos encontraremos con compañeras de las actividades de la AECC”, detalla, antes de reconocer que se siente “en deuda” con esa organización.

"Había oído hablar de la AECC, pero fue mi desesperación lo que me llevó a contactar con ellos. No porque esperara gran cosa, aunque me sorprendió su respuesta desde que me abrieron la puerta. Recomendaría a todo el mundo pasarse por allí"

“Para mí han sido, y continúan siendo, un gran apoyo”, reivindica Ana, quien insiste en que las puertas de la AECC [la sede coruñesa está en C/Real, 1, 1º] “están abiertas para todos”. “Yo remitiría a todos los afectados por el cáncer a la asociación, pero cada persona es un mundo y vive la enfermedad de una manera. En mi caso, ya había oído hablar de la AECC, pero fue mi desesperación lo que me llevó a contactar con ellos. No porque esperara gran cosa, aunque me sorprendió su respuesta desde el minuto en que me abrieron la puerta, pero no acudí con ninguna expectativa. Sin embargo, por mi experiencia, sí recomendaría a todo el mundo que se pase por allí, si se encuentran perdidos o si, simplemente, necesitan charlar o desahogarse”, reitera.

Coincide con ella Silvia, vecina de Culleredo, de 48 años, quien también se recupera de un cáncer de pecho, diagnosticado, “de pura casualidad”, en agosto de 2022. “Tuve una revisión ginecológica anual y estaba un poco sensible, porque a una de mis mejores amigas, y compañera de trabajo, le habían detectado también esa enfermedad, y estaba un algo obsesionada con el tema. Así se lo hice saber a mi ginecóloga, quien durante la revisión me palpó y me dijo que estaba bien y que no me preocupase. Me dio entonces un volante para hacer una ecografía de rutina, por el tipo de pecho que tengo, pero casualmente, a los 15 días o así, me noté un bulto en la ducha. Ya luego en la ecografía, la ginecóloga me avanzó que aquello no era un quiste, y que había que analizarlo. A la semana, me hicieron una biopsia y, justo antes del puente de agosto, mi doctora me confirmó que habían encontrado células malignas y que había que operar. Y aunque trató de tranquilizarme, explicándome que el tumor no era muy grande y que el pronóstico, ya a priori, era bueno, imagínate... ya solo pronunciar la palabra cáncer, para mí, al principio fue...”, rememora Silvia, sin poder reprimir la emoción.

“El 21 de septiembre, me operó la doctora Julia Rodríguez, en el Hospital HM Modelo, me extirpó el tumor y también el ganglio centinela, porque mi cáncer era hormonal. La cirugía fue muy bien, el centinela salió negativo y, a partir de ahí, el tratamiento fueron varias sesiones de radioterapia y, desde noviembre, estoy con el tamoxifeno también. Un fármaco hormonal que lo que hace es provocarte la menopausia. En mi caso, pasé de cero a cien en nada, porque tenía mi ciclo normal y, en un mes, se me retiró la regla”, refiere.

Admite Silvia que asimilar los “cambios en tu cuerpo” que traen consigo los tratamientos “no es fácil”, algo que desde fuera, a veces, “no es sencillo de entender”

Admite Silvia que asimilar los “cambios en tu cuerpo” que traen consigo los tratamientos “no es fácil”, algo que desde fuera, a veces, “no es sencillo de entender”. “En mi caso, no tuve que ponerme quimio, un tratamiento que suele acarrear más efectos secundarios y otra serie de cambios físicos... y como con la radioterapia, y con la pastilla hormonal, físicamente no te ves tan deteriorada, mucha gente no comprende que estás mal. Y a veces hasta te sientes mal por no encontrarte bien. Por no tener el ánimo suficiente, por ejemplo, para ir a dar un paseo, entre otras cosas, puesto que el tamoxifeno provoca mucha rigidez en las articulaciones. Y eso que yo soy muy disciplinada, y sigo a rajatabla los ejercicios que me ha pautado la fisioterapeuta... y la gente te ve que sigues tus rutinas, que sales y que haces lo que te mandan, y se creen que todo es jauja. No saben el esfuerzo tan grande que todo eso supone”, resalta.

Unido, todo ello, al temor a que la enfermedad reaparezca. Una inquietud que se incrementa cuando se acerca la fecha de las revisiones. “El miedo siempre te queda ahí, al menos en mi caso. La cabeza no me deja de trabajar y, ante cualquier pequeña molestia que note, ya me pongo en alerta”, reconoce esta vecina de Culleredo, quien se animó a ir a la AECC gracias al empeño incansable de su marido, su “pilar fundamental” durante todo el proceso de la enfermedad. “Él veía que yo no avanzaba, que no sabía por dónde tirar... es que me quedé bloqueada, a nivel psicológico, nutricional... el cáncer engloba tantas cosas”, manifiesta, con la voz entrecortada. “En la asociación, desde el primer momento, me sentí súper arropada. Mi primer contacto fue con Mari Carmen, la administrativa, y ella ya me tranquilizó bastante. A partir de ahí, he estado con Rosa, la psicóloga; con Inés, la fisioterapeuta (antes había trabajado ya con Laia, la fisioterapeuta del equipo de la doctora Rodríguez); con Rosalía, la dietista-nutricionista... y me han ayudado muchísimo”, reivindica.

Incide Silvia, no obstante, en que “dar el paso” le costó “un montón”. “Ya me frenaba, simplemente, la palabra cáncer. No lo tenía asumido. De hecho, mi marido llegaba todos los días a casa y me preguntaba: ‘¿Llamaste?’. Y me insistía: ‘Tienes que hacerlo Silvia, es por tu bien’. Pero solamente pensar en hacerlo, me producía más angustia. Al final llamó él por teléfono, pero por la Ley de protección de datos, obviamente, no podían darle ninguna cita en mi nombre. Hasta que un día me dijo: ‘Venga Silvia, vamos los dos’. Nos acercamos juntos hasta la sede de la calle Real, y ya me pusieron la cita con Rosa, la psicóloga. A partir de ahí, ya empezamos los dos con ella, por separado”, explica esta vecina de Culleredo, y destaca: “Aunque es totalmente cierto que, durante el cáncer, el paciente carga su mochila, por así decirlo, para no cargar la de sus familiares ni darles más disgustos, yo pienso, realmente, que es mucho más difícil el papel del que está enfrente que el de uno mismo. Porque tú sabes cómo te sientes, lo que quieres y lo que no, pero la otra persona tiene que estar elucubrando, como en el caso de mi marido, 24 horas. Él se pasaba el día tratando de interpretar lo que me pasaba, en función de cómo me veía. Cuando me cogía llorando, no me quedaba más remedio que decírselo, pero a lo largo del día, mientras él trabajaba, yo hacía los ejercicios que me había enseñado Rosa para intentar relajarme y estar lo mejor posible a su vuelta, aunque eso son parches. Por eso valoro muchísimo el papel de las familias en el proceso oncológico”, reitera.

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Hoy Silvia se plantea “volver a trabajar”, una situación que le genera también cierta “preocupación”, por el hecho de cómo va a encajar sus actuales rutinas de autocuidado, con la jornada laboral. “Ahora mismo, tengo mis rutinas, con mis tiempos para mí, pero tengo que empezar a incorporarme al trabajo, y esto me está causando un ‘come-come’ por dentro. Sé que tengo que volver, y por una parte quiero hacerlo también, para ver cómo me manejo en esa nueva situación. Por otro lado, la gente me insiste en que no tenga prisa, en que espere a estar preparada... y, al final, me veo un poco indecisa, porque me da miedo arrancarme a ir al trabajo, dar ese paso y tener una recaída, desde el punto de vista psicológico, que me obligue a ir hacia atrás. Esto también lo estoy trabajando con la psicóloga de la AECC, porque me tomo todo muy a pecho, y tengo que aprender también a relativizar, tanto a nivel personal, como profesional, para que me afecte lo menos posible”, señala esta vecina de Culleredo, quien considera que “lo más importante”, en cualquier caso, es “apoyarte en la gente que tienes alrededor” pero, “en definitiva, hacer lo que tú consideres que es lo mejor para ti en cada momento” porque, “al final, la cabeza va por libre” . “Y, por mucho que te digan y que hagas, llega un momento en que te paras a pensar y no todo es como tú quisieras, aunque asimilarlo lleva tiempo. Hoy creo que aún no he asumido que he tenido cáncer, pero hay que mirar hacia adelante e intentar llevarlo lo mejor posible”, recalca.

“Lo más importante”, en cualquier caso, es “apoyarte en la gente que tienes alrededor” pero, “en definitiva, hacer lo que tú consideres que es lo mejor para ti en cada momento” porque, “al final, la cabeza va por libre”

Una filosofía que ya se aplica otra vecina de A Coruña, de 57 años, que prefiere permanecer en el anonimato y que también ha superado un cáncer de mama que, al igual que los de Ana y Silvia, empezó a dar la cara en forma de “un bulto en el pecho”. En su caso, el diagnóstico de la enfermedad llegó “el 31 de diciembre de 2021”. “2022, me lo pasé casi todo a tratamientos”, apunta esta coruñesa, quien reconoce que la noticia de que sufría cáncer fue “un tsunami”. “Ya el 25 de enero, comencé con quimioterapia neoadyuvante [tratamiento que se administra como primer paso para reducir el tamaño del tumor antes de la cirugía]. De hecho, ese primer día que fui a la consulta del oncólogo, no sabía que iba a tener quimio, fue todo tan veloz.... ya digo, el cáncer es un tsunami de sentimientos, porque es una mazazo que te da la vida, pero también de pruebas, y de miles de cosas que no te da tiempo a asimilar”, resume. “Primero fue la quimio, luego la cirugía y, después, la radioterapia”, detalla esta coruñesa, sobre la estrategia terapéutica establecida en su caso.

“Tu vida cambia, a nivel profesional, de ocio... todo. En aquel momento, además, aún había cierta alarma por el COVID, yo me acababa de poner la tercera dosis de la vacuna, de hecho, y tenía mucho miedo a coger la infección, porque durante el tratamiento tus defensas bajan, y tienes que cumplir el planning que te han puesto de no sé cuántas sesiones de quimio para poder llegar a la operación... para después finalizar y poder hacer la radio... y, si tienes COVID, se para. Eso supuso una fuerte angustia para mí, unida al miedo que te embarga cuando tienes cáncer. Miedo, por todos lados”, subraya.

En la actualidad, esta vecina de A Coruña está también “con tratamiento hormonal, dos pastillas”. “Esto es como las series, un to be continued. Entiendo que la medicación trata de aminorar el riesgo de recidivas, pero tiene sus efectos secundarios. En mi caso, ya estaba en menopausia, pero es como una menopausia que no tuve, porque sufres muchos calores, pesadez en las piernas... cosas que se pueden llevar. Y, a nivel de articulaciones, también envejeces, porque tienes mayor sensibilidad en las rodillas, los tobillos... por ejemplo, cuando estoy sentada un buen rato y arranco a andar, mis primeros pasos son como lentos”, explica, aunque aclara que hace “una vida completamente normal”. “Para mí fue muy difícil el principio, porque no sabía nada de cáncer, y asocias esa palabra a mucho miedo y a dolor, tanto físico como emocional. No obstante, conforme vas leyendo, te vas enterando de que el cáncer de mama es uno de los que tiene mayor tasa de supervivencia, y aunque el mío no es de los mejores, estoy como en el ‘pelotón de cabeza’, dentro de todo lo que es esto”, reflexiona.

"Visibilizar la necesidad de investigación oncológica es fundamental, porque si ahora hay esta supervivencia es por estudios previos, y por los miles de ensayos clínicos que hay en marcha, adicionalmente a la detección precoz"

Al igual que Ana y Silvia, esta coruñesa ha sido también usuaria de la AECC, donde continúa haciendo marcha nórdica, aunque la vuelta al trabajo le ha obligado a dejar otras actividades, por incompatibilidad de horarios. “Una amiga que había ido a la AECC para que le ayudasen a dejar de fumar fue quien me animó a pasarme por allí, unos días después de mi diagnóstico. En la asociación encontré, básicamente, acompañamiento, desde esa primera llamada que hice a Infocáncer, en que la persona que cogió el teléfono supo llevarme muy bien la conversación, me tranquilizó, me dio algunas pautas y me dijo que me contactarían desde la sede de A Coruña. Lo hicieron, y así empecé, primero con la psicóloga, quien me ofreció la parrilla de actividades que tienen. Con eso llenas tiempo, te encuentras con gente que está viviendo, o ha vivido, situaciones parecidas a las tuyas... esa conversación entre iguales es muy comprensiva, y te aporta certezas”, destaca esta vecina de A Coruña, quien hoy se estrenará en la andaina de la AECC en la ciudad. “Visibilizar la necesidad de investigación oncológica es fundamental, porque si ahora hay esta supervivencia es por estudios previos, y por los miles de ensayos clínicos que hay en marcha, en A Coruña y en todo el mundo, adicionalmente a la detección precoz”, reivindica.

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