Escuela de párkinson en A Coruña

“Empoderar a las personas con párkinson”, pacientes “activos” que, tras el diagnóstico, cada vez “quieren más información” y “conocer mejor la enfermedad” y sus “tratamientos y opciones” para “poder decidir”, es el objetivo principal de Nos quitamos la bata... por ti y por mí, un proyecto impulsado por la Fundación San Rafael y la Asociación Párkinson Galicia-Coruña, ante esa necesidad de “informar y formar” a enfermos, familiares y cuidadores, y hacerlo “de la mano de profesionales con experiencia” y “en un entorno cercano”. La iniciativa, presentada ayer en A Coruña por Dolores Estrada y Mila Oreiro, directoras de la Fundación San Rafael y la Asociación Párkinson Galicia-Coruña, respectivamente, y por el doctor Diego Santos, coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac) y neurólogo en el Hospital San Rafael, ofrecerá sesiones formativas mensuales, impartidas por especialistas, en la sede de la Fundación San Rafael (Cuesta de A Palloza, 4).

Parkinson: la enfermedad neurológica que más aumenta en el mundo

“Cuando, hace unos meses, nos sentamos para diseñar este proyecto en conjunto, una de las cosas que teníamos clara es que nuestro objetivo no era otro que empoderar a las personas con párkinson, porque el perfil del paciente ha cambiado. Ya no es un paciente pasivo, que afronta un diagnóstico como mero receptor de esa información. Ahora estamos ante pacientes que quieren más información, conocer mejor la enfermedad, los tratamientos, las opciones... para poder decidir. En resumen, pacientes más activos”, resaltó Mila Oreiro, directora de Párkinson Galicia-Coruña, quien recordó que, en la comunidad gallega, hay “13.000 familias” diagnosticadas de esa dolencia, e incidió en que “detrás de los números, hay personas”.

‘Centinelas’ de la buena deglución en el párkinson

“Hablamos de familias que realmente necesitan convivir y entender los síntomas de la enfermedad de Párkinson, una dolencia muy reconocida por la sociedad, pero muy poco conocida”, apuntó Oreiro, antes de hace hincapié en que los síntomas de esa dolencia “afectan de manera diferente a cada persona”. No obstante, puntualizó, “aunque los síntomas y la evolución de la enfermedad sean distintos en unos pacientes y otros, hay cosas comunes”, de ahí que haya que “conocerlos y trabajarlos”. “Tenemos que conocer conductas y hábitos de vida que mejoren el día a día de las personas con párkinson, sus familiares y sus cuidadores.Saber, por ejemplo, cómo puede afectar el estrés en esta enfermedad, y conocer técnicas para gestionarlo, o para trabajar los famosos bloqueos que sufren los afectados”, destacó la directora de Párkinson Galicia-Coruña, quien manifestó su “agradecimiento” a la Fundación San Rafael por impulsar proyectos como Nos quitamos la bata... por ti y por mí, y por “creer en el poder de las personas para cambiar y construir un futuro mejor”.

“Todos los profesionales se han prestado de forma altruista y generosa”, subrayó, por su parte, Dolores Estrada, directora de la Fundación San Rafael, quien resumió la iniciativa subrayando que se trata de “un proyecto para las personas” y marcado por el propio eslogan de la entidad, Humanízate.

“Más tiempo” y comprensión social para los afectados por el párkinson

El doctor Diego Santos, coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Chuac y neurólogo del Hospital San Rafael reivindicó, durante su intervención, la importancia de que sean los profesionales de diferentes ámbitos los que protagonicen “un plan de formación”, de modo que los asistentes tendrán la posibilidad de recibir conocimientos de esferas tan diversas como la depresión o la ansiedad, pero también de técnicas de fisioterapia o de terapia ocupacional. “El proyecto se ha pensado para vosotros”, señaló el doctor Santos, dirigiéndose a los pacientes con párkinson reunidos en la presentación de Nos quitamos la bata... por ti y por mí, ayer, en la sede de la Fundación San Rafael, a quienes avanzó que la investigación sigue dando sus frutos. “Seguro que pronto veremos nuevos tratamientos y avances para anticipar el diagnóstico”, pronosticó.