Una familia pide en contra del criterio médico que no “desconecten” a su hijo en el Hospital de A Coruña

Jaiden Bartolomé Fernández es un niño de siete meses que padece una miocardiopatía dilatada. Su corazón se ha vuelto alargado y débil y es incapaz de bombear sangre al resto de su cuerpo. Lo saben desde hace tres meses. Su única salida era un trasplante de corazón. Mientras esperaba por él, le han descubierto otro tipo de daños neurológicos que, según la aplicación del protocolo por parte del equipo multidisciplinar que lo atiende, hacen que ya no sea candidato a él. La familia denuncia que los doctores le han comunicado que deben “desconectarlo” y que lo harán mañana. Ellos ruegan que no lo hagan.

Desde el Hospital de A Coruña, acatando la ley de protección de datos, han indicado que no harán “ningún comentario” ni facilitarán “detalle alguno de la historia clínica de un paciente que, además, es menor de edad". Desde este centro, solo quieren destacar que “las decisiones clínicas son tomada por un equipo médico multidisciplinar” y que, “en esta ocasión, la familia ha hecho uso de su derecho a una segunda opinión médica consultando a un equipo de otro hospital público, cuyo juicio clínico ha sido coincidente”.

Este bebé ingresó el martes 16 de mayo en el Hospital Álvaro Cunqueiro por lo que parecía una bronquiolitis. Tras una mala evolución y muchos problemas para respirar, el viernes 19, le descubrieron el problema en el corazón. Ese mismo día fue trasladado al Materno Infantil de A Coruña, centro referencia para este tipo de casos en toda la comunidad autónoma. Allí confirmaron el diagnóstico y añadieron que tiene una “disfunción global severa”.

A los pocos días, tras una parada cardiorrespiratoria, le implantaron el llamado Berlin Heart, un dispositivo que soporta mecánicamente los corazones de los pacientes con insuficiencia cardíaca terminal mientras esperan por un trasplante de corazón. Fue entonces cuando también le metieron en la lista de espera para esta operación

Desde entonces, los días no han sido fáciles para este bebé ni para su familia.Un informe fechado el 11 de agosto –que ha facilitado la propia familia junto a otra documentación– recoge que la Unidad de Neurología Pediátrica indica “hallazgos a la exploración que sugieren afectación cognitiva y motora, condicionando un alto riesgo neurológico futuro (evolución a parálisis cerebral infantil)”. El día antes, se celebró una sesión multidisciplinar “en la que se decide, ante el pronóstico neurológico muy desfavorable, que no es subsidiario de trasplante cardíaco ni de asistencia ventricular como puente a mejoría, retirándose de la lista de trasplante”.

Su madre, María, cuenta que hace algo más de una semana que los médicos han empezado a advertirles que hay que “desconectarle”. Aseguran que hoy les han comunicado que, por orden de superiores, ya no pueden intervenir si el niño sufre algún tipo de ataque y que mañana procederán a retirarle la medicación y la asistencia. Ellos consideran que “lo están dejando morir” y sostienen que no se sabe con seguridad las secuelas que tendrá en un futuro por estos daños neurológicos. “Está despierto, juega y se ríe”, cuenta su madre, que admite que a veces “se le va la mirada”, pero insiste en que enseguida la recupera. “El niño, dentro de lo que puede, se mueve”, describe.

Solicitaron una segunda opinión al Complejo Hospitalario Universitario de Santiago. “Asumiendo la dificultad de ser un paciente del que tenemos conocimiento solo a través de lo aportado en la historia electrónica y tras contacto telefónico con Cardiología Pediátrica del CHUAC, consideramos como correcta la actitud tomada”, indican los cardiólogos compostelanos. Neurología pediátrica, aunque advierte del “valor limitado” de su opinión por no poder explorar presencialmente al paciente, coincide en que los datos sugieren un “mal pronóstico neurológico”.