Enfermedades raras

Apoyo a las enfermedades raras

Agencias 2019-06-27 La infanta Elena apoya a la periodista Isabel Gemio en la presentación de un documental que busca visibilizar las dolencias poco frecuentes

Gimnasia rítmica

Pelotas y aros con fines solidarios

Redacción 2019-05-05 La gala anual en favor de Fegerenc llenó durante la mañana de ayer el Palacio de los Deportes de Riazor en una cita en la que participaron 14 equipos de Galicia

Macrodatos para aflorar un millar de casos de enfermedades raras

2019-03-24 El big data permite al Sergas buscar evidencias y síntomas de enfermedades raras en los historiales clínicos de los pacientes. Es capaz de leer incluso las anotaciones escritas a mano por los doctores y así en los dos últimos años han aflorado en Galicia

CULLEREDO

Alternativa de Culleredo pide al Concello sensibilizar sobre enfermedades raras

Redacción | culleredo 2019-03-03 Alternativa dos Veciños de Culleredo solicita al Gobierno municipal la "implicación del Concello en la sensibilización de la población con respecto a las enfermedades raras". La formación instó a la Corporación municipal en el pleno del

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Una minoría muy numerosa

a coruña 2019-03-01 Cerca de 200.000 gallegos padecen alguna de las casi 7.000 patologías catalogadas como "raras" - Los afectados piden reducir la demora en el diagnóstico y equiparar la cobertura pública de los fármacos entre comunidades

Médicos gallegos piden centros especializados para las dolencias raras

Agencias | santiago 2019-02-27 El mayor reto al que se enfrentan los afectados es el "retraso" en el diagnóstico

Un gen determina la predisposición de las personas con TDAH a sufrir adicciones

A. Mariño | a coruña 2019-02-26 Expertos vinculan una variación genética a un mayor riesgo de consumo de alcohol y tabaco

Vegalsa-Eroski dona 2.000 euros a la Federación de Enfermedades Raras

2019-01-26 La compañía Vegalsa-Eroski donó ayer 1.980 euros a la Federación Gallega de Enfermedades Raras. Se trata del dinero recaudado durante una campaña navideña en la que sus supermercados vendieron bastones de caramelo de la entidad al precio simbólico de

Pablo Daniel Lapunzina Director Científico del Ciberer

"Las enfermedades genéticas pueden afectar a los hijos"

Natalia Vaquero (Epipress) | madrid 2019-01-24 "Tres millones de españoles padecen dolencias raras"

La Reina, con las dolencias raras

Efe | madrid 2019-01-18 La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó a la reina Letizia el plan estratégico de actuación que prevé desarrollar hasta 2021 y ha resaltado la trascendencia de la investigación para hacer frente a este tipo de dolencias. "La investigación es la esperanza para las personas que

Once entidades sociosanitarias de enfermedades raras estrenan espacio en San Diego

Redaccion | a coruña 2019-01-16 Distribuido en dos plantas, el centro acoge servicios de fisioterapia o logopedia, entre otros

'Todos los caminos', una generosa aventura

Antonio Dopazo 2019-01-15 Dani Rovira protagoniza la cinta con fin solidario para lograr investigar una incurable enfermedad

Venta de bastones solidarios en El Corte Inglés

2019-01-04 La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec) organiza hoy una venta solidaria de bastones de caramelo en El Corte Inglés de Ramón y Cajal y Marineda City, de 10.30 a 14.30 y de 16.00 a 21.00 horas. El objetivo de esta campaña es visibilizar las enfermedades raras y recaudar

La Xunta aprueba crear el primer registro gallego de pacientes con enfermedades raras

Agencias | santiago 2018-12-30 La Xunta ha aprobado por decreto la creación y regulación del primer Registro de pacientes con enfermedades raras de Galicia (Rerga), que permitirá facilitar la comparación entre las comunidades al colaborar con el registro estatal. Se estima que en Galicia hay cerca de 180.000 personas

Jornada para dar luz a la enfermedad rara

2018-12-03 Desde las 09.00 h. La unidad de Atención a la Diversidad de la UDC organiza una jornada sobre Enfermedades Raras para sensibilizar a la comunidad

Xustiza Social invierte 84.000 euros en impulsar proyectos en 49 entidades sociales

Redacción | a coruña 2018-11-24 El departamento municipal apoya 65 proyectos con ayudas entre120 y 1.960 euros

OLEIROS

"La médica de la Xunta no quiso verle los ojos a Fran, así no tuvo que cambiar códigos"

M. Villar | oleiros 2018-10-26 "En las clínicas Barraquer y del doctor Coret, autoridades mundiales, tratan a Sandra con cariño y admiración, y aquí le dijeron: 'Váyase a llorar a la televisión"

OLEIROS

La doble lucha de Fran Amor

M. Villar | oleiros 2018-10-20 El menor que nació sin iris y batalla con la Xunta para renovar su certificado de discapacidad y aumentar el grado, superó una grave situación de acoso escolar con agresiones continuas

OLEIROS

El estudiante que nació sin iris está desde ayer sin certificado de discapacidad

M. Villar | oleiros 2018-10-18 La familia del joven denuncia que de nuevo la Xunta dejó caducar este documento y no puede probar la minusvalía reconocida del 58%, que ellos luchan por elevar

OLEIROS

La lucha del que nace sin iris

M. Villar | oleiros 2018-10-06 Padres de Oleiros denuncian a la Xunta por reconocer a su hijo menos discapacidad. Política Social dice que pudo haber "falta de un código"

El informe propone instalar carteles en varias lenguas y complementar la megafonía con sirenas luminosas

2018-08-26 Aunque el informe se centra en la accesibilidad física, como mayor obstáculo para que personas con movilidad reducida puedan disfrutar de las playas coruñesas, también trata otro tipo de dificultades que pueden tener los usuarios en los arenales. Problemas visuales y auditivos deben ser tenidos en

Óbito

Muere Aleix, el niño con la enfermedad rara de Tay-Sachs

2018-08-06 El menor consiguió movilizar a miles de personas mediante la campaña "Una sonrisa para Aleix"

La Reina Letizia luce la tendencia que arrasa entre la 'it girls'

2018-04-26 En su último acto, la Monarca ha dejado los tacones a un lado para calzarse unos 'mule'

Lluís Montoliú Investigador biomédico de enfermedades raras

"La edición genética nos permite localizar y corregir genes con actividad anómala"

2018-04-15 "La ciencia siempre va por delante de la ley, por ello hay que adaptar la normativa al conocimiento"

Tragedia

Muere con un mes de diferencia el otro gemelo vasco con una enfermedad rara

2018-04-12 Los pequeños Ekain e Ibai de 4 años sufrían el síndrome de Leigh, una dolencia que no tiene cura