Día mundial contra el cáncer en A Coruña: “Un ensayo clínico me ha salvado la vida”

“El cáncer no es el final; es el principio de un camino distinto”. Mónica Fraga y José Nadal, vecinos de A Coruña y Arteixo, ambos con diagnóstico oncológico, comparten sus vivencias, en el Día mundial contra el cáncer, que se conmemora hoy, 4 de febrero, para desmitificar una enfermedad con la que “también se vive”; visibilizar la labor de entidades como la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) (*), cuyas puertas están “abiertas siempre, para todo el mundo”; y reivindicar, por encima de todo, la investigación, “fundamental” para seguir aumentando la supervivencia global, que en los últimos 40 años se ha duplicado, hasta situarse en el 55,3% en hombres y el 61,7% en mujeres. “A mí un ensayo clínico me ha salvado la vida”, resalta Mónica.

Coruñesa “de Monelos”, Mónica Fraga, que la próxima semana cumplirá 50 años, convive oficialmente con el cáncer desde hace más de tres y medio, aunque la enfermedad empezó a dar la cara “bastantes meses antes”. “Fui diagnosticada, realmente, en junio de 2020, en plena pandemia de COVID, aunque llevaba mal desde el verano de 2019, pero como tardan tanto en darte cita... Me dolía muchísimo la espalda, tenía vértigos, perdía muchísimo peso... pero me decían que lo que tenía eran unas contracturas. Me hice radiografías de espalda, de cervicales... y nada, aunque yo me encontraba fatal. Con 46 años, nunca había sido diagnosticada de nada. Quién iba a pensar que tendría un cáncer...”, recuerda Mónica, licenciada en Filología Inglesa y profesora de inglés, quien en aquel momento trabajaba dando clases particulares a domicilio, aunque “cada vez” le “costaba más”.

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“Por ejemplo, me bajaba del autobús en Juan Flórez, la casa del alumno era en la ronda de Nelle, y yo llegaba ya allí mareada... horrible. Le comenté a la médica de cabecera que no oía bien, que me pasaba algo en un ojo porque tampoco veía bien... y nada. Todo era: ‘Te tengo que mandar al otorrino. Puede que tengas ahí algo, pero no sabemos muy el qué, puede ser una contractura...’. El tema es que llegó el COVID, y yo en el confinamiento lo pasé fatal. No podía casi levantarme, cada vez que lo hacía era un suplicio, si bajaba una escalera... ¡Dios mío querido! Así que me planté en la Casa del Mar, y allí me dieron un volante para que me fuese a hacer una radiografía en Urgencias del Chuac, donde me dijeron que eran contracturas y me dieron Enantyum”, asegura.

Así continuó “hasta mayo” cuando, “de repente”, sufrió “una pequeña parálisis facial”. “Acudí a mi doctora, se lo comenté y me contestó: ‘No te preocupes, que el 12 de junio tienes neurólogo y ya te mira. Llegó ese día (a esas alturas, yo no me sentía bien la parte de la cintura para abajo, e iba a trompicones), y el neurólogo de O Ventorrillo, después de pasarse una hora mirándome, me dijo que me tenía que ir de urgencia al Chuac para que me hiciesen un TAC, porque no estaba bien. Volví a casa, le dije a mi hija, que entonces tenía 7 años: ‘Cariño, me voy al médico’. Y volví dos meses después, porque ya me dejaron ingresada”, rememora.

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El diagnóstico, cáncer de pleura [la membrana que recubre los pulmones] en fase IV. Es decir, “con metástasis en la columna (tenía cuatro tumores)” y “lesiones en el cerebro”. “Escuchar aquello fue como si, de repente, me echasen un pozo entero de agua fría encima. En lo primero que pensé fue en mi hija. ¿Cómo la iba a dejar sola? Yo perdí a mi madre con 20 años, y todavía lo estoy arrastrando. ¿Cómo iba a dejar a dejar a mi niña, con 7? Entonces dije: ‘Mira, hacedme lo que queráis’. A mí, en realidad, no me dijeron exactamente lo mal que estaba, se lo comunicaron a mi marido, a mi hermano, a mi cuñada... De hecho, a ellos les comentaron que, si salía de aquello, posiblemente fuese en silla de ruedas, o con muchas secuelas. Afortunadamente, a día de hoy, lo que es caminar, lo hago perfectamente. No corro, por supuesto, pero voy muy bien. Hago pilates y chi kung (una especie de tai chi), llevo a mi niña al colegio...”, resalta Mónica, antes de retomar el relato en el punto en que lo dejó:

“Lo primero que hicieron en el hospital, fue darme una sesión de radioterapia para evitar, precisamente, que me quedase en silla de ruedas. Después ya me dijeron que me estaban mirando y que creían que el tumor primario era de pulmón, pese a que yo en mi vida he fumado. No me lo podía creer. Cuando me lo confirmaron, vino la doctora Rosario García Campelo, jefa de Oncología, y me comentó que había un ensayo clínico que creían que podía ser perfecto para mí. Evidentemente, dije: ‘Palante. De perdida, por lo menos, a ver si me encuentro’. Fue empezar a tomar las pastillas (19, todos los días) e ir para arriba, para arriba, para arriba... hasta hoy”, subraya, “sin palabras para agradecer a la doctora Campelo y su equipo” la “oportunidad” que le han brindado.

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El autocuidado

“Si el 12 de junio de 2020, cuando quedé ingresada en el Chuac, me llegan a decir que hoy iba a estar como estoy... no me lo hubiese creído. Aquel día lloré, lloré y lloré. Cuando me subieron a la planta de Oncología, y vi aquel cubículo (porque además, al estar en plena pandemia de COVID, las cortinas estaban echadas), lo primero que pensé fue: ‘Dios mío, ¿me voy a morir aquí?”. Pero, al día siguiente, me dije: ‘Mónica, palante. Tienes una hija, y no queda otra’. Durante mi estancia en el hospital, no tenía fuerza en las piernas, pero los brazos sí los movía, la cabeza también, así que le pedí a mi cuñada que me trajese una goma de pilates, y todos los días movía las piernas de arriba, para abajo; de arriba, para abajo...”, rememora Mónica, quien llama la atención, en este punto, sobre “la importancia del autocuidado” durante el proceso oncológico.

“Yo es que, en cuanto me quitaron el dolor, ya fui otra. Lo peor de aquellos dos meses en el Chuac fue estar sin ver a mi hija. La niña no entendía por qué mamá estaba tanto tiempo en el hospital. Además, hubo un momento en el que ella pensó que era la culpable, porque cuando se enganchaba en mí, yo le decía que no hiciese eso porque me dolía... y eso le llevó a creer que me había hecho daño. Para mí, eso fue muy duro”, refiere, antes de aludir a la necesidad de explicar a los niños el cáncer con un lenguaje “adaptado a su edad”. “El cáncer es un proceso muy complejo para quien lo sufre, y también para su entorno. La vida te cambia al 100%”, reflexiona.

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Cuenta Mónica que, en la actualidad, acude a revisión “cada cuatro semanas”, y “cada tres meses” se hace “un TAC y una resonancia”. “Estoy súper cuidada. Los médicos para mí son mi otra familia. Tengo la familia de casa, la del hospital, y la de la AECC”, subraya esta coruñesa, que a la AECC llegó de la mano de María Ramallo, logopeda de la entidad y amiga de la infancia quien, al enterarse de su enfermedad, contactó con ella para proponerle que se pasase por allí. “Estuve con María haciendo logopedia; también con la psicóloga; desde hace tres años, voy a pilates... Para mí, la AECC es otra familia también”, incide, antes de invitar a todas las personas que estén pasando por un proceso oncológico a “no tener miedo a pronunciar la palabra cáncer”, a “pedir ayuda” y a “acudir a la asociación [en la ciudad de A Coruña, la sede está en el número 1 de la calle Real]”, cuyas puertas “están abiertas para todo aquel que lo necesite”.

“Si tienes un cáncer, y hay un sitio donde te pueden ayudar, y donde pueden ayudar también a tu familia y a las personas de tu entorno y, además, de forma totalmente gratuita, anímate a dar el paso y ve por allí. En la AECC ofrecen apoyo psicológico, logopedia, fisioterapia, actividades de ocio... pero es que también cuentan con voluntarios, que se prestan a acompañarte al hospital si un día no tienes con quien ir, por ejemplo. Hay de todo. Además, conocer a otras personas que están pasando por una situación similar a la tuya, te ayuda un montón. Cuando estás en las actividades, hablas con las compañeras, les comentas ‘me pasa esto, esto otro...’, y te sirve para desahogarte y relativizar ciertas cuestiones. Es como si, entre todas, nos diésemos energía”, recalca.

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Consciente de que su caso “no es operable” y de que, por tanto, la enfermedad le acompañará siempre, Mónica hace hincapié en que “con cáncer, también se vive”. “Obviamente, cada uno conoce su situación y la lleva como puede pero, en mi caso, siempre digo que ‘yo comparto piso con el cáncer, pero no convivo con él’. Osea, está ahí, pero trato de hacer mi vida como si no estuviese. Tomo mis tratamientos, voy a mis revisiones, me cuido y hago todo lo que tengo que hacer, pero intento no pasarme el día pensando en que tengo cáncer. Evidentemente, vivo día a día, porque ahora mi cáncer está dormido, y ojalá duerma el sueño eterno, pero eso no quiere decir que un día no despierte. No sé qué va a pasar, pero para eso tengo el día a día, e intento ir creando recuerdos por si en algún momento me pongo muy malita, poder decir: ‘He vivido”, destaca.

Vivir “día a día”

“Disfruto de mi hija, de mi familia, de A Coruña, de Galicia... disfruto de todo. Me voy de viaje, vuelvo... En realidad, hago lo que todos deberíamos hacer, aunque muchas veces no sea así. Pero es que el cáncer lo sacude todo. En mi caso, también tengo la suerte de contar con muchísimo apoyo. Tengo alrededor a toda mi familia, e incluso a mis alumnos, que me escriben, me llaman y están siempre pendientes”, prosigue Mónica, quien admite que “el hecho de haber tenido que dejar de trabajar, implica que”, durante “el tiempo que antes dedicabas a eso, la cabeza dé muchas vueltas”. “Yo hago pilates en la AECC, y también voy a chi kung, a dibujo y a meditación, ya fuera de la asociación. Al no poder trabajar, intento ocupar mi tiempo en otras cosas, porque si no, es que te vuelves loca. Mis alumnos me daban energía, y me he tenido que acostumbrar a estar sin ellos. La vida, de verdad, te cambia mucho. La perspectiva es completamente distinta”, asegura.

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Con todo, insiste en que “el cáncer no es el final; es el principio de un camino distinto”. “Para mí significa ‘voy a luchar’. Hay gente que sale de esta dolencia, otros convivimos con ella. Y aquí estamos, intentando ponerle una sonrisa a la vida todos los días”, subraya Mónica, quien admite, no obstante, que el proceso es “muy complejo”, lleno de “altos y bajos”. “Hay días en los que piensas: ‘No sé por qué me levanto’. Pero hay otros en los que dices: ‘Es que me tengo que levantar’. Esa es la cuestión. Tirar siempre para adelante, hasta donde se pueda, y haciendo mucho caso a los médicos, porque ellos son los que saben de todo esto”, aconseja, antes de aprovechar la conmemoración, hoy, del Día mundial contra el cáncer, para reivindicar “la investigación”, que “es fundamental”. Ella es, sin duda, el mejor ejemplo.

“A mí un ensayo clínico me ha salvado la vida. Si no fuese por esa investigación, estaría muerta a lo mejor. Y ahora mismo estoy viva. Con mi tratamiento, en A Coruña, estamos cuatro pacientes, y salvo una, que se ha tenido que cambiar ahora, las otras tres estamos genial. La investigación es súper importante, y la gente no se da cuenta de ello. ¿Por qué no se invierte más dinero público en investigar el cáncer? No lo entiendo. Tendría que haber financiación estable”, concluye.

Coincide, en sus reivindicaciones, José Nadal, vecino de Arteixo de 56 años, cuya vida dio un giro de 180 grados hace uno y medio, en septiembre de 2022, tras serle detectado “un tumor en la lengua y en la base de la boca”. Después de someterse a una delicada cirugía, y de recibir tratamientos de quimio y radioterapia, José ha sido usuario de Logopedia de la AECC en A Coruña, a donde ha estado acudiendo para mejorar la funcionalidad perdida (en la actualidad, se encuentra en fase de “prealta” de ese Servicio, pendiente de someterse a una segunda intervención), al tiempo que aprende a convivir con la incertidumbre que acompaña a los pacientes oncológicos. En el Día mundial contra el cáncer, que se conmemora hoy, comparte su experiencia para concienciar a la ciudadanía sobre la importancia de consultar al médico de Atención Primaria “ante cualquier síntoma” que persista más de 10-15 días. También para reivindicar la labor de la AECC: “Las puertas de la asociación están abiertas para todo aquel que lo necesite”.

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El diagnóstico del cáncer a José le llegó “totalmente de improviso”. “Trabajaba en montaje en el puerto exterior, y me dio un latigazo en la espalda. Me iban a llamar para rehabilitación y, cuando fui a buscar el primer parte de baja, le comenté a mi médica de cabecera que, una semana antes, me había notado una llaga, como un bultito, en la lengua. Mi doctora me derivó entonces al dentista quien, tras revisarme, ya me dijo que me olvidase de todo lo demás, y me dio un volante para Maxilofacial, en el Materno (Chuac), donde directamente me comunicaron que me iban a hacer una biopsia. Ya con los resultados de esa prueba, el especialista se sentó a mi lado y me dijo: ‘Eres joven, tienes ahí una cosa muy fea, vamos a esperar a ver qué es’. Cuando me confirmaron que se trataba de un tumor maligno, que había que operar y que después, seguramente, tendría que recibir quimio y radio... fue un shock. El mundo se te viene encima”, admite este vecino de Arteixo, quien rememora cómo “a partir de la biopsia, fue todo muy rápido”.

“Después de la cirugía, me fui recuperando bien. Es molesto, porque con la lengua cosida… pero me dijeron que lo que me habían quitado salió limpio. A partir de ahí, empecé la quimioterapia, que para mí fue lo peor, porque es un tratamiento agresivo, y después, la radio. Finalicé todo en enero de 2023, llevo cuatro controles, y de momento todo bien. Ahora los hago cada tres meses, el próximo lo tengo en abril y, si todo sigue como hasta ahora, ya empezaré a hacerlos cada seis”, explica y, a continuación, reflexiona: “Te notas un bultito y piensas: ‘A ver qué es’. Pero ya cuando te dicen que se trata de un tumor maligno… si lo llego a dejar estar, creyendo que con unos enjuagues o con agua con sal se pasaría... igual, a día de hoy, no lo cuento... o quién sabe cómo hubiesen sido las cosas”.

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El papel de la familia

José recaló en Logopedia de AECC derivado por su oncóloga y su radiólogo ya que, en la provincia de A Coruña, la entidad cuenta con un protocolo, denominado “de prevención de disfagia secundaria a radioterapia y quimioterapia”, a través del cual intentan ver a los pacientes antes de iniciar la radio. “Yo en la AECC solo he ido a logopedia, pero tienen muchos más servicios a disposición de quien los precise. De hecho, María, la logopeda, me comentó que también tenía la posibilidad de ir a la psicóloga si lo necesitaba, pero de momento no me ha hecho falta”, refiere este vecino de Arteixo, quien admite que lo que más le está costando es convivir con la “incertidumbre” de “los días previos”, y “la espera durante las revisiones”, aunque insiste en que lo va “llevando” gracias, también, al apoyo de su mujer y sus hijos, que han tenido un papel “fundamental” en todo el proceso, y a la compañía de su perro. “Han estado siempre ahí, a mi lado, en todo momento. Tengo muchísima suerte”, proclama.

* 900 100 036 es el teléfono de Infocáncer, un servicio gratuito, como todos los de la AECC, disponible 24 horas, los siete días de la semana, en el que pacientes oncológicos y sus familiares pueden resolver sus dudas, y en el que voluntarios y profesionales les ofrecerán apoyo y asesoramiento.

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