Luís Gómez, afectado pola ELA: “Non teño medo a morrer; teño medo a deixar de vivir”

“A ELA é unha enfermidade cruel, que che vai quitando, aos poucos, todo o que tes e todo o que poderías chegar a ter”, resume Luís Gómez Aldegunde, de 55 anos, natural de O Corgo (Lugo) e veciño de Santiago, onde ata o pasado 11 de abril exerceu como profesor de Lingua Galega nun instituto desa cidade. Desde hai 15 meses, Luís convive coa esclerose lateral amiotrófica (ELA), unha patoloxía neurodexenerativa, devastadora e incurable, e que “economicamente é un horror” para os afectados e as súas familias, “engadido ao horror que xa é a enfermidade” en si. En véspera do Día mundial da ELA, que se conmemora mañá, comparte a súa experiencia para visibilizar esa doenza e, sobre todo, para reivindicar medidas que melloren a vida dos afectados, como os “coidados expertos e continuados” e a “eliminación das barreiras arquitectónicas”, así como un “maior impulso á investigación”. Tamén para agradecer o labor de entidades como a galega Agaela, que “sempre están aí, para resolver dúbidas, informar e dar apoio”.

Conta Luís que, no seu caso, chegar ao diagnóstico da ELA “foi bastante fácil”. “Corría en carreiras populares e media maratón, e empecei a notar unha dificultade leve na zancada da perna esquerda. Fun a un fisioterapeuta, este mandoume ao traumatólogo e este, ao ver que había un leve tremor nun brazo, case imperceptible, derivoume ao neurólogo. Aí foi cando me fixeron probas e déronme o diagnóstico da ELA”, lembra Luís, quen “por suposto coñecía” en que consistía esa enfermidade, e parecíalle “unhas das peores doenzas que un pode ter”. “Cando che din que che tocou a ti... ao principio, é coma un shock. Recordo a tarde en que me deron o diagnóstico... non o cres. No meu caso, nin sequera houbo unha reacción de tristeza ou de pranto ou de nada. Despois, empezas a darlle voltas á cabeza... eu pasei todo o mes de abril de 2022 durmindo unha media de dúas ou tres horas ao día. Era imposible conciliar o sono. A partir de aí, xa entras no circuito de ELA —no Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) hai un centro de referencia, e cando che coincide revisión, tócanche todos os especialistas ao mesmo tempo—, o primeiro que tes é axuda psicolóxica e, aos poucos, vas asumindo”, refire.

“A ELA é unha doenza cruel, que che vai quitando, aos poucos, todo o que tes e todo o que poderías a chegar a ter”, resalta Luís. “Eu teño unha parella, un fillo de 25 anos e outra filla de 23, e claro, a onda expansiva da enfermidade afecta a toda a familia. Tamén, daquela, no momento do diagnóstico, vivían os meus dous pais, e eu nunca lles contei todas as consecuencias da enfermidade. Simplemente, comenteilles que íaseme a reducir a mobilidade. A miña nai morreu, hai cinco meses, sen saber esas consecuencias. E meu pai, agora que teño a mobilidade xa bastante reducida, aínda hoxe sabe que isto é una doenza que vai a peor, pero nunca lle dixen nada das expectativas de supervivencia a dous, tres, catro, cinco anos… non lles quixen cargar con iso, porque non hai peor cousa que enterrar a un fillo, ou non me imaxino nada peor. El ten 86 anos e, de momento, veme en mala situación. Pregunta que tal os medicamentos, eu dígolle que hai que ir esperando, que non hai dous casos iguais... para que dicirlle a verdade se non vai axudar en nada?”, considera.

Enfermos y familiares urgen a sacar adelante la ley de ELA tras más de un año en el cajón

Con respecto ao que a ELA xa lle quitou a el nestes 15 meses, sinala: “Quitoume os paseos co can pola aldea, as rutas, as carreiras populares, a condución.. hai 15 meses, aínda ía á piscina e daba paseos, pero agora… desde abril deste ano, xa vou en cadeira de rodas eléctrica. A mobilidade reduciuse un montón. Agora teño unha coidadora para que me duche e me levante polas mañás e me deite polas noites, porque a miña muller xa está sobrepasada, aparte de que segue traballando, evidentemente. O meu fillo tamén traballa, en Bruxelas, e a miña filla está acabando o seu grao, e tampouco vai estar aquí. Aínda que é inevitable que, cando estea axude, tampouco eu quero limitar a ninguén”, explica Luís, quen subliña que, a pesar da perda progresiva de mobilidade, mantívose traballando “ata o último momento”. “Fun profesor de Lingua Galega en Secundaria ata o pasado 11 de abril. Estiven contento, e os alumnos tamén estaban contentos comigo. Polo Nadal, regaláronme unha camiseta do Lugo, porque eu case sempre os andaba vacilando con ese equipo. Por exemplo, se tiña que facer unha análise sintáctica dunha oración, poñía exemplos coma ‘o Lugo, o mellor equipo do mundo, ten o seu estadio ao lado do Miño’, ou así. Aínda que levo moitos anos en Santiago, sempre exercín de lucense, de feito, ata que tiven ELA estiven empadroado no Corgo, por unha razón de romanticismo”, comenta.

"La ELA es clasista: te matará y arruinará a tu familia"

Desde o momento do diagnóstico da ELA, e sobre todo tras o impacto inicial, Luís optou por coller a rendas da súa enfermidade, e unha das primeiras decisións que tomou foi contactar coa Asociación Galega de Afectados de Esclerose Lateral Amiotrófica (Agaela). “Fíxeno por iniciativa propia. En canto tiven o diagnóstico, tiven claro tamén que debía ter información para coñecer os pasos a seguir. E así foi como contactei con Agaela, onde sempre son moi amables. Fixéronme unha reunión de acollida aquí, en Santiago; calquera dúbida que teñas, resólvencha; infórmanche sobre todas as convocatorias que saen de axudas e demais… hoxe mesmo, de feito, antes de falar contigo, estiven aclarando dúbidas con eles durante tres cuartos de hora. Son fantásticos”, destaca este profesor lucense, quen ao fío do tema das axudas, e xa nun ton máis reivindicativo, sinala: “En calquera enfermidade que xere unha dependencia, como é o meu caso, o caso da ELA, necesítase alguén que saiba como tratar con ese tipo de pacientes. E hai que ter en conta que a situación social dos afectados é moi distinta. Eu, afortunadamente, aparte da coidadora, teño unha familia, pero entendo que estando só na vida, pola circunstancia que sexa, haxa xente que se deixe ir porque... que fas? De onde sacas os recursos? Agora hai unhas axudas da Xunta, de ata 1.000 euros mensuais, pero claro...”, indica, e prosegue: “No meu caso, por exemplo, estou indo a fisioterapia, vou empezar en logopedia, teño a coidadora… tiven que facer adaptacións no baño, e aínda me faltan outras. Agora imos adaptar, tamén, unha furgoneta para poder subir a cadeira de rodas eléctrica... economicamente, a ELA é unha enfermidade carísima. Eu, afortunadamente, son funcionario, e aínda podo ir facendo fronte a eses gastos, de momento, pero póñome na pel dunha persoa mileurista, ou cun traballo precario ou descontinuo, e iso ten que ser un horror engadido ao horror que xa é a propia doenza”.

"Eu, afortunadamente, son funcionario, e aínda podo ir facendo fronte aos gastos da ELA, pero póñome na pel dunha persoa mileurista, ou cun traballo precario ou descontinuo, e iso ten que ser un horror engadido ao horror que xa é a propia doenza”

Con respecto ao futuro máis inmediato, a Luís róldanlle na cabeza varias inquietudes: “Preocúpame non poder comer o churrasco e o peixe á brasa, porque acábanme de suxerir poñer unha sonda para alimentación enteral, polo tema da disfaxia, xa que empezo a ter problemas de atragoamento. Iso significa que vou quedar sen a comida, que é un dos praceres que aínda me quedan na vida, e claro, é algo que me preocupa, pero tamén me preocupan os atragoamentos... “, recoñece, antes de compartir outra das cuestións que lle xeran desasosego no momento actual: “Que poida haber un cambio de Goberno e fagan modificacións na lei de eutanasia que non me permitan a min decidir cando quero baixar a persiana. O testamento vital fíxeno ao segundo día de saber o diagnóstico da ELA, igual que un poder notarial para a miña parella, porque cando empezas con esta enfermidade, non sabes como de rápido vai avanzar. Eu non teño ningunha gana de morrer neste momento, quédame aínda moito por facer: ler moitos libros, ver moitas películas, ver progresar aos meus fillos ou, simplemente, estar no parque escoitando aos paxaros, ou ver como medran os tomates da horta do meu pai. Pero quero ter a posibilidade de decidir cando dicir ‘ata aquí”, incide.

“Creo que foi o expresidente da República Francesa François Mitterand —continúa Luís— quen dixo: ‘Eu non teño medo a morrer, teño medo a deixar de vivir’ . E, efectivamente, iso é o que me pasa a min. Morrer é un acto, supoño que relativamente simple se tes a eutanasia, e que non che vai supoñer maior problema. Pero deixar de vivir, estes trinta anos que me vai sacar de vida a ELA, se me comparo cos meus pais ou cos meus avós... iso si me fastidia. Non poder ver progresar á miña filla, que se está sacando o grao, pero que o que realmente lle gusta é o debuxo de cómic, e que vai publicar o seu primeiro libro agora en outono... ata aí chegarei, pero quixera poder seguir vendo a súa evolución. Eu sei que nunca vou ter, por exemplo, un neto, nin o vou levar ao cole, nin vou ir ás viaxes que tiña planeado facer cando me xubilase… todas esas cousas... por iso digo que a ELA non só che quita o que tes, senón tamén o que poderías ter”, fai fincapé.

"Preocúpame non poder comer o churrasco e o peixe á brasa, porque acábanme de suxerir poñer unha sonda para alimentación enteral, xa que empezo a ter problemas de atragoamento. Iso significa quedar sen a comida, un dos praceres que aínda me quedan na vida"

Para tratar de asumir todo o que trae consigo a ELA, entende Luís que “a axuda psicolóxica e especialista, e o apoio familiar” , son “importantes”. “Na primeira cita co meu psicólogo, que é un encanto, xa lle dixen: ‘Podes ser un premio Nobel, que para levantar isto...’, porque eu ía coa idea de: ‘Que me van dicir? Como se pode facer para asumir isto?’. Aínda así, a axuda psicolóxica está ben, é unha conversa agradable e a hai certas frases, e certos clics, que axudan. Por exemplo, o outro día, a neumóloga, que me dixo: ‘Mentres hai música, bailamos’. Pois efectivamente. Ou o que me comentou o psicólogo: ‘Non hai que autoenganarse tampouco: isto hai dúas formas de levalo, mal ou moi mal. Hai que procurar levalo mal, que a enfermidade non che quite esas físgoas de benestar que aínda podes ter’. Porque eu, nese mes inicial despois do diagnóstico, pensaba: ‘Nunca máis vou ter un minuto de felicidade no que me queda de vida’. Porén, tívenos, e tiven moitos, e seguireinos tendo”, asegura este profesor lucense, quen cre que tamén inflúe “o carácter que un teña”. “Non quedarte na casa enterrado no sofá. Xa sei que a teoría é fácil, e a práctica máis difícil... pero eu, por exemplo, anoteime agora no programa Esfuerza da Fundación María José Jove, que organiza kayak e vela inclusivos. Supoño que a actividade consistirá en ir de paquete nun kayak, pero polo menos métome na auga, dou unha volta e volvo cun horizonte marítimo nos ollos. Igual que, cos antigos compañeiros do traballo, organizamos os ‘xoves gastronómicos’, porque ese é o día que eles saen pronto do instituto. O que facemos é elixir restaurantes con vistas, por exemplo, onte [en referencia ao xoves pasado] fomos ata Nemiña, en Muxía, e estivemos nunha terraza, comendo peixe fresco e con vistas a ese mar e a esa praia... que son impresionantes”, destaca.

"Eu, no mes inicial despois do diagnóstico, pensaba: ‘Nunca máis vou ter un minuto de felicidade no que me queda de vida’. Porén, tívenos, e tiven moitos, e seguireinos tendo"

Comenta Luís, neste punto, con certa ironía, que el debe “ser un espécime único no mundo”, por “ter ELA e falar galego”, e aínda que a enfermidade non lle arrebatou aínda a voz, fai uns meses púxose xa en contacto “cun enxeñeiro informático que coñecía, e cunha profesora do campus de Ferrol, da Universidade da Coruña (UDC)” para adaptar á súa lingua o software que lle servirá para comunicarse cando a doenza lle paralice tamén as cordas vocais. “Xustamente, estaban iniciando un proxecto, denominado Nos, e estiven gravando con eles, alá polo mes de febreiro, cando aínda falaba ben, un corpus de 3.000 frases, para que despois o sistema, cando non fale, poida reproducir esas frases en galego. Senón, imaxínate empezar agora, a través dunha máquina, a falar en castelán co meu pai, co que levo expresándome 55 anos en galego, ou cos meus fillos”, subliña.

Xa nun ton aínda máis reivindicativo, e aproveitando a conmemoración, mañá, do Día mundial da ELA, afirma Luís que “o máis urxente”, no momento actual, é “garantir os coidados expertos e continuados”. “Tamén é fundamental acabar coas barreiras arquitectónicas, xa que hai un montón. Cando eu vou a fisioterapia na miña cadeira de rodas, atópome cunha chea de beirarrúas sen rebaixes. Ao mellor chegas a un punto e tes que dar volta porque non podes baixar. E no transporte público pasa o mesmo. Ir en bus, a min éme imposible, porque aínda que teñan rampla (que non teñen todos), e que sexa automática, (que non é en todos), tes que levar un asistente que dea ao botón da rampla, ou que estea mirando. Polo menos, en Santiago é así, de modo que, o que fai algunha xente é dicirlle a alguén que está na parada: ‘Ti di que ves comigo e dáslle ao botón’. Pero claro, iso non é plan, porque o que fan é non facilitar a autonomía do paciente. E se eu teño que levar a un asistente, para iso vou na miña cadeira do hospital”, refire, e agrega: “Por outro lado, en Santiago é máis fácil que che toque a lotería que conseguir un taxi adaptado. Eu o que vou facer é intentar contactar particularmente con algún, pero os traslados aos servizos asistenciais deberían ser máis doados”.

Así mesmo, Luís urxe a dobrar o esforzo, e o investimento, en investigación. “A pastilla que temos para a ELA neste momento, o riluzol, é a mesma que xa daban aos enfermos nos 90, non houbo ningún avance. E o riluzol o que fai é enlentecer, pero... en que medida? Nuns meses, é dicir, que ao mellor che da medio ano máis de certa mobilidade, ou de vida, pero iso non é nada. Agora hai varios ensaios clínicos, eu estou nun deles, pero á vista dos resultados, ou estou no grupo control ou non é moi eficiente, por non dicir nada. O problema da ELA é que somos catro gatos, e a ningunha gran farmacéutica lle interesa esta investigación o suficiente porque saben que, para vender iso, non van ter unha gran clientela. Así que hai que confiar na investigación, na sorte para os que veñan detrás. A ver se lles toca algo”, conclúe.

Suscríbete para seguir leyendo